Nadir Hastaliklar Günü Etkinligi

Adana Büyüksehir Belediyesi Saglik ve Sosyal Hizmetler Daire Baskanligi’nca düzenlenen etkinlige Çukurova Üniversitesi Tip Fakültesi, Adana Tabip Odasi, Adana Kent Konseyi, MPS LH Dernegi ile hasta çocuklar ve aileleri ile vatandaslar katildi.

Etkinlikte nadir hastaliklarla ilgili ve hastalarla iletisim yöntemleri, ayrica hastalara yönelik davranis sekillerine dair bilgi verildi.

Tasköprü üzerindeki etkinlikte hasta çocuklara çesitli hediyeler verildi, çocuklarin yüzleri boyanip, yüzlerce renkli uçan balon gökyüzüne birakildi.

Yaklasik 8 bin çesidi bulunan nadir görülen genetik hastaliklarin, en fazla rastlanilan türlerinin Mukopolisakkaridoz, Lizozomal Depo ve Feniketanüri hastaliklari oldugunu belirten uzmanlar sunlari söyledi:

“Nadir hastaliklar, genelde agir seyirli, kronik hastaliklardir ve çogunlukla bu hastalarin yüzde 30’u 5 yasindan önce hayatlarini kaybetmektedir. Arastirmaya göre, nadir hastaliklar su anda dünya nüfusunun yüzde 3,5 - 5,9’unu etkiliyor, bu da tahminen dünyada 350 milyon insana karsilik geliyor. 8 bin civarinda nadir hastalik oldugu ve bunlarin da yüzde 72’sinin genetik oldugu biliniyor. Nadir hastaliklarin toplumun yüzde 6-10’unu ve dogumlarin yüzde 3-4’ünü etkiledigi düsünülmektedir. Bu da dünyada yaklasik 350 milyon Türkiye’de ise yaklasik 5-6 milyon kisinin ve yakinlarinin nadir hastaliklarla mücadele ettigi belirtiliyor. Nadir hastaliklarin sadece yüzde 5 kadari için onayli bir tedavi oldugu tahmin edilmektedir. Nadir hastaliklar alaninda farkindaligin ve etkilenen hasta sayisinin diger birçok hastaliga oranla az olmasi nedeniyle dogru tanida gecikmelere neden olabilmektedir. Gecikmeye bagil olarak da tedavi gecikmesi yasanmakta ve bu gecikmeler birçok hasta için geri dönüsümsüz hasarlara neden olabilmektedir.”