Minik Gülsüm Nadir Görülen Hastalık Yüzünden Uyuyamıyor

Vücudunda morarmalar görülen ve üç ay yoğun bakımda tutulan 5 yaşındaki Gülsüm`ün, yapılan incelemeler sonucu genetik olarak geçen santral hipo ventilasyon hastalığı nedeniyle uyku sırasında nefes almayı unuttuğu anlaşıldı. Doktorlar, ailesine Gülsüm`ün tam tedavisinin olmadığını, ömür boyu solunum cihazına bağlı olarak yaşayacağını açıkladı. Minik Gülsüm, yoğun bakımdan çıkarıldıktan sonra tedavisinde kullanılan malzemelerle birlikte evine nakledildi. Doğuştan beynindeki uykuyu kontrol eden sinirlerinolmaması nedeniyle uyku sırasında solunum yapamayan minik Gülsüm, solunum cihazına bağlı olarak uyutuluyor. Hastalık Türkiye`de sadece 8-10 çocukta, dünyada ise yaklaşık 300 çocukta görülüyor

Anne Nebahat Genç, "Kızımın evde bir solunum cihazı var. Ev tipi solunum cihazı diyorlar. Uyuduğu zaman bunu takıyoruz. Buraya takılıp uyuyor. Uyandığı zaman çıkarıyorum. Bir gün içerisinde makineye takılmazsa öleceğini söylüyor doktorları. Biz buna gözlerimizle çok şahit olduk. Kızımı ben olmadan uyutmuyoruz. Uyuduktan sonra kontrollerimiz devam ediyor. Elektrikler kesilirse cihazın şarjı 2 saat gidiyor. Uykudan uyandığında sorunlar oluyor. Bazen kendini toparlayamıyor. Çok şükür sigorta kızımın yaşamasıiçin gerekli olan pek çok şeyi karşılıyor. Ancak karşılamadığı alet ve cihazlar bize büyük yük getiriyor. Kızımızın tedavisi için bir ev parası harcadık. Harcamaya da devam edeceğiz. Kesin bir tedavi yok. Ancak yurt dışında ameliyat olması durumunda hayatını solunum cihazı olmadan devam ettirebileceği söylendi. Sigorta bu tedaviyi karşılamıyor. Kızım grip olmasın diye çok uğraşıyoruz. Evin içinde koşup oymasına izin veriyoruz ancak dışarı çıkarmıyoruz. Evimizi adeta bir yoğun bakım servisine çevirdik. Bende yoğun bakım çalışanı kadar bilgi sahibi oldum. Kızımın yaşaması için gece gündüz gözümüz üzerinde" dedi. Minik Gülsüm ise, yaşadığı tüm sorunlara rağmen evin içinde koşup şarkılar söylüyor.