Hemofili Üzerine Yapilan Arastirmanin Sonuçlari Açiklandi
Hemofilili bireylerin ihtiyaçlarini anlamak ve karsilamak amaciyla yapilan arastirmanin sonuçlari kamuoyuyla paylasildi.
“Dünden Yarina Hemofilinin Yaninda” projesinin ilk adimi olan arastirma; hemofili konusunda ülkemizde yapilmis, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarina odakli ve en derin kalitatif arastirma olma özelligini tasiyor.
Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Sahin ve Prof. Dr. Kaan Kavakli danismanliginda yürütülen çalismada her yas grubunun ihtiyaç analizlerinin gerçeklestirilmesi hedeflendi. Her yas grubu için ihtiyaçlara yönelik çözüm önerilerinin ortaya konmasi amaçlandi.
“Dünden Yarina Hemofilinin Yaninda” projesinin hemofili hastalarini yasamin içinde tutmak için önemli bir adim olarak göze çarpiyor. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarinin hayat kalitelerini iyilestirecek sonuçlar almanin mümkün olduguna deginen uzmanlar, koruyucu tedaviler sayesinde hastalarin hayatlarini, sosyal aktivitelerini kisitlamalarina gerek kalmadiginin altini çiziyor. Hemofilili bireylerin, yasamin içinde olabilmeleri için spordan sanata pek çok faaliyette yer almalari tavsiye ediliyor.
‘’Hemofili tedavisi olan bir hastalik’’
Arastirmanin kamuoyuyla paylasildigi toplantida konusan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, ‘’Hemofili ömür boyu süren bir hastalik, kanamanin durmamasi olarak, pihtilasma sorunu olarak biliniyor. Gündelik hayatta dahi gerçeklesebilen kanamalar hemofili hastalarinin yasamlarinda sorun olusturabiliyor. Hemofili genetik bir hastalik. Hastaligin ilaç tedavisi mevcut, hemofili tedavisi olan bir hastalik. Dünyada yaklasik 1 milyon 200 bin ülkemizde de 80 bin hemofili hastasi oldugu biliniyor. Hastada kanama oldugunda kanamanin boyutuyla alakali olarak hasta zarar görüyor. Öncelikli hedef hastalarimizda kanamanin olmasini önlemek olmalidir. Bu hastaligin tedavisi mümkün. Hemofili hastalarinin yaninda olmak gerekiyor, sadece tibbi degil normal yasamlarinda da yasam kalitelerini artirmak adina yaninda olmamiz gerekiyor. Kamuoyunun bu konuda bilinçlenmesi için çalismalarimizi sürdürüyoruz’’ dedi.
‘’Proje ile tibbi tedavinin yaninda hastalarin sosyal sikintilarina da çözüm bulmak amaçlaniyor’’
‘Dünden yarina hemofilinin yaninda’ projesiyle ilgili olarak konusan Prof. Dr. Bülent Antmen ise ‘’Hemofili tüm dünyada nadir görülen bir hastalik. Etkiledigi insan sayisi olarak sadece hastayi degil ailesini de etkileyen, hayati tehdit eden bir hastalik. Hastaligi sadece tibbi olarak tedavi etmek yetmiyor. Hastalarin is hayatinda, ev hayatinda, sosyal hayatinda ne sikintilar yasadigi konusunda hastalara destek olmamiz gerekiyor. Sosyolojik olarak çalismalar yapilmasi gerekiyor. ‘Dünden yarina hemofilinin yaninda’ projesi ile bunu gerçeklestirmeye çalistik. Proje ile hastalarin hayati sosyolojik olarak incelendi. Bu incelemeler ile hastalarin tibbi tedavisinin yaninda hayatlarindaki eksikliklerin neler oldugu arastirildi. Sonuç olarak ise hemofili hastalarinin sikintilari arastirilarak çözümler üretilmeye baslandi. Proje ile tibbi tedavinin yaninda hastalarin sosyal sikintilarina da çözüm bulmak amaçlaniyor’’ diye konustu.
Yas gruplarina göre temel ihtiyaçlar tespit edildi ve çözüm önerileri sunuldu
Arastirma sonucunda 0-1 Yas Temel Sorunlari; teshiste gecikmeler - sikintilar, pediatrik hematologun hastaligi teshisi ve aileye hemofilinin anlatilmasi, ailenin ilk soku atlatmasina ve kabul asamasina kadar olan sürede hastaligin anlasilmasinda ve yönetilmesinde yasanan sorunlar ve ilaç uygulama sorunlari bebegin damar yolunu bulma olarak tanimlandi. Buna karsilik Hemofili Merkezleri’ni yayginlastirmak, hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili yasam koçlari önerileri gelistirildi.
1-5 yas temel sorunlari; ailenin asiri koruyucu tutumlari ve aile içi degisen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden sekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yasam koçlari önerileri üzerinde duruldu.
6-12 yas grubunun temel sorunlari; hemofiliyi idrak etme ve çocuga anlatma ile okul ve arkadas çevresinde yasanacak sorunlar oldugu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yasam koçlari, “Ben Bir Hemofililiyim” basligiyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan egitim imkani çözümleri gelistirdi.
12-18 yas arasinda adolesan sorunlari ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi. Bu grup için; hemofili yasam koçlari ve aktivasyon uygulamasi (aplikasyonu) çözüm önerisi olarak sunuldu.
19-24 yas grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunlari ile engelli kadrosu firsatlari temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danismani olarak hemofili yasam koçlari önerildi.
25-35 ve 35 üstü yas grubunda ise temel sorunlar meslekte basari ve tutunma, kalici eklem hasarlari, agrilar, beklenmedik kanamalarla bas etme ve acil sikintilari olarak belirlendi.