Her Şey 7 Aylık Mehmet Salih'in Yürümesi İçin
Burdurlu Demirezen çifti, milyonda bir görülen doğumsal çift taraflı kaval kemiği eksikliği 'Tibial Hemimelia' hastası 7 aylık oğulları Mehmet Salih'in yürüyebilmesi için mücadele ediyor Oğullarını yurt dışında tedavi ettirmek isteyen aile yardım kampanyası başlatılabilmesi için valiliğin Sağlık Bakanlığından istediği görüşün gelmesini bekliyor Baba Adem Demirezen: 'Sekiz aylıkken müdahalenin başlaması lazım en geç 12 aylıkken müdahale edilmesi gerekiyor ve 3 yaşına kadar da tedavilerinin bitmesi lazım. Bu müdahaleler zamanında yapılmazsa çocuğumuz ömür boyu engelli kalacak'
BİLAL ALTIOK - Burdur'da yaşayan öğretmen Adem ve Arife Demirezen çifti, milyonda bir görülen doğumsal çift taraflı kaval kemiği eksikliği (Tibial Hemimelia) hastası 7 aylık oğulları Mehmet Salih'in tedavisi için çare arıyor.
Burdur'da bir lisede din kültürü ve ahlak bilgisi öğretmeni olan 38 yaşındaki 2 çocuk babası Adem Demirezen, AA muhabirine yaptığı açıklamada, iki oğlundan büyüğünün 5 yaşında ve sağlıklı olduğunu, küçük oğlu Mehmet Salih'in ise 28 haftalık dünyaya geldiğini söyledi.
Mehmet Salih'in doğumdan sonra iki ay kuvözde kaldığını belirten Demirezen, oğullarına doğuştan "Tibial Hemimelia" tanısı konulduğunu, doktorların "hastalığın 1 milyon canlı doğumda bir görülen bir hastalık olduğunu" söylediğini aktardı.
Demirezen, bebekleri kuvözden çıkar çıkmaz tedavi arayışına başladıklarını, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, İstanbul Balta Limanı Kemik Hastanesi, Çapa Tıp Fakültesi ve bazı özel hastanelere başvurduklarını ifade etti.
Doktorların daha çok "bebeğin özellikle sol ayağının kesilmesini (ampütasyon)" önerdiklerini belirten Demirezen, "Biz anne baba olarak bu durumu kabullenemedik ve çareler aradık. Mehmet Salih ile aynı hastalığa sahip, 2015 yılında tedavi edilen Furkan Eymen bebeğin ailesine ulaştık. Furkan Eymen'in tedaviden sonra yürüyor olduğunu gördük ve onların yönlendirmesiyle onun tedavi olduğu doktora ulaştık." dedi.
- Yardım kampanyası için görüş bekliyorlar
Demirezen, söz konusu bebeği tedavi eden Alman doktorun, Mehmet Salih'i de tedavi edebileceğini söylediğini vurgulayarak şunları kaydetti:
"Bu doktor yurt dışında, Prof. Dr. Micheal Weber, Alman bir doktor. Dubai'de hastalarını kabul ediyor. Weber, bu ameliyatı yapmak için bizden çok yüksek bir rakam istedi ancak ben öğretmenim. Benim imkanlarımı aşan çok yüksek bir rakamla karşılaştık. Bu rakama ulaşmamızın iki yolu var. Birincisi yurt dışı tedavi raporu almak bunun için uğraştık ama bu raporu alamadık. Çünkü bize yurt içinde bir şekilde tedavi öneriliyor olması buna engel oldu. Bize 'bu hastalığın tedavisi burada yapılabildiği ve bunun da ampütasyon (kesme) olabildiği' söylendi. Hastane bu tedavi önerildiği için yurt dışı tedavi raporu verilemeyeceğini söyledi. Bunun dışında yapabileceğimiz bir diğer şey de yardım kampanyası başlatmak. Onun başvurusunu da yaptık ancak bu başvurular belli bir sürece tabi. Valilik, Sağlık Bakanlığından görüş talep etti. Yardım kampanyası başlatabilmemiz için bu görüşün gelmesini bekliyoruz."
Bebeklerine sekiz aylıkken ilk müdahalenin başlaması gerektiğini dile getiren Demirezen, "Sekiz aylıkken müdahalenin başlaması lazım, en geç 12 aylıkken müdahale edilmesi gerekiyor ve 3 yaşına kadar da tedavilerinin bitmesi lazım. Bu müdahaleler zamanında yapılmazsa çocuğumuz ömür boyu engelli kalacak. Vaktimiz azaldığı için yetkililerden bize yardım etmelerini, yol göstermelerini istiyoruz." diye konuştu.
Demirezen, oğullarını ayakları kesilmeden tedavi edebileceğini ileri süren Alman doktorun 858 bin dolar civarında tedavi maliyetinden söz ettiğini aktardı.
Çocuğunu yürütmek için çabaladığını belirten Demirezen, "Şu an bunu gerçekleştirmek için ne kadar tanıdığımız eşimiz, dostumuz varsa onlara ulaşmaya çalışıyoruz. Bu desteğin artmasını, tanımadığımız kişilerin de yardımıyla, yetkililerin yardımıyla çocuğumuzun tedavisini yaptıracağımıza inanıyorum." dedi.
Mehmet Salih'in bacakları üzerinde yürümesi için mücadele verdiklerini aktaran 30 yaşındaki ev hanımı Arife Demirezen ise şunları söyledi:
"Çocuğumuzun kendi ayaklarıyla yürüyebilmesini istiyoruz, bu ihtimal var. Yurt içindeki hastanelerde genel olarak ampütasyon (kesme) öneriliyor ancak yurt içinde de ampütasyon yapmadan tedavi edebilecek biri varsa ameliyatını yaptırmak istiyoruz. Bu süreç bizim için hem maddi hem de manevi açıdan yorucu bir süreç olacak."
-"Cumhurbaşkanımızın bize yardımcı olmasını istiyorum"
Yetkililerden oğullarının ameliyatı için yardım beklediklerini dile getiren Demirezen, duygularını şu sözlerle aktardı:
"Cumhurbaşkanımızın bize yardımcı olmasını istiyorum. Ben yavrumun engelli olarak hayata devam etmesini istemiyorum. Tedaviden sonra diğer çocuklar gibi belki olmayacak ama kendi ayakları üzerinde dikilecek. O benim mis kokulu imtihanım, Rabbimizin hediyesi o bize, kesinlikle bundan gocunmuyoruz. O daha çok küçük ona 'Ayaklarının kesilmesini ister misin?' diye soramayız. O da istemez böyle bir şeyi biz de istemiyoruz haklı olarak. Furkan Eymen bebek yürüdüyse benim bebeğim de yürüyebilir. Çünkü sanki aynı anne babadan olmuşcasına benzer özellikler taşıyorlar. Keza MR sonuçları da öyle çıktı. Bize yardımcı olacaklardan şimdiden Allah razı olsun."
Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Tolga Atay da "Tibial Hemimelia" hastalığının 200 bin doğumda bir, bazılarında ise 1 milyon doğumda bir görüldüğünü ifade ederek, hastalığın kesin sebebinin bilinmediğini ancak ailede daha önce benzer bir hastalığın bulunmasının risk faktörü olduğunu söyledi.
Atay, gebelik sürecinde annenin enfeksiyon geçirmesi, hormonal bozukluk veya bebeğin anne karnında beslenmesiyle ilgili kan akışında bir sıkıntı olması halinde bacakta gelişmeme gibi problemler görülebildiğini dile getirdi.
Bunun çok nadir görülen ve tedavisi zor bir hastalık olduğunu ifade eden Atay şöyle konuştu:
"Eğer çocukta bir diz eklemi varsa ve tibia dediğimiz kaval kemiğinin bir kısmı mevcutsa bu kısım bacak uzatma ameliyatlarında kullanılan yöntemle uzatılarak çocuğun bacak kısalığı telafi edilebilir, ama onun dışında hiç kemik yoksa ve diz eklemini de oluşturacak alt kısımda bir desteği yoksa o zaman ampütasyon dediğimiz kesme olayından başka bir seçenek kalmıyor. Hem aile için hem de bebek için uzun ve zorlu bir süreç."
Kaynak: AA
Burdur'da bir lisede din kültürü ve ahlak bilgisi öğretmeni olan 38 yaşındaki 2 çocuk babası Adem Demirezen, AA muhabirine yaptığı açıklamada, iki oğlundan büyüğünün 5 yaşında ve sağlıklı olduğunu, küçük oğlu Mehmet Salih'in ise 28 haftalık dünyaya geldiğini söyledi.
Mehmet Salih'in doğumdan sonra iki ay kuvözde kaldığını belirten Demirezen, oğullarına doğuştan "Tibial Hemimelia" tanısı konulduğunu, doktorların "hastalığın 1 milyon canlı doğumda bir görülen bir hastalık olduğunu" söylediğini aktardı.
Demirezen, bebekleri kuvözden çıkar çıkmaz tedavi arayışına başladıklarını, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, İstanbul Balta Limanı Kemik Hastanesi, Çapa Tıp Fakültesi ve bazı özel hastanelere başvurduklarını ifade etti.
Doktorların daha çok "bebeğin özellikle sol ayağının kesilmesini (ampütasyon)" önerdiklerini belirten Demirezen, "Biz anne baba olarak bu durumu kabullenemedik ve çareler aradık. Mehmet Salih ile aynı hastalığa sahip, 2015 yılında tedavi edilen Furkan Eymen bebeğin ailesine ulaştık. Furkan Eymen'in tedaviden sonra yürüyor olduğunu gördük ve onların yönlendirmesiyle onun tedavi olduğu doktora ulaştık." dedi.
- Yardım kampanyası için görüş bekliyorlar
Demirezen, söz konusu bebeği tedavi eden Alman doktorun, Mehmet Salih'i de tedavi edebileceğini söylediğini vurgulayarak şunları kaydetti:
"Bu doktor yurt dışında, Prof. Dr. Micheal Weber, Alman bir doktor. Dubai'de hastalarını kabul ediyor. Weber, bu ameliyatı yapmak için bizden çok yüksek bir rakam istedi ancak ben öğretmenim. Benim imkanlarımı aşan çok yüksek bir rakamla karşılaştık. Bu rakama ulaşmamızın iki yolu var. Birincisi yurt dışı tedavi raporu almak bunun için uğraştık ama bu raporu alamadık. Çünkü bize yurt içinde bir şekilde tedavi öneriliyor olması buna engel oldu. Bize 'bu hastalığın tedavisi burada yapılabildiği ve bunun da ampütasyon (kesme) olabildiği' söylendi. Hastane bu tedavi önerildiği için yurt dışı tedavi raporu verilemeyeceğini söyledi. Bunun dışında yapabileceğimiz bir diğer şey de yardım kampanyası başlatmak. Onun başvurusunu da yaptık ancak bu başvurular belli bir sürece tabi. Valilik, Sağlık Bakanlığından görüş talep etti. Yardım kampanyası başlatabilmemiz için bu görüşün gelmesini bekliyoruz."
Bebeklerine sekiz aylıkken ilk müdahalenin başlaması gerektiğini dile getiren Demirezen, "Sekiz aylıkken müdahalenin başlaması lazım, en geç 12 aylıkken müdahale edilmesi gerekiyor ve 3 yaşına kadar da tedavilerinin bitmesi lazım. Bu müdahaleler zamanında yapılmazsa çocuğumuz ömür boyu engelli kalacak. Vaktimiz azaldığı için yetkililerden bize yardım etmelerini, yol göstermelerini istiyoruz." diye konuştu.
Demirezen, oğullarını ayakları kesilmeden tedavi edebileceğini ileri süren Alman doktorun 858 bin dolar civarında tedavi maliyetinden söz ettiğini aktardı.
Çocuğunu yürütmek için çabaladığını belirten Demirezen, "Şu an bunu gerçekleştirmek için ne kadar tanıdığımız eşimiz, dostumuz varsa onlara ulaşmaya çalışıyoruz. Bu desteğin artmasını, tanımadığımız kişilerin de yardımıyla, yetkililerin yardımıyla çocuğumuzun tedavisini yaptıracağımıza inanıyorum." dedi.
Mehmet Salih'in bacakları üzerinde yürümesi için mücadele verdiklerini aktaran 30 yaşındaki ev hanımı Arife Demirezen ise şunları söyledi:
"Çocuğumuzun kendi ayaklarıyla yürüyebilmesini istiyoruz, bu ihtimal var. Yurt içindeki hastanelerde genel olarak ampütasyon (kesme) öneriliyor ancak yurt içinde de ampütasyon yapmadan tedavi edebilecek biri varsa ameliyatını yaptırmak istiyoruz. Bu süreç bizim için hem maddi hem de manevi açıdan yorucu bir süreç olacak."
-"Cumhurbaşkanımızın bize yardımcı olmasını istiyorum"
Yetkililerden oğullarının ameliyatı için yardım beklediklerini dile getiren Demirezen, duygularını şu sözlerle aktardı:
"Cumhurbaşkanımızın bize yardımcı olmasını istiyorum. Ben yavrumun engelli olarak hayata devam etmesini istemiyorum. Tedaviden sonra diğer çocuklar gibi belki olmayacak ama kendi ayakları üzerinde dikilecek. O benim mis kokulu imtihanım, Rabbimizin hediyesi o bize, kesinlikle bundan gocunmuyoruz. O daha çok küçük ona 'Ayaklarının kesilmesini ister misin?' diye soramayız. O da istemez böyle bir şeyi biz de istemiyoruz haklı olarak. Furkan Eymen bebek yürüdüyse benim bebeğim de yürüyebilir. Çünkü sanki aynı anne babadan olmuşcasına benzer özellikler taşıyorlar. Keza MR sonuçları da öyle çıktı. Bize yardımcı olacaklardan şimdiden Allah razı olsun."
Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Tolga Atay da "Tibial Hemimelia" hastalığının 200 bin doğumda bir, bazılarında ise 1 milyon doğumda bir görüldüğünü ifade ederek, hastalığın kesin sebebinin bilinmediğini ancak ailede daha önce benzer bir hastalığın bulunmasının risk faktörü olduğunu söyledi.
Atay, gebelik sürecinde annenin enfeksiyon geçirmesi, hormonal bozukluk veya bebeğin anne karnında beslenmesiyle ilgili kan akışında bir sıkıntı olması halinde bacakta gelişmeme gibi problemler görülebildiğini dile getirdi.
Bunun çok nadir görülen ve tedavisi zor bir hastalık olduğunu ifade eden Atay şöyle konuştu:
"Eğer çocukta bir diz eklemi varsa ve tibia dediğimiz kaval kemiğinin bir kısmı mevcutsa bu kısım bacak uzatma ameliyatlarında kullanılan yöntemle uzatılarak çocuğun bacak kısalığı telafi edilebilir, ama onun dışında hiç kemik yoksa ve diz eklemini de oluşturacak alt kısımda bir desteği yoksa o zaman ampütasyon dediğimiz kesme olayından başka bir seçenek kalmıyor. Hem aile için hem de bebek için uzun ve zorlu bir süreç."