Bir Annenin Yürekleri Daglayan Çaresizligi

Kayseri’de dogan Murat-Aysegül Koç çiftinin ilk çocuklari Hatice Kübra, Wolf sendromlu olarak dünyaya geldi. Ailesi ise Hatice Kübra’nin 2 yasina kadar hastaligini fark edemedi. Zaman geçtikçe kizlarinin davranislarinda bir seylerin ters gittigini anlayan aile, doktorlarin kapisini çalmaya basladi.

Yapilan arastirmalar, aileden alinan örnekler ve tahlillerin ardindan Hatice Kübra’nin, 50 binde 1 kiside görülen, Wolf sendromu oldugu anlasildi. Koç ailesinin hem çaresiz, hem umut dolu yolculugu ise o andan itibaren basladi.

Bir gün bile umudunu kaybetmeden kizinin hastaligiyla savasan anne Aysegül Koç imkansizi basardi. Ayni hastaliktaki yasitlari yataga bagli olarak yasayan Hatice Kübra, en basta ailesinin destegi, ardindan da aldigi egitim sayesinde ayaga kalkti.

Kayseri’den Kocaeli’ye uzanan yolculuk

Kizinin çok daha iyi yerlere gelmesini isteyen anne, yaptigi arastirmalarin ardindan Kocaeli’nin Basiskele ilçesinde bulunan Atlantis Özel Egitim ve Rehabilitasyon Merkezi’ni buldu. Hemen okul yönetimiyle irtibata geçen aile, Kayseri’den Kocaeli’ye gelerek egitimlere basladi.

Kizindaki degisimi fark eden anne, tüm geçmisini geride birakip hiç düsünmeden evini de Kocaeli’ye tasimaya karar verdi. En basta annesinin ona verdigi pozitif enerjiyle yataga bagli olmaktan kurtulan Hatice Kübra’nin gözlerinin içi, aldigi iyi egitimin ardindan gülmeye basladi.

Konusamasa da hayata tutunan ve mutlulugu gözlerinden okunan Hatice Kübra’nin hastaligiyla verdigi mücadeleyi ise annesi gözyaslari içinde anlatti.

"Sert zeminde dahi duramiyordu"

Hastaligi 2 yasina dogru anlayabildiklerini ifade eden anne Aysegül Koç, "Tanisi 4 yasinda konuldu. Erciyes Üniversitesi’nde, genetikte tanisina bakildi ama temiz çikti. Sonrasinda Ankara’ya, özel laboratuvarlara 3-4 defa kan gönderildi. Bakildi ama yine temiz çikti. Ankara’da hem benim, hem esimin, hem Hatice Kübra’nin tanisina bakildi. Ilk tanisina ’Rett sendromu’ denildi, bakildi ama o çikmadi. Sonrasinda ’Wolf sendromu’ denildi ama o zaman da çok agirdi. Hatice Kübra sert zeminde dahi duramiyordu. O zamanlar kas sistemi de çok zayifti, gelisimi de çok yavasti. Yarik damak dogdu, kalbinde ASD vardi, yukari duvarcikta açiklik vardi. Yarik damaktan ve kalpten ameliyat oldu. Ondan sonra biraz daha iyi gelismeye basladi” dedi.



"Dünyada 50 binde 1 kiside görülüyor"

Hastaligin dünyada 50 binde 1 kiside görüldügünü belirten anne Aysegül Koç, su ifadeleri kullandi:

"Hastaligi çok agir aslinda. Hem böbrekleri, hem isitmeyi, hem gözü, hem zihni etkiliyor ama Hatice Kübra diger hastalara göre çok daha iyi. Digerlerinin yüzde 60’i yatalak, yüzde 30’u da agir zihinsel engelli. Hatice Kübra, önce bedensel gelisti sonra da zihinsel olarak bedensel gelisimini yakalamaya çalisti. Önceden sert zeminde dahi duramiyordu. Simdi yürüyoruz, kendi yemegimizi kendimiz yemeye basladik, tuvaletimizi ögrendik. Tuvaleti ögreneli 3 yil oldu. Tuvaleti ögrenmesinde buradaki aldigi egitimin de katkisi var ama kisisel olarak kendim inat yaptim."

"Hep umutla baktim"

"Elhamdülillah. Hep umutla baktim" diyen Aysegül Koç, "Hatice Kübra’ya, ’yeneceksin kizim, sen basarabilirsin’, ’sen benim kizimsin azimlisin, basarabilirsin’ dedim. Aslinda çok güçlü gözüken bir tarafim var ama çok da eksik kaldigim taraflarim oldu. Diger çocuklarima yetemedigimi düsündüm. Bu kadar fedakarligima ragmen Hatice Kübra’ya eksik kaldigimi… Hala eksik kaldigimi düsündügüm noktalarim da var. Mesela bir toplum içine girdigimde hiç, ’Hatice Kübra’yi alayim da bir kösede oturayim’ demedim. Hep sosyal alana soktum. Hatice Kübra’ya degisik gözlerle bakildiysa da ben hep onlari arkama attim. Durumunu daha hizli toplayabilsin, kendini iyi bir konuma daha hizli getirebilsin diye hep onu toplum içine soktum" seklinde konustu.



"Bundan sonraki hedefim, Allah’in izniyle önce Hatice Kübra’yi konusturmak"

Kiziyla birlikte verdigi hastalik mücadelesine, hep yenilerini ekleyerek devam edeceklerinin altini çizen anne, "Bundan sonraki hedefim, Allah’in izniyle önce Hatice Kübra’yi konusturmak. Önce Allah’in sayesinde, sonrasinda da Atlantis’teki ögretmenlerimizin destekleriyle, Rabbim’in bana lütfetmesiyle tek hedefim bu. Bütün gayem; Hatice’nin tek basina bir birey olarak, kendi ayaklarinin üzerinde hayata devam etmesi" dedi.



"Hatice Kübra, ilk geldiginde amaçsiz sekilde her yere gidiyordu"

Hatice Kübra’nin degisimini anlatan Fizyoterapist Irem Nur Komaz ise "Hatice Kübra, Wolf sendromuyla kurumumuza gelen bir ögrencimiz. Wolf sendromu, dördüncü kromozomda silinmeyle karakterize bir sendrom. Büyüme ve gelismede gerilik, kassal zayiflik, psikomotor becerilerde gerilik, denge koordinasyon becerilerinde gerilik gibi birçok semptomu olan bir hastalik. Dünya üzerinde 50 binde bir görülen nadir bir hastalik. Hatice Kübra Koç ilk geldiginde amaçsiz bir sekilde her yere gidiyordu. Etrafiyla hiçbir bagi yok gibiydi. Bagimsiz yürüme noktasinda da problem yasiyordu. Iletisim becerilerimiz çok zayifti. Denge koordinasyon gerektiren becerilerde çok fazla zorlaniyorduk. Aldigi bireysel egitimin yaninda, destekleyici terapilerle birlikte etrafiyla daha çok bag kurmaya basladi.

Iletisim becerilerimizde güzel gelismeler var. Ortak dikkat süremiz uzadi. Göz kontagimiz su anda gayet güzel bir durumda. Artik vücudumuzun ve etrafimizin farkindayiz. Hayvanlarla aramiz çok güzel. Denge koordinasyon gerektiren aktiviteleri daha güzel bir sekilde gerçeklestiriyoruz. Kas iskelet sistemiyle alakali problemleri çözümleme noktasinda daha iyi durumdayiz. Hatice Kübra’nin sendromunu tasiyan diger vakalara baktigimizda çok agir tablolarla karsilasiyoruz. Genellikle yataga bagimli bir sekilde yasiyorlar ama Hatice Kübra su an gayet iyi durumda. Bagimsiz bir sekilde yürüme, çesitli becerileri gerçeklestirme, iletisim kurmaya çalisma gibi birçok beceriyi çok güzel bir sekilde gerçeklestiriyor. Etrafinin ve vücudunun daha çok farkinda. Bunlar çok güzel gelismeler bizim için" ifadelerini kullandi.