Çocuklarıyla Aynı Hastalığı Taşıyan Annenin 'Farkındalık' Mücadelesi
Almanya'da yaşayan ve iki çocuğu ile Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığını taşıyan Birsel Ağca, 20 yıldır mücadele ettiği bu rahatsızlık konusunda farkındalık oluşturmak için çalışma yürütüyor Bu alanda FAROMDER Başkanlığının yanı sıra Uluslararası FMF ve Otoimmün Hastalıklar Topluluğu Türkiye Temsilciliğini de yürüten Ağca, 'Gülü dikenine hayatı FMF'ye rağmen sevdim' adı ile yayınladığı kitabını okuyucuya ücretsiz sunuyor Ağca: 'Kendi başıma hasta olsaydım belki hayata küser, kenara çekilirdim. Ama farkına varmadan bu hastalığı önlerine koyduğum iki evladım var. Onların hayatını nasıl kolaylaştırırım düşüncesi beni bu yola itti'
HALİL İBRAHİM SİNCAR - Almanya'da yaşayan ve iki çocuğu ile Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalığını taşıyan Birsel Ağca, 20 yıldır mücadele ettiği rahatsızlıkla ilgili farkındalık oluşturmak için çabalıyor.
Ağca'nın 28 yaşında FMF teşhisi konulmasının ardından biri 21 diğeri 23 yaşındaki 2 çoğunda da küçük yaşlarda hastalık tespit edildi. Bunun üzerine yaşamı değişen Ağca, "FMF" hastalığını tanıtmak, halkı hastalıkla ilgili bilinçlendirmek için çalışmalara başladı.
Hastalıkla ilgili uzun araştırmalar yapan Ağca, bu yıl kurdukları Nadir Otoimmün Hastalıklar Dayanışma Derneği (FAROMDER) Başkanlığının yanı sıra merkezi İsviçre'de bulunan Uluslararası FMF ve Otoimmün Hastalıklar Topluluğunun da Türkiye Temsilciliğini yürütüyor.
"Gülü dikenine hayatı FMF'ye rağmen sevdim" adı ile yayınladığı kitabını okuyucuya ücretsiz sunan Ağca, hastalığın erken teşhisi için herkese ulaşmaya çalışıyor.
- "Her 5 kişiden birinin FMF taşıyıcısı olduğu belirlendi"
Ağca, çeşitli temaslarda bulunmak üzere geldiği Mardin'de AA muhabirine yaptığı açıklamada, hastalığın kendisinde geç teşhis edilmesi nedeniyle buna bağlı çeşitli rahatsızlıklarla da mücadele etmek zorunda kaldığını ifade etti. Ağca, kendisi bu sıkıntıları yaşarken iki çocuğuna da aynı teşhisin konulduğunu belirtti.
Ağca, bu kapsamda farklı kuruluşlarda 20 yıldır görev yaptığını, hastalığın bilinirliğinin artırılmasını istediklerini aktararak, şöyle dedi:
"Son yıllarda yapılan araştırmalarda her 5 kişiden birinin FMF taşıyıcısı olduğu belirlendi. Taşıyıcı olanların bir çoğu taşıyıcı olduğunun farkında bile değiller. Ancak 2 taşıyıcı birleştiğinde çocuklarda bu hastalığın çıkmasına sebep oluyor. Bu yüzden de bu konuda farkındalığa varılması çok önemli. FMF erken teşhis edilmez ve tedaviye başlanmaz ise hastaların hareket özgürlüklerini kısıtlayabiliyor, sonraki dönemde de uzantı hastalıklarla kişinin hayatını kaybetmesi riski taşıyor. hastalığa dikkat ekmek istiyor. Bu genetik bir hastalık. Fark edilmeden birkaç jenerasyon taşıyıcı bazında uyuyabilir. İki taşıyıcı birleştiğinde ise hastalık ortaya çıkıyor. Çok nadir dominant geçiş olduğu da biliniyor."
- "Bir anda yatalak hale gelebiliyoruz"
Hastalığın ilk belirtisinin genellikle ani başlayan ateş olduğuna işaret eden Ağca, şunları kaydetti:
"Birden oluşan çok hızlı ateşlenmeler, 12 saatten bir haftaya kadar süren iltihabi eklemlerde kızartılar, göğüste batmalar, karın ağrıları gibi belirtileri söz konusu. Özellikle çocuklarda bu şekilde gelişebiliyor. Bir bakıyorsunuz diz ağrısı, nefes darlığı çıkıyor ve bir süre sonra kendi kendine iyileşip gidiyor. Yaşadığımız sıkıntı bu. Doktorlar verileri bulamıyor. Bu nedenle de tanımı gecikebiliyor. FMF ölümcül bir hastalık değil, kısır döngü bir hastalık. Ama FMF'nin uzantıları olan bazı hastalıklar hayati risk oluşturabiliyor. Yani görünürde hiçbir şeyimiz yokken bir anda yatalak ve birine muhtaç hale gelebiliyoruz. Bu bazen bir ailede birçok kişi de olabiliyor. Bir anda ev hastane ortamına dönebiliyor. Bunların bilinmesi, destek olunması için de derneğimizi oluşturduk. Hayatı kolaylaştırmanın ve pozitif bakmanın yollarını arıyoruz."
- "Çocuklarımın hayatı için bu yola baş koydum"
"Çocuklarımın hayatını kolaylaştırmak için bu yola baş koydum" ifadesini kullanan Ağca, mücadeleyi sürdürmekte kararlı olduğunu vurguladı.
Ağca, "Kendi başıma hasta olsaydım belki hayata küser, kenara çekilirdim. Ama farkına varmadan bu hastalığı önlerine koyduğum iki evladım var. Onların hayatını nasıl kolaylaştırırım düşüncesi beni bu yola itti. Kızım daha 8 yaşındaydı ve 15 yaşında diyaliz hastası olacağını söylediler. Ya da bana 40 yaşımı göremeyeceğimi söylediklerinde kolay değildi. Ama şu an için çocuklarım Kaan ve Hilal ile benim sağlığım çok iyi. Hayat çok güzel. Sadece FMF değil 2005'ten bu yana 2 kez kanser atlattım. Geçen yıl felç geçirdim. Yüzüm ve kolum tamamen gitmişti. Bugün sizlerle bu şekilde rahat konuşabiliyorsam Allah'ın bir lütfü. Dualar sayesinde."
- "Hayat bizi bırakmadan tutunmak gerekiyor"
Hastalıkla mücadele edenlerden hayata küsmemelerini ve pozitif olmalarını isteyen Ağca, "Bu bizim seçimimiz değil, bize kalan bir miras. Hayat bizi bırakmadan tutunmak gerekiyor. Bunun bilincine varmak gerekiyor. Her sağlıklı insan bir engelli adayı derler ya her hangi birimizde de bu tür hastalık olabilir. Önemli olan küsüp, hayatı kendine ve sevdiklerine zindan etmek yerine hayata 4 elle sarılmak." diye konuştu.
Ağca, dünyadaki birçok FMF hastasını İstanbul'da düzenleyecekleri programda bir araya getirmeyi planladıklarını anlatarak, programda bu hastalıkla ilgili çekilen bir belgeselin galasının da yapılmasının planlandığını sözlerine ekledi.
Kaynak: AA
Ağca'nın 28 yaşında FMF teşhisi konulmasının ardından biri 21 diğeri 23 yaşındaki 2 çoğunda da küçük yaşlarda hastalık tespit edildi. Bunun üzerine yaşamı değişen Ağca, "FMF" hastalığını tanıtmak, halkı hastalıkla ilgili bilinçlendirmek için çalışmalara başladı.
Hastalıkla ilgili uzun araştırmalar yapan Ağca, bu yıl kurdukları Nadir Otoimmün Hastalıklar Dayanışma Derneği (FAROMDER) Başkanlığının yanı sıra merkezi İsviçre'de bulunan Uluslararası FMF ve Otoimmün Hastalıklar Topluluğunun da Türkiye Temsilciliğini yürütüyor.
"Gülü dikenine hayatı FMF'ye rağmen sevdim" adı ile yayınladığı kitabını okuyucuya ücretsiz sunan Ağca, hastalığın erken teşhisi için herkese ulaşmaya çalışıyor.
- "Her 5 kişiden birinin FMF taşıyıcısı olduğu belirlendi"
Ağca, çeşitli temaslarda bulunmak üzere geldiği Mardin'de AA muhabirine yaptığı açıklamada, hastalığın kendisinde geç teşhis edilmesi nedeniyle buna bağlı çeşitli rahatsızlıklarla da mücadele etmek zorunda kaldığını ifade etti. Ağca, kendisi bu sıkıntıları yaşarken iki çocuğuna da aynı teşhisin konulduğunu belirtti.
Ağca, bu kapsamda farklı kuruluşlarda 20 yıldır görev yaptığını, hastalığın bilinirliğinin artırılmasını istediklerini aktararak, şöyle dedi:
"Son yıllarda yapılan araştırmalarda her 5 kişiden birinin FMF taşıyıcısı olduğu belirlendi. Taşıyıcı olanların bir çoğu taşıyıcı olduğunun farkında bile değiller. Ancak 2 taşıyıcı birleştiğinde çocuklarda bu hastalığın çıkmasına sebep oluyor. Bu yüzden de bu konuda farkındalığa varılması çok önemli. FMF erken teşhis edilmez ve tedaviye başlanmaz ise hastaların hareket özgürlüklerini kısıtlayabiliyor, sonraki dönemde de uzantı hastalıklarla kişinin hayatını kaybetmesi riski taşıyor. hastalığa dikkat ekmek istiyor. Bu genetik bir hastalık. Fark edilmeden birkaç jenerasyon taşıyıcı bazında uyuyabilir. İki taşıyıcı birleştiğinde ise hastalık ortaya çıkıyor. Çok nadir dominant geçiş olduğu da biliniyor."
- "Bir anda yatalak hale gelebiliyoruz"
Hastalığın ilk belirtisinin genellikle ani başlayan ateş olduğuna işaret eden Ağca, şunları kaydetti:
"Birden oluşan çok hızlı ateşlenmeler, 12 saatten bir haftaya kadar süren iltihabi eklemlerde kızartılar, göğüste batmalar, karın ağrıları gibi belirtileri söz konusu. Özellikle çocuklarda bu şekilde gelişebiliyor. Bir bakıyorsunuz diz ağrısı, nefes darlığı çıkıyor ve bir süre sonra kendi kendine iyileşip gidiyor. Yaşadığımız sıkıntı bu. Doktorlar verileri bulamıyor. Bu nedenle de tanımı gecikebiliyor. FMF ölümcül bir hastalık değil, kısır döngü bir hastalık. Ama FMF'nin uzantıları olan bazı hastalıklar hayati risk oluşturabiliyor. Yani görünürde hiçbir şeyimiz yokken bir anda yatalak ve birine muhtaç hale gelebiliyoruz. Bu bazen bir ailede birçok kişi de olabiliyor. Bir anda ev hastane ortamına dönebiliyor. Bunların bilinmesi, destek olunması için de derneğimizi oluşturduk. Hayatı kolaylaştırmanın ve pozitif bakmanın yollarını arıyoruz."
- "Çocuklarımın hayatı için bu yola baş koydum"
"Çocuklarımın hayatını kolaylaştırmak için bu yola baş koydum" ifadesini kullanan Ağca, mücadeleyi sürdürmekte kararlı olduğunu vurguladı.
Ağca, "Kendi başıma hasta olsaydım belki hayata küser, kenara çekilirdim. Ama farkına varmadan bu hastalığı önlerine koyduğum iki evladım var. Onların hayatını nasıl kolaylaştırırım düşüncesi beni bu yola itti. Kızım daha 8 yaşındaydı ve 15 yaşında diyaliz hastası olacağını söylediler. Ya da bana 40 yaşımı göremeyeceğimi söylediklerinde kolay değildi. Ama şu an için çocuklarım Kaan ve Hilal ile benim sağlığım çok iyi. Hayat çok güzel. Sadece FMF değil 2005'ten bu yana 2 kez kanser atlattım. Geçen yıl felç geçirdim. Yüzüm ve kolum tamamen gitmişti. Bugün sizlerle bu şekilde rahat konuşabiliyorsam Allah'ın bir lütfü. Dualar sayesinde."
- "Hayat bizi bırakmadan tutunmak gerekiyor"
Hastalıkla mücadele edenlerden hayata küsmemelerini ve pozitif olmalarını isteyen Ağca, "Bu bizim seçimimiz değil, bize kalan bir miras. Hayat bizi bırakmadan tutunmak gerekiyor. Bunun bilincine varmak gerekiyor. Her sağlıklı insan bir engelli adayı derler ya her hangi birimizde de bu tür hastalık olabilir. Önemli olan küsüp, hayatı kendine ve sevdiklerine zindan etmek yerine hayata 4 elle sarılmak." diye konuştu.
Ağca, dünyadaki birçok FMF hastasını İstanbul'da düzenleyecekleri programda bir araya getirmeyi planladıklarını anlatarak, programda bu hastalıkla ilgili çekilen bir belgeselin galasının da yapılmasının planlandığını sözlerine ekledi.