Bilge Açiklamasi 'Türkiye'de 5 Milyon Kisi Nadir Hastaliklardan Etkileniyor'

Bilge, her yil subat ayinin son gününün, dünya üzerinde yaklasik 350 milyon kisiyi etkileyen nadir görülen hastaliklara dikkat çekmek amaciyla ‘Nadir Hastaliklar Günü’ olarak kabul edildigini aktardi. Nadir hastaliklarin Avrupa ve diger gelismis ülkelerde kullanilan tanimi ile 2 binde 1 ve daha az siklikta görüldügünü bildiren Bilge, çogunun ilerleyici, kronik ve bazilari ölümcül olabilen hastaliklar oldugunu söyledi.

Bunun yani sira; bazi yaygin görülen hastaliklarin farkli alt tipleri oldugunu dile getiren Bilge, söyle devam etti:

“Nadir görülen bulasici hastaliklar, otoimmün hastaliklar ve nadir görülen kanserler de nadir hastaliklar olarak degerlendirilebiliyor. Bilinen 8 bin farkli nadir hastalik, tüm dünyada yaklasik 350 milyon kisinin, Türkiye’de ise 5 milyon kisinin hayatini etkilemektedir ve etkilenen kisilerin yarisi henüz çocukluk yaslarinda. Hastaliklarin teshisi için en önemli adimlardan birisi de farkindalik. Nadir bir hastalik tanisi alan yas gruplari oldukça degisken olmakla birlikte, hastalarin yüzde 50’si henüz çocukluk çaginda. Bu hastaliklardan etkilenen her 10 çocuktan üçü maalesef besinci yasini göremeden hayatini kaybediyor.”

“Yeni dogan tarama programlari hastaliklari fark etmede kilit rol oynamaktadir”

Nadir hastaliklarin erkenden fark edilmesinin hastaliklara bagli islev kayiplarinin önlenmesi ve gerekli tedbirlerin alinarak hayat kalitesinin arttirilmasi açisindan kritik öneme sahip oldugunu ifade eden Bilge, “Bu açidan, yeni dogan tarama programlari kilit rol oynamaktadir. Ülkemizde nadir hastaliklardan kistik fibrozis, fenilketonüri ve biyotidinaz eksikligi için yenidogan tarama programlari, dogan tüm bebeklere ücretsiz olarak basari ile uygulanmaktadir” diye konustu.