Hemofili Üzerine Türkiye'de Yapilan Kapsamli Arastirmanin Sonuçlari Açiklandi
Türkiye Hemofili Dernegi Baskani Prof. Dr. Bülent Zülfikar: 'Dünyada 1 milyon 200 bin, Türkiye'de ise yaklasik 80 bin civarinda hemofili hastasi var. Türkiye'deki 810 bin arasi hasta ilaçli tedavi görüyor'
Hemofilili bireylerin ihtiyaçlarini anlamak ve karsilamak üzere Türkiye'de yapilan arastirma tamamlandi.
Ilaç firmasi Novo Nordisk'in "Dünden Yarina Hemofilinin Yaninda" projesinin ilk adimi olan arastirma, IPSOS tarafindan görüsmeler ve odak grup çalismalariyla yürütüldü. Hemofilili bireylerin ihtiyaçlarina odakli arastirma, Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Sahin ve Prof. Dr. Kaan Kavakli danismanliginda gerçeklestirildi. Arastirmada her yas grubunun ihtiyaç analizleri yapilarak, bu ihtiyaçlara yönelik çözüm önerilerinin ortaya konulmasi da amaçlandi.
Ortaköy Feriye'de düzenlenen basin toplantisinda arastirmayi basinla paylasan Türkiye Hemofili Dernegi Baskani Prof. Dr. Bülent Zülfikar, dünyada 1 milyon 200 bin, Türkiye'de ise yaklasik 80 bin civarinda hemofili hastasi oldugunu, 8-10 bin arasi hastanin ilaçli tedavi gördügünü söyledi.
Hemofili hastalarinda kanama oldugunda hemen durdurulmasi gerektigini anlatan Zülfikar, hastalara egitim verildigi takdirde kendilerine nasil müdahale edeceklerini ögrenebileceklerini, hastaligin önlenmesi için hücresel ve gen tedavisi çalismalarinin ise devam ettigini kaydetti.
Prof.Dr. Zülfikar, ilgilendigi hemofili hastalarindan 80 kisinin, yeni tip koronavirüse (Kovid-19) yakalandigini, ikisinin yogun bakimda tedavi gördügünü belirterek, bu hastalarin asi olmasinda bir sakinca olmadigini bildirdi.
- Bazi hemofili hastalari askerlik yapmak istiyor
Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofili hastalarinin çogunu kendini toplumdan izole ettigini, yasadiklari evlerde sert cisim bulundurmadiklarini ve olan esyalari da kapladiklarini anlatti. Antmen, hastaligin sadece erkeklerde görüldügünü, kiz çocuklarinda bu oranin yüzde 1 oldugunu söyledi.
Türkiye'de hemofili hastalari için yilda 200-300 milyon dolar arasi harcama yapildigina deginen Prof. Dr. Antmen, arastirmada her yas grubundaki hastanin ayri bir sorunu oldugunu, bu hastalarin "hemofili yasam koçu" talebinde bulundugunu anlatti. Bazi hastalarin askerlik yapmak istedigini, masa basi bir görevle bunun karsilanabilecegini belirten Antmen, TBMM'de bunun için çalisma yapilmasi gerektigini kaydetti.
Prof. Dr. Antmen, Türkiye'de Istanbul hariç Ankara'da 2, Izmir'de 2, Adana'da 1, Samsun'da 1 ve Kayseri'de 1 olmak üzere 7 merkez oldugunu sözlerine ekledi.
- Yas gruplarina göre temel ihtiyaçlar tespit edildi ve çözüm önerileri sunuldu
"Dünden Yarina Hemofilinin Yaninda" projesi, hemofili hastalarini yasamin içinde tutmak için önemli bir adim olarak göze çarpiyor. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarinin hayat kalitelerini iyilestirecek sonuçlar almasinin mümkün olduguna deginilen arastirmada, koruyucu tedaviler sayesinde hastalarin hayatlarini, sosyal aktivitelerini kisitlamalarina gerek kalmadiginin alti çiziliyor.
Hemofilili bireylerin spor ve sanat gibi pek çok faaliyette yer almalarinin tavsiye edildigi arastirmada, hastalarin tedavilerini aksatmadiklari sürece yasamlarina çok daha kaliteli sekilde devam etmelerinin mümkün oldugu vurgulaniyor.
Arastirmada, yasi 15'ten küçük olan hemofilili bireylerde, eklem problemi sikliginin oldukça azaldigi, genç hemofili hastalarinin okullarina ve egitimlerine rahatça devam edip hayata karisabilmelerinin söz konusu oldugu belirtiliyor.
Hemofili çemberinde yer alan paydaslar arasinda sürdürülebilir ve ileriye dönük planlamalar yapilmasi amaçlanan arastirma kapsaminda 6 derinlemesine görüsme ve 10 odak grup çalismasi yapildi. Odak grup görüsmeleri 4'er kisilik gruplarla yürütüldü. 12-18 yas arasi bireylerden daha derinlemesine ve detayli iç görüler alabilmek için anne babalariyla mülakata katilmalari saglandi.
Arastirma sonucunda 0-1 yas temel sorunlari, teshiste gecikmeler-sikintilar, pediatrik hematologun hastaligi teshisi ve aileye hemofilinin anlatilmasi, ailenin ilk soku atlatmasina ve kabul asamasina kadar olan sürede hastaligin anlasilmasinda ve yönetilmesinde yasanan sorunlar ve ilaç uygulama sorunlari bebegin damar yolunu bulma olarak tanimlandi. Buna karsilik hemofili merkezlerini yayginlastirmak, hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili yasam koçlari önerileri gelistirildi.
Arastirmada, 1-5 yas temel sorunlari, ailenin asiri koruyucu tutumlari ve aile içi degisen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden sekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yasam koçlari önerileri üzerinde duruldu.
6-12 yas grubunun temel sorunlari, hemofiliyi idrak etme ve çocuga anlatma ile okul ve arkadas çevresinde yasanacak sorunlar oldugu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yasam koçlari, "Ben Bir Hemofililiyim" basligiyla okula gidilemeyen günlerde uzaktan egitim imkani çözümleri gelistirdi.
12-18 yas arasinda adolesan sorunlari ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi. Bu grup için, hemofili yasam koçlari ve aktivasyon uygulamasi (aplikasyonu) çözüm önerisi olarak sunuldu.
19-24 yas grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunlari ile engelli kadrosu firsatlari temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danismani olarak hemofili yasam koçlari önerildi.
25-35 ve 35 yas üstü grubunda ise temel sorunlar meslekte basari ve tutunma, kalici eklem hasarlari, agrilar, beklenmedik kanamalarla bas etme ve acil sikintilari olarak belirlendi.
Kaynak: AA
Ilaç firmasi Novo Nordisk'in "Dünden Yarina Hemofilinin Yaninda" projesinin ilk adimi olan arastirma, IPSOS tarafindan görüsmeler ve odak grup çalismalariyla yürütüldü. Hemofilili bireylerin ihtiyaçlarina odakli arastirma, Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Sahin ve Prof. Dr. Kaan Kavakli danismanliginda gerçeklestirildi. Arastirmada her yas grubunun ihtiyaç analizleri yapilarak, bu ihtiyaçlara yönelik çözüm önerilerinin ortaya konulmasi da amaçlandi.
Ortaköy Feriye'de düzenlenen basin toplantisinda arastirmayi basinla paylasan Türkiye Hemofili Dernegi Baskani Prof. Dr. Bülent Zülfikar, dünyada 1 milyon 200 bin, Türkiye'de ise yaklasik 80 bin civarinda hemofili hastasi oldugunu, 8-10 bin arasi hastanin ilaçli tedavi gördügünü söyledi.
Hemofili hastalarinda kanama oldugunda hemen durdurulmasi gerektigini anlatan Zülfikar, hastalara egitim verildigi takdirde kendilerine nasil müdahale edeceklerini ögrenebileceklerini, hastaligin önlenmesi için hücresel ve gen tedavisi çalismalarinin ise devam ettigini kaydetti.
Prof.Dr. Zülfikar, ilgilendigi hemofili hastalarindan 80 kisinin, yeni tip koronavirüse (Kovid-19) yakalandigini, ikisinin yogun bakimda tedavi gördügünü belirterek, bu hastalarin asi olmasinda bir sakinca olmadigini bildirdi.
- Bazi hemofili hastalari askerlik yapmak istiyor
Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofili hastalarinin çogunu kendini toplumdan izole ettigini, yasadiklari evlerde sert cisim bulundurmadiklarini ve olan esyalari da kapladiklarini anlatti. Antmen, hastaligin sadece erkeklerde görüldügünü, kiz çocuklarinda bu oranin yüzde 1 oldugunu söyledi.
Türkiye'de hemofili hastalari için yilda 200-300 milyon dolar arasi harcama yapildigina deginen Prof. Dr. Antmen, arastirmada her yas grubundaki hastanin ayri bir sorunu oldugunu, bu hastalarin "hemofili yasam koçu" talebinde bulundugunu anlatti. Bazi hastalarin askerlik yapmak istedigini, masa basi bir görevle bunun karsilanabilecegini belirten Antmen, TBMM'de bunun için çalisma yapilmasi gerektigini kaydetti.
Prof. Dr. Antmen, Türkiye'de Istanbul hariç Ankara'da 2, Izmir'de 2, Adana'da 1, Samsun'da 1 ve Kayseri'de 1 olmak üzere 7 merkez oldugunu sözlerine ekledi.
- Yas gruplarina göre temel ihtiyaçlar tespit edildi ve çözüm önerileri sunuldu
"Dünden Yarina Hemofilinin Yaninda" projesi, hemofili hastalarini yasamin içinde tutmak için önemli bir adim olarak göze çarpiyor. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarinin hayat kalitelerini iyilestirecek sonuçlar almasinin mümkün olduguna deginilen arastirmada, koruyucu tedaviler sayesinde hastalarin hayatlarini, sosyal aktivitelerini kisitlamalarina gerek kalmadiginin alti çiziliyor.
Hemofilili bireylerin spor ve sanat gibi pek çok faaliyette yer almalarinin tavsiye edildigi arastirmada, hastalarin tedavilerini aksatmadiklari sürece yasamlarina çok daha kaliteli sekilde devam etmelerinin mümkün oldugu vurgulaniyor.
Arastirmada, yasi 15'ten küçük olan hemofilili bireylerde, eklem problemi sikliginin oldukça azaldigi, genç hemofili hastalarinin okullarina ve egitimlerine rahatça devam edip hayata karisabilmelerinin söz konusu oldugu belirtiliyor.
Hemofili çemberinde yer alan paydaslar arasinda sürdürülebilir ve ileriye dönük planlamalar yapilmasi amaçlanan arastirma kapsaminda 6 derinlemesine görüsme ve 10 odak grup çalismasi yapildi. Odak grup görüsmeleri 4'er kisilik gruplarla yürütüldü. 12-18 yas arasi bireylerden daha derinlemesine ve detayli iç görüler alabilmek için anne babalariyla mülakata katilmalari saglandi.
Arastirma sonucunda 0-1 yas temel sorunlari, teshiste gecikmeler-sikintilar, pediatrik hematologun hastaligi teshisi ve aileye hemofilinin anlatilmasi, ailenin ilk soku atlatmasina ve kabul asamasina kadar olan sürede hastaligin anlasilmasinda ve yönetilmesinde yasanan sorunlar ve ilaç uygulama sorunlari bebegin damar yolunu bulma olarak tanimlandi. Buna karsilik hemofili merkezlerini yayginlastirmak, hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili yasam koçlari önerileri gelistirildi.
Arastirmada, 1-5 yas temel sorunlari, ailenin asiri koruyucu tutumlari ve aile içi degisen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden sekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yasam koçlari önerileri üzerinde duruldu.
6-12 yas grubunun temel sorunlari, hemofiliyi idrak etme ve çocuga anlatma ile okul ve arkadas çevresinde yasanacak sorunlar oldugu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yasam koçlari, "Ben Bir Hemofililiyim" basligiyla okula gidilemeyen günlerde uzaktan egitim imkani çözümleri gelistirdi.
12-18 yas arasinda adolesan sorunlari ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi. Bu grup için, hemofili yasam koçlari ve aktivasyon uygulamasi (aplikasyonu) çözüm önerisi olarak sunuldu.
19-24 yas grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunlari ile engelli kadrosu firsatlari temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danismani olarak hemofili yasam koçlari önerildi.
25-35 ve 35 yas üstü grubunda ise temel sorunlar meslekte basari ve tutunma, kalici eklem hasarlari, agrilar, beklenmedik kanamalarla bas etme ve acil sikintilari olarak belirlendi.