Saglik Bakani Koca Açiklamasi 'Evlilik Öncesinde SMA Taramasi Zorunlu Hale Getirilmektedir'

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Bilim Kurulu Saglik Bakani Fahrettin Koca baskanliginda toplandi. Toplanti sonrasinda basin açiklamasi yapan Bakan Koca, “Bakanligimiz SMA konusunda somutluk kazanmis, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tibbin ilk kurali da, mevcut bilgiler isiginda hastaya zarar vermesi olasi her seyden kaçinmaktir. Bu kural geregi, tip kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir” ifadelerini kullandi.

“Ne yazik ki, bu hastaligin her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut degildir”

Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarindaki etkisinin sinirlari ortaya konmus olan ilacin Türkiye’de uygulanan tedavinin kapsaminda oldugunu ve bu ilacin bedelsiz olarak saglandigini belirten Bakan Koca, “Yillardir yapilan çalismalar ve ülkemizde hastalarin yasamindan elde edilen gerçek veriler ilacin erken evrede fayda saglayabildigini göstermektedir. Ne yazik ki, bu hastaligin her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut degildir. Hastalarimiza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarini kolaylastirmak stratejimizin esasini olusturuyor. SMA hastaligi sebebiyle yeni istiraplar yasanmasini önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir” seklinde konustu.



“Evlilik öncesinde SMA taramasi zorunlu hale getiriliyor”

Nihai bir tedavisi olmayan ve genetik bir hastalik olan SMA’nin önlem alinmasi mümkün bir hastalik oldugunu vurgulayan Bakan Koca, “Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalitim yoluyla ortaya çikan SMA, önlem alinmasi mümkün bir hastaliktir. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni dogan bebeklere SMA taramasi yapilmasi programini hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taramasi zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapilari SMA hastasi bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eger arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir sekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karsilanmaktadir. Ayrica yeni dogan bebekler için, hastaliklar açisindan yapilan genetik taramalara SMA hastaligi dâhil edilmis durumdadir. Böylece, tedavinin etkili oldugu erken dönemde yakalama sansi ortaya çikacaktir. Çalisma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor” diye konustu.



“Yapilacak yeni dogan taramasi ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde baslanacaktir”

SMA Bilim Kurulu toplantisinin sonuçlarini bes madde halinde siralayan Bakan Koca sunlari kaydetti:

“1. Spinal Musküler Atrofi hastaliginin farkli tipleri için hastaligi modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karsilanmamis bir tedavi ihtiyaci bulunmamaktadir. 2017 yilindan itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadir. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamami SMA Tip-1 hastalarinda hastaligin ilk üç ayi içinde kullanildiginda benzer etkinlik gösterdigi bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmustur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemistir.

2. Sözünü ettigim Nursinersen etkin maddeli ilacimiz, tedavi rehberinde tanimli tüm hastalarimiz için kullanilmaya devam edecektir.

3. Bu ilaci kullanan hastalar için ’tedavi almaya uygunluk’ kriterlerinde hastalari zorlayan bazi kriterler kaldirilmistir. Tedaviye erisim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

4. Yapilacak yeni dogan taramasi ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde baslanacaktir.

5. Yeni dogan tarama programi ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erisim konusunda alt yapi çalismalari son derece özverili sekilde sürdürülmektedir. En kisa sürede saglik sistemine entegre edilecektir.”