Balık Pulu Hastası Medine, Dört Gözle Beklediği İlacı Gördü, İsyan Etti

Kepez ilçesinde yaşayan inşaat ustası Kasım ve ev hanımı Güler Beyaz çiftinin kızları Medine, doğuştan balık pulu hastası olarak dünyaya geldi. 3 aylık yoğun bakım ünitesindeki tedavinin ardından hayata tutunan ve bugün 12 yaşında gelen Medine Güler, cildinin çatlayarak pul pul olması nedeniyle fazla güneşe çıkamıyor, sıcak, soğuk veya tozlu ortamlarda bulunamıyor. Vücudunun nemli kalması içim krem, derisinin pullanıp dökülmesi için ağız yoluyla bir ilaç kullanan Medine Güler, annesinin çabasıyla eğitim hayatına devam etti. Evde gördüğü 5 yıllık eğitimin ardından iki yıldır normal okuluna devam eden Güler’in en büyük hayali öğretmen olmak. Güler’in tek isteği ise vücudunu rahatlatan ağız yoluyla aldığı ilacın Türkiye’ye yeniden getirilmesi.

"Deriye iyi geliyor"

Anne Güler Beyaz, kızının doğuştan "balık pulu" olarak bilinen "iktiyozis vulgaris hastası olduğunu söyledi.



Medine’nin doğumdan sonra 3 ay yoğun bakım ünitesinde tedavi gördüğünü anlatan Beyaz, “ Elleri ayakları yoktu sonradan gelişti. O günlerden bu dönemlere geldik. Derisine kremler kullanıyoruz, onlarda çok pahalı. Ağız yoluyla aldığı bir ilaç var onun çok faydasını görüyoruz. Firma Türkiye’ye şuan o ilacı getirmiyor. O ilacı temininde sıkıntı yaşıyoruz” dedi.

Güler, ilacın kullanılmasıyla derinin pullanıp döküldüğünü ve kızının rahat ettiğini kaydetti.



"Kargoda ezilmiş"

İlacın hastalığa kesin çözüm olmasa da etkilerini hafiflettiğini ve deriyi nemlendirdiğini dile getiren Güler Beyaz, “İlaç yurtdışından hayırseverler aracılığıyla geldi. İlaç önce Kocaeli’ye hayırsevere, oradan da bize kargo yoluyla geldi. Herhalde ilacın üzerine ağır eşyalar koyulmuş. İlaçlar patlamış ve toz haline gelmişti. İlaçların yarısını kullanabildik. İlaçlarımızı bize sağlım teslim edemeyen kargo firmasını kınıyorum” ifadelerine yer verdi.

"Hayali öğretmen olmak"

7. sınıfa giden Medine Güler, ailesine destek verilmesini isteyerek, “Azda olsa dışarı çıkabiliyorum. Okuluma devam ediyorum. İleride öğretmen olmak istiyorum. Anlatmayı ve insanlara bilgi vermeyi seviyorum" diye konuştu.