'ALS Hastası Kardeşlerimizin Umutlarını Canlı Tutan Her Girişim Çok Kıymetlidir'
TBMM Başkanı Binali Yıldırım: 'ALS hastası kardeşlerimiz, dünyada yapacaklarını, hayallerini bir süreliğine ertelemiş kardeşlerimizdir. O yüzden onların desteğe ihtiyacı var' 'Bu konuda (ALS ve diğer tedavisi henüz tam tespit edilememiş hastalıklar için komisyon kurulması) gereken neyse yapacağımın sözünü de burada veriyorum. Ankara'ya dönüşümde ilk işim bu olacak. Belki de bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak' 'ALS hastası kardeşlerimizin hayata tutunmak, iyileşip ayağa kalkma yönündeki umutlarını canlı tutan her girişim çok kıymetlidir'
TBMM Başkanı ve AK Parti İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Adayı Binali Yıldırım, "ALS hastası kardeşlerimiz, dünyada yapacaklarını, hayallerini bir süreliğine ertelemiş kardeşlerimizdir. O yüzden onların desteğe ihtiyacı var." dedi.
Yıldırım, Bahçelievler Necip Fazıl Kısakürek Kültür Merkezi'nde ALS-MNH Derneği tarafından düzenlenen, "Yaşatmak için Adım At" Kampanyasının Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenine, Kanuni Sultan Süleyman'ın "Halk içinde muteber bir nesne yok devlet gibi/ Olmaya devlet cihanda bir nefes sıhhat gibi" mısralarıyla başladı.
Toplumda bazılarının farkında bile olmadığı ALS hastalığına karşı verilen bir mücadeleye küçük de olsa katkıda bulunan herkese teşekkür eden Yıldırım, "ALS, kısaca kas erimesi ve omurilik tahribatı denebilecek bir hastalık. Ülkemizde ve bütün dünyada son yıllarda ortaya çıkan bir hastalık. Ne yazık ki bugüne kadar kesin tedavisi henüz bulanamamış bir hastalıktan bahsediyoruz. Birçoğumuz, 1990'lı yıllarda futbolseverleri coşturan Trabzonlu İsmail Gökçek'in ALS hastası olduğunu öğrendikten sonra bu hastalıktan haberdar olduk. İnsanlarımız, İsmail Gökçek'in 2001 yılında ALS Derneği'ni kurup, bu hastalık konusunda farkındalık oluşturmak için mücadele ettiği sıralarda bu hastalığı tanıdık. Fenerbahçeli Sedat Balkanlı, Galatasaraylı İlyas Tüfekçi gibi futbolcularımızın ALS hastası olduğunun öğrenilmesi toplumu bu hastalığa karşı farkındalığı daha da arttırdı." diye konuştu.
Yardımseverlerin, futbolcuların, teknik direktörlerin, sanatçıların hastalık konusunda duyarlılık oluşturmak için çaba gösterdiğini, katkı sağladığını ifade eden Yıldırım, toplumun büyük bir kesiminin de ALS hastalığının farkına vardığını, önemsediğini dile getirdi.
Yıldırım, bir zamanlar futbolda gönüllere taht kuran, futbolseverleri coşturan Sedat Balkanlı'nın 10 yıl önce vefat ettiğini hatırlatarak, şunları kaydetti:
"ALS konusunda İsmail Gökçek ve sevgili eşi Adalet Hanım'ın verdiği mücadele her türlü takdirin üzerindedir. Özellikle Adalet Hanım, öyle bir dirayet ortaya koydu ki birçok insanı bu hastalık konusunda bilinçlendirdi ve bu hastalıkla mücadeleye dahil etti. Az önce yan yana otururken bana bir teklifi oldu, 'Sayın Başkan sizin sosyal devlet, engelliler konusunda çalışmalarınızı biliyoruz. Bir isteğimiz var. ALS gibi diğer henüz tedavisi tam olarak tespit edilemeyen hastalık türlerini ele almak üzere Meclis'te bir komisyon kurulsun. Biz de bu komisyona gelelim, katkı sağlayalım ve bu konuda toplumsal farkındalık çok daha ilerlesin, bilinmeyen bu hastalıkların, bilinmeyen yönleri de ortaya çıksın.' Bu konuda gereken neyse yapacağımın sözünü de burada veriyorum. Ankara'ya dönüşümde ilk işim bu olacak. Belki de bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak. İnsanüstü sabır ve gayretleri sonucunda milyonlarca insanda farkındalık oluşturdunuz. Dolayısıyla ALS Derneği'ni takdir ediyorum, tebriklerimi sunuyorum."
Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Asaf Güneri'nin de eşinin vefatından sonra sosyal işlerle uğraştığını dile getiren Yıldırım, Güneri'ye teşekkür etti.
Ünlü fizikçi Stephen Hawking'in de 21 yaşından itibaren 50 yıl ALS hastası olduğunu hatırlatan Yıldırım, başarılarını anlatarak, "Esasında hastalık insanların kafasındadır. Eğer insanların kafasındaki hastalığı tedavi edersek, üstesinden gelemeyeceğimiz hiçbir sorun yoktur." ifadelerini kullandı.
Yıldırım, ALS'nin hastayı muhtaç duruma düşüren, pahalı bir hastalık olduğunu dile getirerek, şöyle devam etti:
"Normal şartlarda, geliriyle yaşayan bir ailenin kendi imkanlarıyla altından kalkabileceği bir hastalık değil. Bu nedenle mutlaka yardımlaşmaya ihtiyaç var. Yardımlaşmayı yayan, geliştiren de ALS Derneğidir. Evde yoğun bakım ortamı oluşturulması, tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı, havalı yatak ve daha birçok ilave cihazlara ihtiyaç var. Bu hastaların konforu için bunlar olmazsa olmaz donanımlar. ALS hastalarının bildikleri, umut bağlanan bazı ilaçlar da var ama fiyatları çok pahalı. ALS hastası kardeşlerimiz, dünyada yapacaklarını, hayallerini bir süreliğine ertelemiş kardeşlerimizdir. O yüzden onların desteğe ihtiyacı var. Duygu, algı organlarında bir problem yok, her şey sağlam. Bir şeyi söylemiyor olmaları onların anlamadığı manasına gelmiyor. İsmail Gökçek her şeyi anlıyor, her şeyi dinliyor ve zihninde onlara yer ayırıyor. Onlar kendilerini ifade edecek teknolojik aletlere ihtiyaç duyuyor. Az önce konuşmasını bu teknolojik imkanları kullanarak yaptı, mesajını da en güzel verdi. Bize düşen bu hastalara, bu kardeşlerimize moral desteği vermek, her şeyden önce moral desteği vermek, onların her zaman yanında olmak, yalnız bırakmamak, ALS hastası kardeşlerimizin hayata tutunmak, iyileşip ayağa kalkma yönündeki umutlarını canlı tutan her girişim çok kıymetlidir. Bağışta bulunan, destek veren bütün kardeşlerimiz, bütün vatandaşlarımız esasında sadece bir hastaya yardım etmiyorlar, insanlığın ölmediğini, yaşamaya devam ettiğini gösteriyorlar. Hasta olmadan hastalık konusunda duyarlılık göstermeleri sebebiyle bu önemli konuya dikkat çeken, katkı sağlayan herkesten Allah razı olsun. Hiçbirimiz sevdiklerimizin gözlerimizin önünde erimesini istemeyiz. Bu ızdırap verici bir duygu. Yıllarca bu duyguyla yaşayan insanlarımız olduğunu unutmayalım. Hasta kardeşlerime Rabbim'den acil şifalar diliyorum."
- "Yüzünüzü her zaman vatandaşa dönük tutacaksınız"
Yıldırım, 29 ülkede "Gelecek 50 yıl içinde sağlıkla ilgili endişeniz var mı?" sorusuna katılanların yüzde 50'den fazlasının endişelerinin olduğunu söylediğini dile getirerek, Türkiye'nin sağlık alanında çok önemli mesafeler kat ettiğini, Türkiye'de "Endişem var" diyenlerin oranının yüzde 3 olduğunu hatırlattı.
Hastane ve sağlık hizmetlerinin durumunu anlatan Yıldırım, doktorların ilgilenmediğini, muayene fırsatı bulan hastaların evdeki diğer hastaların da şikayetlerini anlatarak ilaç yazdırmaya çalıştığını dile getirerek, şöyle devam etti:
"Bunlar şaka gibi geliyor gençlere, bunları biz yaşadık. O günlerden bu günlere geldik. Hamd olsun insana değer vermek, insanı yaşatmak budur. İnsanlarımızın tedavileri için kolaylaştırıcı birçok şey yaptık. Hizmette sınır yok. İnsanlar daha fazlasını ister bunda da yanlış bir şey yok. Rahmetli Özal'ın bir lafı vardır, çok da hoşuma gider, ben de kullanırım, yapılan hizmetler çikolata gibidir, yenilir, yutulur, unutulur, yenisi beklenir. Bizim de görevimiz yeni hizmetleri yapmak. Eğer vatandaş adına bir sorumluluk aldıysanız, size güvendiyse, sizi yola koyduysa insanlar, yüzünüzü her zaman vatandaşa dönük tutacaksınız. Vatandaştan yüzünüzü çevirdiğiniz an, saman çuvalı gibi 'pat' diye bırakır. Şu anda hamd olsun sağlık güvencesi olmayan hiçbir vatandaşımız yok. Ancak işimiz bitti mi bitmedi. Yapacak daha işimiz olduğunun bugün farkına vardık. 8 bin civarında ALS hastası var, özel tedavi verecek bir ALS kliniği yok, demek ki bu bir ihtiyaç. Yani hasta, aile, hekim işbirliği bu iş için kafi değil. Ne yapmak gerekiyor? Devletin elinin buraya uzanması gerekiyor. Çünkü hasta kardeşlerimizin yakınları ve gönüllü hekimlerimiz olmasa bakımları maalesef zor. Bu noktada yapılan bu dayanışma, hasta yakınlarının gösterdiği bu fedakarlığı takdir ediyorum."
- "Soyadım gibi iş yaparım"
Yıldırım, AK Parti Bahçelievler Belediye Başkan Adayı Hakan Bahadır'ın Bahçelievler'de iş yapmak için gün saydığını dile getirerek, şöyle devam etti:
"O bunu ancak sizin desteğinizle yapar. Osman başkanımız Bahçelievler'de çok güzel hizmetler yaptı, teşekkür ediyorum. Hani onlara göz kulak olurken bizi de unutmazsınız. Benim bir özelliğim var. Ben yavaş konuşurum, soyadım gibi iş yaparım. Fazla konuşmayı sevmem. Eserlerin konuşması daha iyidir. Bizim konuşmamızın bir faydası yok, eserler konuşsun. Elhamdülillah 16 yılda Cumhurbaşkanımızın liderliğinde Türkiye'nin her köşesini nakış nakış ördük, süsledik. Bölünmüş yollarla, internetiyle, tünellerle, köprülerle, şehir hastaneleriyle insanımızın yaşamını kolaylaştıracak her türlü çalışmayı, gayreti gösterdik. Türkiye'de bunu başardık, İstanbul'da da yaptık ama artık yuvaya tekrar dönüyoruz. İstanbul bizim evimiz, İstanbul bizim geleceğimiz. İki yaka, tek sevda İstanbul."
- "Afrin'de aslanlarımız destan yazdı"
Bugün Zeytin Dalı Harekatı'nın 1. yıl dönümü olduğunu hatırlatan Yıldırım, şunları söyledi:
"O zaman başbakandım, Cumhurbaşkanımızla beraber karar verdik. İyi de vermişiz. Oradan roketlerle, füzelerle Kilis'te 71 sivil hayatını kaybetti. Bunu yapmasaydık, bugün terör başımızın belası olarak devam etmiş olacaktı. Orada aslanlarımız bir destan yazdı. Ülkemize, bayrağımıza, toprağımıza göz diken alçakları yerle bir etti. Afrin harekatında, Elbab, Cerablus harekatında terörle mücadelede canını seve seve veren bütün şehitlerimize Rabbim'den rahmet diliyorum, bütün gazilerimize hayırlı uzun ömürler diliyorum."
ALS hastası da olan Dernek Başkanı İsmail Gökçek, özel bir sistemle yaptığı konuşmasında ALS hastalarının yaşadığı zorluklar hakkında bilgi vererek, Vodafone 40. İstanbul Maratonu’nda 156 koşucunun, 888 bağışçının 212 bin 732 lira bağış toplandığını, bu bağışlarla 100 ALS hastasına jeneratör alınmasının hedeflendiğini belirtti.
Konuşmaların ardından ALS hastalarına cihazları, bağışçılara teşekkür plaketleri verildi.
Kaynak: AA
Yıldırım, Bahçelievler Necip Fazıl Kısakürek Kültür Merkezi'nde ALS-MNH Derneği tarafından düzenlenen, "Yaşatmak için Adım At" Kampanyasının Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenine, Kanuni Sultan Süleyman'ın "Halk içinde muteber bir nesne yok devlet gibi/ Olmaya devlet cihanda bir nefes sıhhat gibi" mısralarıyla başladı.
Toplumda bazılarının farkında bile olmadığı ALS hastalığına karşı verilen bir mücadeleye küçük de olsa katkıda bulunan herkese teşekkür eden Yıldırım, "ALS, kısaca kas erimesi ve omurilik tahribatı denebilecek bir hastalık. Ülkemizde ve bütün dünyada son yıllarda ortaya çıkan bir hastalık. Ne yazık ki bugüne kadar kesin tedavisi henüz bulanamamış bir hastalıktan bahsediyoruz. Birçoğumuz, 1990'lı yıllarda futbolseverleri coşturan Trabzonlu İsmail Gökçek'in ALS hastası olduğunu öğrendikten sonra bu hastalıktan haberdar olduk. İnsanlarımız, İsmail Gökçek'in 2001 yılında ALS Derneği'ni kurup, bu hastalık konusunda farkındalık oluşturmak için mücadele ettiği sıralarda bu hastalığı tanıdık. Fenerbahçeli Sedat Balkanlı, Galatasaraylı İlyas Tüfekçi gibi futbolcularımızın ALS hastası olduğunun öğrenilmesi toplumu bu hastalığa karşı farkındalığı daha da arttırdı." diye konuştu.
Yardımseverlerin, futbolcuların, teknik direktörlerin, sanatçıların hastalık konusunda duyarlılık oluşturmak için çaba gösterdiğini, katkı sağladığını ifade eden Yıldırım, toplumun büyük bir kesiminin de ALS hastalığının farkına vardığını, önemsediğini dile getirdi.
Yıldırım, bir zamanlar futbolda gönüllere taht kuran, futbolseverleri coşturan Sedat Balkanlı'nın 10 yıl önce vefat ettiğini hatırlatarak, şunları kaydetti:
"ALS konusunda İsmail Gökçek ve sevgili eşi Adalet Hanım'ın verdiği mücadele her türlü takdirin üzerindedir. Özellikle Adalet Hanım, öyle bir dirayet ortaya koydu ki birçok insanı bu hastalık konusunda bilinçlendirdi ve bu hastalıkla mücadeleye dahil etti. Az önce yan yana otururken bana bir teklifi oldu, 'Sayın Başkan sizin sosyal devlet, engelliler konusunda çalışmalarınızı biliyoruz. Bir isteğimiz var. ALS gibi diğer henüz tedavisi tam olarak tespit edilemeyen hastalık türlerini ele almak üzere Meclis'te bir komisyon kurulsun. Biz de bu komisyona gelelim, katkı sağlayalım ve bu konuda toplumsal farkındalık çok daha ilerlesin, bilinmeyen bu hastalıkların, bilinmeyen yönleri de ortaya çıksın.' Bu konuda gereken neyse yapacağımın sözünü de burada veriyorum. Ankara'ya dönüşümde ilk işim bu olacak. Belki de bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak. İnsanüstü sabır ve gayretleri sonucunda milyonlarca insanda farkındalık oluşturdunuz. Dolayısıyla ALS Derneği'ni takdir ediyorum, tebriklerimi sunuyorum."
Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Asaf Güneri'nin de eşinin vefatından sonra sosyal işlerle uğraştığını dile getiren Yıldırım, Güneri'ye teşekkür etti.
Ünlü fizikçi Stephen Hawking'in de 21 yaşından itibaren 50 yıl ALS hastası olduğunu hatırlatan Yıldırım, başarılarını anlatarak, "Esasında hastalık insanların kafasındadır. Eğer insanların kafasındaki hastalığı tedavi edersek, üstesinden gelemeyeceğimiz hiçbir sorun yoktur." ifadelerini kullandı.
Yıldırım, ALS'nin hastayı muhtaç duruma düşüren, pahalı bir hastalık olduğunu dile getirerek, şöyle devam etti:
"Normal şartlarda, geliriyle yaşayan bir ailenin kendi imkanlarıyla altından kalkabileceği bir hastalık değil. Bu nedenle mutlaka yardımlaşmaya ihtiyaç var. Yardımlaşmayı yayan, geliştiren de ALS Derneğidir. Evde yoğun bakım ortamı oluşturulması, tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı, havalı yatak ve daha birçok ilave cihazlara ihtiyaç var. Bu hastaların konforu için bunlar olmazsa olmaz donanımlar. ALS hastalarının bildikleri, umut bağlanan bazı ilaçlar da var ama fiyatları çok pahalı. ALS hastası kardeşlerimiz, dünyada yapacaklarını, hayallerini bir süreliğine ertelemiş kardeşlerimizdir. O yüzden onların desteğe ihtiyacı var. Duygu, algı organlarında bir problem yok, her şey sağlam. Bir şeyi söylemiyor olmaları onların anlamadığı manasına gelmiyor. İsmail Gökçek her şeyi anlıyor, her şeyi dinliyor ve zihninde onlara yer ayırıyor. Onlar kendilerini ifade edecek teknolojik aletlere ihtiyaç duyuyor. Az önce konuşmasını bu teknolojik imkanları kullanarak yaptı, mesajını da en güzel verdi. Bize düşen bu hastalara, bu kardeşlerimize moral desteği vermek, her şeyden önce moral desteği vermek, onların her zaman yanında olmak, yalnız bırakmamak, ALS hastası kardeşlerimizin hayata tutunmak, iyileşip ayağa kalkma yönündeki umutlarını canlı tutan her girişim çok kıymetlidir. Bağışta bulunan, destek veren bütün kardeşlerimiz, bütün vatandaşlarımız esasında sadece bir hastaya yardım etmiyorlar, insanlığın ölmediğini, yaşamaya devam ettiğini gösteriyorlar. Hasta olmadan hastalık konusunda duyarlılık göstermeleri sebebiyle bu önemli konuya dikkat çeken, katkı sağlayan herkesten Allah razı olsun. Hiçbirimiz sevdiklerimizin gözlerimizin önünde erimesini istemeyiz. Bu ızdırap verici bir duygu. Yıllarca bu duyguyla yaşayan insanlarımız olduğunu unutmayalım. Hasta kardeşlerime Rabbim'den acil şifalar diliyorum."
- "Yüzünüzü her zaman vatandaşa dönük tutacaksınız"
Yıldırım, 29 ülkede "Gelecek 50 yıl içinde sağlıkla ilgili endişeniz var mı?" sorusuna katılanların yüzde 50'den fazlasının endişelerinin olduğunu söylediğini dile getirerek, Türkiye'nin sağlık alanında çok önemli mesafeler kat ettiğini, Türkiye'de "Endişem var" diyenlerin oranının yüzde 3 olduğunu hatırlattı.
Hastane ve sağlık hizmetlerinin durumunu anlatan Yıldırım, doktorların ilgilenmediğini, muayene fırsatı bulan hastaların evdeki diğer hastaların da şikayetlerini anlatarak ilaç yazdırmaya çalıştığını dile getirerek, şöyle devam etti:
"Bunlar şaka gibi geliyor gençlere, bunları biz yaşadık. O günlerden bu günlere geldik. Hamd olsun insana değer vermek, insanı yaşatmak budur. İnsanlarımızın tedavileri için kolaylaştırıcı birçok şey yaptık. Hizmette sınır yok. İnsanlar daha fazlasını ister bunda da yanlış bir şey yok. Rahmetli Özal'ın bir lafı vardır, çok da hoşuma gider, ben de kullanırım, yapılan hizmetler çikolata gibidir, yenilir, yutulur, unutulur, yenisi beklenir. Bizim de görevimiz yeni hizmetleri yapmak. Eğer vatandaş adına bir sorumluluk aldıysanız, size güvendiyse, sizi yola koyduysa insanlar, yüzünüzü her zaman vatandaşa dönük tutacaksınız. Vatandaştan yüzünüzü çevirdiğiniz an, saman çuvalı gibi 'pat' diye bırakır. Şu anda hamd olsun sağlık güvencesi olmayan hiçbir vatandaşımız yok. Ancak işimiz bitti mi bitmedi. Yapacak daha işimiz olduğunun bugün farkına vardık. 8 bin civarında ALS hastası var, özel tedavi verecek bir ALS kliniği yok, demek ki bu bir ihtiyaç. Yani hasta, aile, hekim işbirliği bu iş için kafi değil. Ne yapmak gerekiyor? Devletin elinin buraya uzanması gerekiyor. Çünkü hasta kardeşlerimizin yakınları ve gönüllü hekimlerimiz olmasa bakımları maalesef zor. Bu noktada yapılan bu dayanışma, hasta yakınlarının gösterdiği bu fedakarlığı takdir ediyorum."
- "Soyadım gibi iş yaparım"
Yıldırım, AK Parti Bahçelievler Belediye Başkan Adayı Hakan Bahadır'ın Bahçelievler'de iş yapmak için gün saydığını dile getirerek, şöyle devam etti:
"O bunu ancak sizin desteğinizle yapar. Osman başkanımız Bahçelievler'de çok güzel hizmetler yaptı, teşekkür ediyorum. Hani onlara göz kulak olurken bizi de unutmazsınız. Benim bir özelliğim var. Ben yavaş konuşurum, soyadım gibi iş yaparım. Fazla konuşmayı sevmem. Eserlerin konuşması daha iyidir. Bizim konuşmamızın bir faydası yok, eserler konuşsun. Elhamdülillah 16 yılda Cumhurbaşkanımızın liderliğinde Türkiye'nin her köşesini nakış nakış ördük, süsledik. Bölünmüş yollarla, internetiyle, tünellerle, köprülerle, şehir hastaneleriyle insanımızın yaşamını kolaylaştıracak her türlü çalışmayı, gayreti gösterdik. Türkiye'de bunu başardık, İstanbul'da da yaptık ama artık yuvaya tekrar dönüyoruz. İstanbul bizim evimiz, İstanbul bizim geleceğimiz. İki yaka, tek sevda İstanbul."
- "Afrin'de aslanlarımız destan yazdı"
Bugün Zeytin Dalı Harekatı'nın 1. yıl dönümü olduğunu hatırlatan Yıldırım, şunları söyledi:
"O zaman başbakandım, Cumhurbaşkanımızla beraber karar verdik. İyi de vermişiz. Oradan roketlerle, füzelerle Kilis'te 71 sivil hayatını kaybetti. Bunu yapmasaydık, bugün terör başımızın belası olarak devam etmiş olacaktı. Orada aslanlarımız bir destan yazdı. Ülkemize, bayrağımıza, toprağımıza göz diken alçakları yerle bir etti. Afrin harekatında, Elbab, Cerablus harekatında terörle mücadelede canını seve seve veren bütün şehitlerimize Rabbim'den rahmet diliyorum, bütün gazilerimize hayırlı uzun ömürler diliyorum."
ALS hastası da olan Dernek Başkanı İsmail Gökçek, özel bir sistemle yaptığı konuşmasında ALS hastalarının yaşadığı zorluklar hakkında bilgi vererek, Vodafone 40. İstanbul Maratonu’nda 156 koşucunun, 888 bağışçının 212 bin 732 lira bağış toplandığını, bu bağışlarla 100 ALS hastasına jeneratör alınmasının hedeflendiğini belirtti.
Konuşmaların ardından ALS hastalarına cihazları, bağışçılara teşekkür plaketleri verildi.