Acılarını Azaltmaları Kemik İliği Transferine Bağlı
EB hastası 2 yaşındaki küçük Sevde, boğazındaki açık yaralardan kurtulup simit ve sıcak yemek, 40 günlük bebekken yakalandığı hastalığı 53 yıldır süren Huriye Çetin ise tedavi olup ağrısız günler geçirme hayaliyle yaşıyor -PAÜ Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Doç.
Dr. Ergin: ``Hastalığın şiddetli formu kemik iliği transferiyle engellenebiliyor`` (fotoğraflı-görüntülü) DENİZLİ - 07.11.2011 - Mustafa Çiftçi - Kalıtsal olarak yakalandıkları Epidermolizis bülloza (EB) adı verilen bir tür deri hastalığı sonucu, el ve ayak parmaklarında bozulmalar oluşan, tırnaklarını kaybeden, yürümekte zorluk çeken, istediklerini yiyemeyen hastaların, çektikleri acıları azaltmak için için tek umutları kemik iliği transferi
Pamukkale Üniversitesi (PAÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi Dermotoloji Kliniğindeki EB hastalarının ortak dileği, bir gün uygun kemik iliği transferi yapılarak acılarını hafifletmek, hayatı biraz daha doyarak yaşamak
PAÜ Tıp Fakültesi Dermatoloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Şeniz Ergin, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Epidermolizis bülloza (EB) adı verilen ve ısı, sürtünme, kaşınma, ovalama gibi küçük darbeler sonucu deride su kabarcıklarının oluşumu ile seyreden hastalığın, kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olduğunu belirtti
Kalıtımla geçen hastalığın üç temel tipi ve çok sayıda alt tipi olduğunu belirten Ergin, hastalıkla ilgili şu bilgileri verdi: ``Hastalığın tipik belirtisi, içi sıvı dolu su kabarcıkları. Kabuklu ve kabuksuz yaralar. Açılan yaralar vücutta iz bırakır. Benzer yaralar, ağız içinde, soluk ve yemek borusunda, gözlerde, bağırsaklarda ve idrar yollarında meydana gelebilir. Anne karnında, bebeklikte, erişkinlikte kendini gösterebilen hastalık, kendisini gösterdikten sonra sürekli olarak var olur. Hastalığı tamamen tedavi etmek mümkün değil, ama hastalığın şiddetli formu kemik iliği transferiyle engellenebiliyor. Gen tedavisi, bu tür hastalar için çok ideal, ama şu an için yeterince gelişmiş değil.`` Hastalığın en şiddetli şeklinde parmakların birbirine yapıştığını dile getiren Ergin, ``Özellikle kol, bacak ve eklem bölgelerinde oluşan nedbe dokular (vücudun içi veya dışında oluşan ve tahribata yol açak yaralalar), eklem hareketlerini kısıtlayabilir. İleri ki yaşlarda, bu nedbe dokular üzerinde deri kanserleri gelişebilir. Küçük çocuklarda beslenme sıkıntısı dolayısıyla büyüme gecikiyor. Hastalar akranlarına göre daha zayıf ve kısa boylu oluyor. Yaralar dolayısıyla kansızlık sorunu da ortaya çıkarıyor`` diye konuştu
-en büyük hayali simit ve sıcak yemek- PAÜ Tıp Fakültesi Hastanesi`nde tedavi gören EB hastalarından 2 yaşındaki Sevde Küçükterci`nin annesi İpek Küçükterci, kızının arkadaşlarını oynarken görünce oynamak istediğini, ancak vücudundaki yaraları dolayısıyla oyun oynamakta güçlük çektiğini söyledi
Küçük Sevde`nin, simit yemek istediğini, ancak ağzındaki yaralar dolayısıyla bunun mümkün olmadığını belirten anne Küçükterci, ``Kızım `Anne ben de koşmak, simit yemek, toprakla oynamak istiyorum` diyor. Ama ben bu konuda çaresizim. Sadece sargı bezleriyle kanayan yaralarını tedavi edebiliyorum`` diye çaresizliğini ifade etti
-53 yıldır EB hastası- Bir diğer EB hastası 53 yaşındaki Huriye Çetin ise hastalığın 40 günlükken ortaya çıktığını ve tedavi sürecinin o günden beri sürdüğünü belirtti
En büyük yardımcısının eşi olduğunu dile getiren Çetin, yaşadıklarını, ``Annem benim üzüntümden ölmüş. 53 yaşındayım. 15 gün yemek yemediğimi bilirim. Pipetle çorba içtim. Çocuklarımda Allah`a şükür bir şey yok. Ayaklarımda, parmak uçlarımda yaralar oluştuğu zaman yürümekte zorluk çekiyorum`` sözleriyle anlattı
(MUÇ-UFK-DEL)
Kaynak: AA
Pamukkale Üniversitesi (PAÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi Dermotoloji Kliniğindeki EB hastalarının ortak dileği, bir gün uygun kemik iliği transferi yapılarak acılarını hafifletmek, hayatı biraz daha doyarak yaşamak
PAÜ Tıp Fakültesi Dermatoloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Şeniz Ergin, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Epidermolizis bülloza (EB) adı verilen ve ısı, sürtünme, kaşınma, ovalama gibi küçük darbeler sonucu deride su kabarcıklarının oluşumu ile seyreden hastalığın, kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olduğunu belirtti
Kalıtımla geçen hastalığın üç temel tipi ve çok sayıda alt tipi olduğunu belirten Ergin, hastalıkla ilgili şu bilgileri verdi: ``Hastalığın tipik belirtisi, içi sıvı dolu su kabarcıkları. Kabuklu ve kabuksuz yaralar. Açılan yaralar vücutta iz bırakır. Benzer yaralar, ağız içinde, soluk ve yemek borusunda, gözlerde, bağırsaklarda ve idrar yollarında meydana gelebilir. Anne karnında, bebeklikte, erişkinlikte kendini gösterebilen hastalık, kendisini gösterdikten sonra sürekli olarak var olur. Hastalığı tamamen tedavi etmek mümkün değil, ama hastalığın şiddetli formu kemik iliği transferiyle engellenebiliyor. Gen tedavisi, bu tür hastalar için çok ideal, ama şu an için yeterince gelişmiş değil.`` Hastalığın en şiddetli şeklinde parmakların birbirine yapıştığını dile getiren Ergin, ``Özellikle kol, bacak ve eklem bölgelerinde oluşan nedbe dokular (vücudun içi veya dışında oluşan ve tahribata yol açak yaralalar), eklem hareketlerini kısıtlayabilir. İleri ki yaşlarda, bu nedbe dokular üzerinde deri kanserleri gelişebilir. Küçük çocuklarda beslenme sıkıntısı dolayısıyla büyüme gecikiyor. Hastalar akranlarına göre daha zayıf ve kısa boylu oluyor. Yaralar dolayısıyla kansızlık sorunu da ortaya çıkarıyor`` diye konuştu
-en büyük hayali simit ve sıcak yemek- PAÜ Tıp Fakültesi Hastanesi`nde tedavi gören EB hastalarından 2 yaşındaki Sevde Küçükterci`nin annesi İpek Küçükterci, kızının arkadaşlarını oynarken görünce oynamak istediğini, ancak vücudundaki yaraları dolayısıyla oyun oynamakta güçlük çektiğini söyledi
Küçük Sevde`nin, simit yemek istediğini, ancak ağzındaki yaralar dolayısıyla bunun mümkün olmadığını belirten anne Küçükterci, ``Kızım `Anne ben de koşmak, simit yemek, toprakla oynamak istiyorum` diyor. Ama ben bu konuda çaresizim. Sadece sargı bezleriyle kanayan yaralarını tedavi edebiliyorum`` diye çaresizliğini ifade etti
-53 yıldır EB hastası- Bir diğer EB hastası 53 yaşındaki Huriye Çetin ise hastalığın 40 günlükken ortaya çıktığını ve tedavi sürecinin o günden beri sürdüğünü belirtti
En büyük yardımcısının eşi olduğunu dile getiren Çetin, yaşadıklarını, ``Annem benim üzüntümden ölmüş. 53 yaşındayım. 15 gün yemek yemediğimi bilirim. Pipetle çorba içtim. Çocuklarımda Allah`a şükür bir şey yok. Ayaklarımda, parmak uçlarımda yaralar oluştuğu zaman yürümekte zorluk çekiyorum`` sözleriyle anlattı
(MUÇ-UFK-DEL)