Başkan Ak, Mavi Kurdele Kampanyası’nın Bayraktarı Oldu

Hazırlanan mavi kurdele ve broşürlerin bir bölümünü Başkan Ak kendisi dağıttı.

Ender rastlanan Canavan hastalığıyla mücadele edenlerle dayanışmayı amaçlayan Sarp’ın Umudu Derneği, 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü’nde mavi kurdele eylemi düzenledi.

“28 Şubat'ta mavi kurdele tak, mavi pantolon giy” sloganıyla Canavan hastalığına yönelik farkındalığı artırmayı amaçlayan kampanyaya, en büyük destek Keçiören Belediyesi’nden geldi. Canavan hastası küçük Sarp’ı ziyaretinde verdiği sözü tutan Belediye Başkanı Mustafa Ak, 28 Şubat’ta öncelikle makam aracına mavi kurdele taktı.

Kampanya etkinlikleri kapsamında Keçiören Belediyesi’nce hazırlanan 3 bin kurdele ve 3 bin broşürden bir bölümünü Başkan Ak bizzat kendisi dağıttı.

Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Ovacık Yerleşkesi’ndeki Mühendislik ve Doğa Bilimleri Fakültesi’ni ziyaret eden Başkan Ak, Üniversite Rektörü Prof. Dr. Metin Doğan, Rektör Yardımcısı ve Dekan Prof. Dr. Abdullah Çavuşoğlu ile öğretim üyelerinin yakalarına mavi kurdele taktı. Kampanyanın amacının toplumda Canavan hastalığı ile ilgili farkındalığı artırmak olduğunu hatırlatan Başkan Ak, “Biz de Sarp’ın Umudu Derneği’nin düzenlediği Mavi Kurdele Kampanyası’nı destekliyoruz. 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü’nde ilçemizdeki büyük alışveriş merkezlerinde açtığımız standlarda, mavi kurdele ve derneğin faaliyetlerini anlatan broşürler dağıtıyoruz. Canavan hastalığı ile ilgili farkındalığı artırmak, bu hastalıkla mücadele eden ailelere destek olmak için elimizden geleni yapıyoruz” diye konuştu.

Antares Alışveriş Merkezi’nde Keçiören Belediyesi’nce açılan standı da ziyaret eden Başkan Ak, vatandaşların yakalarına mavi kurdele taktı, broşür dağıttı.

Standa gelen vatandaşlarla sohbet eden Başkan Ak, “Bugün Dünya Ender Hastalıklar Günü. Vatandaşlarımıza bugünün anlam ve önemini hatırlatmak için mavi kurdele takıyoruz. Etrafımızda böyle bir hastalığa sahip birisi varsa, onu da hatırlatmış oluyoruz. Etlik’te hasta bir çocuğumuz var, biz de ona destek olmak için mavi kurdele takıyoruz” dedi.

Miyelin enzimi eksikliği olan Canavan hastalığı, çocukların en temel hayati fonksiyonlarını yerine getirmelerine engel oluyor. Miyelin enzimi, beyindeki ve omurilikteki sinir hücrelerini kalkan gibi koruma görevi yaparak vücudun bir bölümünden diğerine aktarılmakta olan sinir sinyallerinin doğru iletilmesini sağlıyor. Miyelin olmadan sıradan herhangi bir eylemi (yemek yemek, ayakta durmak gibi) bile yapmak mümkün olmuyor. Canavan hastası çocuklar tükrüğünü yutmak gibi eylemlerde dahi güçlük çekiyor. Yaşam boyunca “anne-baba” kelimelerini dahi heceleyemeyen Canavan hastaları, hastalığın ortaya çıkmasını takiben 3 ila 10 yıl içerisinde hayatlarını kaybediyor. Hastalık görme yeteneği kaybı, kasılmalar ve nöbetlerle seyrediyor. Zayıf bağışıklık sistemi nedeniyle enfeksiyonlara açık olan çoğu Canavan hastası, akciğer enfeksiyonu nedeniyle ölüyor. Bilinen herhangi bir tedavisi olmayan Canavan hastalığına ilişkin araştırmalar devam ediyor .