MPS Hastasi Kuzenler, Yaslarina Ragmen Gelismeyen Vücutlariyla Hayat Mücadelesi Veriyor

Osmaniye’de yasayan Ayse ve Mehmet Kalkan çifti, 25 yasindaki Mümine ve 21 yasindaki Mine’nin 5 yasina geldiklerine yasitlarina oranla bedensel gelisimlerinin geri oldugunu fark etti. Kalkan ailesi, kizlarini götürdükleri hastanede evlatlarinin 200 bin kiside bir görülen MPS hastasi oldugunu ögrendi. MPS hastaligina karsi mücadeleleri 5 yasinda baslayan kardeslerin kuzeni olan 16 yasindaki Muhammed Kayra Kalkan’da da ayni hastalik teshis edildi. Ilerleyen yaslarina ragmen 2 kardes ve 1 kuzenin vücut iskeletleri gelismedi.

Bakanlik tarafindan verilen ilaçlari yürüsün veya yürümesin bütün MPS hastalarinin almasini istediklerini söyleyen baba Mehmet Kalkan, "Iki MPS hastasi kizim var, Mümine Kalkan, Mine Kalkan bir de yegenim Muhammed Kayra Kalkan bunlar üçü de MPS hastasi. MPS hastasi Mukopolisakkaridoz, 200 binde bir kiside görülen bir hastaliktir. Kemik bozuklugu, iskelet bozuklugu iç organlar büyüyor ama bedenen büyümüyor. Nefes darligi var, astimi var, yürümede sikinti yasiyorlar, elinden tutmasak zaten yürüme sansi yok. 5 yasindan sonra meydana çikti rahatsizliklari, tedavisi su an için yok. Bu hastaligin sadece hastaligin ileri gitmemesi için, geriye düsmemesi için bu aldigimiz ilaci kullaniyoruz. Yurt dis ilaçlarimiz var, Saglik Bakanligi’ndan bize Ankara’dan kargoyla evimize kadar geliyor. Su an için bir tanesi 900 euro olarak belirlenmis haftada 20 doz kullaniyoruz. 20 flokum, 11 flokum birine kullaniyoruz, 9 flokum birine kullaniyoruz. Rapor alirken yürüme testine giriyoruz, merdivene çikma testine giriyoruz, salonun testine giriyoruz. Bunlar onaylanmasa zaten bize yurt disi ilaçlari da veremiyorlar. Bütün MPS hastalarinin bu ilaçlarini yürüsün veya yürümesin, hepsini almasini istiyoruz" dedi.

Hayalinin üniversiteye gidip psikoloji veya ögretmenlik okumak oldugunu söyleyen Mine Kalkan, "MPS hastasiyim, bu hastaliktan dolayi pandemi döneminde kalp rahatsizligimiz, daha öncesinde astim, alerjik rahatsizliklarimiz çikti. Bazen çok uzun konusamiyoruz, kelimelerimiz yetmiyor. Bazen de nefes alip verme konusunda sikintilarimizi yasiyoruz. Yürürken birinin destegiyle yürüyoruz. Yani yanimizda biri olmayinca kendimizi güvende hissetmiyoruz veya her an düsecek gibi oluyoruz. Rapor alirken sürekli bir sikinti yasiyoruz, yürüme testinde biz büyük zorluk yasiyoruz. Pandemi döneminde liseyi bitirdim, üniversite hayalim vardi o da saglik sorunlarim nedeniyle sinava giremedim. Bu yüzden de üniversitede okuyamadim saglikli olsaydim eger psikoloji bölümünde okumak isterdim veya ögretmenlik bölümünde okumak isterdim" diye konustu.

Kuzenleri Mümine ve Mine gibi Mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden, hastaligin ilerlemesini durduran ilaci yürüyemedigi için kullanamayan Muhammed Kayra Kalkan (16) ise, "Su an açiktan okuyorum, pandemi oldu iste, deprem oldu. Onlardan dolayi sinavlara giremedim. Günümün çogunu televizyon izleyerek ve telefonda oyun oynayarak geçiriyorum. Onun disinda bir sey yapamiyorum. Küçüklükten beri hayalim beyin cerrahi olmakti" dedi.