4 Binde Bir Görülen DMD Hastaligina Yakalanan Adam Diger Hastalara Umut Oluyor

Distrofin genindeki mutasyon sonucu kaslarin bütünlügünü saglayan distrofin proteinin üretiminde bir azalma ve bozukluk meydana gelmesiyle görülen DMD hastaligi, 4 binde 1 görülüyor. 3 ile 5 yas arasinda tani koyulabilen hastalikta omuz ve kalça kusagi kaslarinda tutukluk, hastalarin kaslarinda güçsüzlük, yorgunluk, sik düsmeler, kramp, agri, ileri dönemlerde yürümede bozulma ve omurgada egrilik gibi belirtiler görülüyor. Hastalar ilerleyen yaslarda tekerlekli sandalyeye bagimli hale gelerek, solunum destegi cihazina ihtiyaç duyuyor.

Ankara Bilkent Sehir Hastanesi Nöromusküler Hasar Rehabilitasyon Klinigi’nde tedavi gören DMD hastasi 35 yasindaki Çaglar Özyigit, 7 Eylül Dünya Duchenne Farkindalik Günü dolayisiyla Ihlas Haber Ajansi’na özel açiklamalarda bulundu.

“Daha çok insanlar duyarsiz olduklari için onlarla savasiyoruz”

3 yasinda kendisine DMD tanisi konuldugunu ve hastaligin kendisini çok fazla yormadigini ifade eden Özyigit, “Daha çok insanlar duyarsiz olduklari için onlarla savasiyoruz. Mesela ‘Bu halinle ne isin var disarida’ diyorlar. Otobüs soförleri bazen almiyor, ‘Sizi alamayiz’ diyorlar. Mücadele ediyoruz. Hastalikla sorun yasamiyoruz, daha çok ulasimda sikinti yasiyoruz. Metro asansörlerine erisemiyoruz, bozuk oluyor genellikle. Birçok DMD hastasi arkadasimin aileleri onlari disari çikarmiyor, okullarina göndermiyorlar. Nasilsa tedavisi yok diye aileler çocuklarini sosyal hayata çikarmiyor” diye konustu.



“Mesela konserlere giderim”

Hastalikla mücadele etme noktasinda moralini sürekli iyi tuttugunu ve diger DMD hastalarina da bunu tavsiye ettigini dile getiren Özyigit, “Mesela konserlere giderim. Üniversite okuyorum. Fizik tedavi bizim için çok önemli. Ailemle sürekli fizik tedavi yapiyoruz. Bu hastalikta bakim çok önemli” dedi.



“Disarida insanlar baktigi için aileler çocuklarini disari çikarmak istemiyor”

Kendisi gibi ayni hastaliga sahip birçok arkadasinin ailesi tarafindan disari çikarilmadigini vurgulayan Özyigit, sözlerine söyle devam etti:

“Disarida insanlar baktigi için aileler çocuklarini disari çikarmak istemiyor. Okullarda saglikli olan aileler, ‘Bu çocugun burada ne isi var’ diye okul müdürlerine sikayet ediyorlar. Ailelere çocuklarini disariya çikarmalarini tavsiye ediyorum. Insanlarin böyle davranmasi üzüyor. ’Hastaysan burada ne isin var’ diyorlar. Insanlarda hastaysan evden disari çikmayacaksin mantigi var. Bu yüzden insanlarin daha duyarli olmasini istiyoruz. Ailelerin çocuklarini disari çikarmasini istiyorum. Fizik tedavi ve özel egitimlere götürmesini, ilaçlarini düzenli vermelerini istiyorum.”

“Hayat kalitelerini arttirmak için düzenli hastane takiplerinin yapilmasi ve rehabilitasyona önem verilmekte”

Hastaligin tedavisinde temel yaklasimin hastaliga bagli olarak gelisen komplikasyonlari geciktirmek ve önlemek oldugunu dile getiren Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Hastanesi Nöromusküler Klinigi’nde görevli Prof. Dr. Müyesser Aras, “Burada tabii rehabilitasyonun önemi çok fazla. Özellikle rehabilitasyon da bir ekip isi. Çaglarin ailesinde oldugu gibi bu rehabilitasyonun çok önemli bir parçasi. Hastalarin hem bakimi hem de rehabilitasyon sürecinin iyi yapilmasi ve takiplerinin de kontrollü sekilde yapilmasi ile hastalarimizin yasam süresinin 40’li yaslara kadar uzadigi belirtilmis. Özet olarak söylemek gerekirse rehabilitasyon sürecinde hastalarin yasam süresini uzatmak hem de hastalarin yasami boyunca hayat kalitelerini arttirmak için düzenli hastane takiplerinin yapilmasi ve rehabilitasyona önem verilmekte. Bunun yaninda hastalarimizin evlerinde de uygun yasam süresinin saglanmasi gerekir. Bu uygulamalarin yapilabilmesi için ise öncelikle hasta ailelerin egitimi de çok önemlidir” ifadelerini kullandi.