SMA Hastasi Çocuklarini Kaybeden Aileye Erken Teshis Umut Oldu
Istanbul’da 2 çocugunu SMA hastaligi nedeniyle kaybeden ailenin, Il Saglik Müdürlügü’nün yeni dogan tarama testleri kapsaminda yeni dogan çocuklarina yaptigi testler sonucu erken teshisle SMA tedavisine baslanildi. Basaksehir Çam ve Sakura Sehir Hastanesi’nde baslanan tedavi ailenin yeni çocuklari için umut oldu.
Konu ile ilgili konusan Basaksehir Çam ve Sakura Sehir Hastanesi Çocuk Nörolojisi Klinigi Sorumlusu Prof. Dr. Ihsan Kafadar, “Halk arasinda bilinen adiyla SMA (Spinomüsküler atrofi) 1891 yilindan beri bilinen bir hastalik. 1995 yilinda tip alaninda olan gelismeler SMA hastaliginin su anda ki tedavisinin temellerini olusturdu. En sik karsilasilan SMA tipi olan SMA Tip 1 hastaligi benim asistanligim zamaninda tedavisi bulunamayan ve tani alan hastalarin tamamina yakininin vefat ettigi bir hastalikti. 1995 yilinda baslayan bilimsel gelismeler çerçevesinde 2016 yili Aralik ayinda Dünya’da SMA tedavisinde ilk kez ilaç tedavisi uygulanmaya baslandi. 2017 yilinin Temmuz ayinda da ülkemizde bu ilaca onay verildi ve 2018 yilindan itibaren de ülkemizde bu ilaç tedavisi uygulanmaktadir. Halen ülkemizde yaklasik 1600 hasta bu ilaç tedavisini almakta. Bu tedavi çerçevesinde simdiye kadar yapmis oldugumuz tedavilerin çogu yüz güldürücüydü ancak son zamanlarda yapilan yeni bir gelisme tedavilerimiz de çigir açmis durumda” ifadelerini kullandi.
"Bu ülkelerden bir tanesi biziz"
Erken teshis yöntemi sayesinde hastalara müdahale sürecinin çok daha hizli oldugunu kaydeden Kafadar, "Son 9 aydir dünyada yeni dogan tarama testleri kapsaminda SMA hastaligina erken teshis konulabiliyor ve bunu yapan ülkelerden bir tanesi de biziz. Normalde ülkemizde senede 130-180 (ortalama 150) SMA’li bebek dogmasi bekleniyor. Bu erken teshis yöntemi sayesinde hastalarimiza müdahale sürecimiz çok daha hizlanmis durumda. SMA’da ne kadar erken tani koyup tedaviye baslanirsa yani SMA’li çocugumuzda gevseklik, solunum güçlügü gibi klinik semptomlar olmadan tedaviye baslanirsa hastamizin ilerleyen süreçte normal veya normale yakin bir yasam sürmesi olasi oluyor. Yeni dogan taramalari bize bu sansi vermis oldu ve biz hastanemizde arka arkaya 2 tane 15 günlük çocugumuza bu tedaviyi uyguluyoruz. Su anda tedavisini yaptigimiz hastamiz daha önce ailesinde 2 çocugunu SMA hastaligi nedeniyle kaybetmis bir aile, hastamiza hastanemizde erkenden tedavisine baslamamiz nedeniyle umudumuz ve beklentimiz bu çocugumuzun normal bir yasam sürmesidir” dedi.
“Biz 2 çocugumuzu kaybettik”
Tedavi süreci ile ilgili konusan Fatma ve Fikret Bardak çifti, “Biz SMA hastaligi ile yaklasik 10 yil önce tanistik bizim 2 çocugumuz vefat etti. Bu çocugumuz ise koyulan erken teshis nedeni ile SMA hastasi oldugu ortaya çikti. Biz Basaksehir Çam ve Sakura Hastanesi’ne geldik ve hemen tedaviye baslandi, insallah bu çocugumuz kurtulacak. Biz ilk duydugumuzda korktuk ama su anda umutluyuz. Ihsan Hoca ve ekibine çok çok tesekkür ediyoruz” seklinde konustu.