Oğlu Can'ın Anısını, Başka Hayatları Kurtararak Yaşatacak
Oğulları Can'ı, 25 yaşındayken genetik tanısı konulabilen bağışıklık yetmezliğine bağlı komplikasyonlar nedeniyle kaybeden Prof. Dr. Gülsan Sucak ve Prof. Dr. Ayhan Sucak, Can'ın anısını yaşatmak ve başka hayatları kurtarmak için Can Sucak Candan Bişeyler Vakfı'nı kurdu Prof. Dr. Gülsan Sucak: 'Hastalığın doğası gereği geç teşhis aldı, Can'ın doğduğu 1991 yılında oğlumda olan zap70 eksikliği henüz tanımlanmamıştı. Son yıllarda bu tür hastalıklarda genetik tanı koymak kolaylaştı ama tek tedavisi kemik iliği nakli ancak erken yaşta yapılmazsa, zaman içerisinde gelişen organ hasarı nedeniyle ölümcül komplikasyonları olabiliyor. Biz de maalesef ABD'de yapılan nakilden 8 ay sonra Can'ı 26 yaşında kaybettik' 'Oğlum sitem etmedi, kahretmedi sadece var olan zamanını güzel değerlendirdi. Hayatımı, Can'ın hoşuna gidecek şekilde sürdürmeye çalışıyorum. Madem bu tanı yöntemleri şimdi var artık tanı alamayan çocuk kalmasın, başka canlar yanmasın istiyorum' 'Candan Bişeyler, Can'ın hasta yatağında yazdığı bloğun adı. Vakfın adını o koysun istedim. Can, ardından ona yakışacak bir şeyler yapılmasını hak ediyordu. İstedim ki her dikilen ağaç, her kurtulan çocuk dua olsun, ona ulaşsın' 'Pilot çalışma olarak ilk 100 çocuktan oluşan iyi seçilmiş bir gruba tanı ve tedavi olanakları için destek olmayı planlıyoruz. Bu testleri yapalım, 3040'ına teşhis konulabilirse, onları vakitlice nakil merkezlerine yönlendirelim istiyorum'
ANDAÇ HONGUR - Genetik tanısı 25 yaşındayken konulabilen, bağışıklık yetmezliğine bağlı komplikasyonlar nedeniyle yaşama gözlerini yuman Can Sucak'ın adı, annesi Prof. Dr. Gülsan Sucak ve babası Prof. Dr. AyhanSucak'ın kurduğu Can Sucak Candan Bişeyler Vakfı'yla, aynı hastalığa sahip canların yaşaması ve küçük küçük iyilikleryapmak için yaşatılacak.
Prof. Dr. Gülsan Sucak ve Prof. Dr. Ayhan Sucak'ın tek oğulları Can Sucak'ın, 3,5 yaşındayken geçirdiğiağır su çiçeğinin ardından önemli bir bağışıklık yetmezliği problemi olduğu saptandı. Gülsan ve AyhanSucak, Türkiye'nin yanı sıra farklı ülkelerde de çözüm aradı, ancak doğduğunda Can'da görülen zap70eksikliği henüz tanımlanmamıştı.
Çocukluğunda ve gençliğinde sık sık enfeksiyon ve ağır zatürre atakları geçiren Can, Bilkent ÜniversitesiKentsel Tasarım ve Peyzaj Mimarlığı Bölümü'nden mezun oldu. Can, 25 yaşına gelene kadar moleküler tanı alamadı. Normal bir hayat yaşamaktan geri durmayan, 26 yılının her anını dolu dolu yaşayan Can,karaciğerinde gelişen lenfoma sonrası ABD'de akraba dışı vericiden kemik iliği nakli oldu. Can Sucak,yaşama vedasının ardından hastanede kaldığı dönemde içinden geçenleri paylaştığı "Can'dan Bişeyler"adlı bloğuyla anne ve babasının onun ardından "küçük iyilikler yapmak üzere" kurduğu vakfın da adınıverdi.
- "Erken yaşta nakil olup kurtulabilecekken, biz erken yaşı kaçırmıştık"
Gülsan Sucak, AA muhabirinin sorularını yanıtlarken, doğumsal bağışıklık yetmezliğinde aynı kliniktabloya yol açan 100'lerce genetik bozukluk bulunduğuna ve Can'ın 25 yaşına gelene kadar tanıalamadığına değindi.
Hastalığın doğası gereği geç teşhis aldığını anlatan Sucak, şunları kaydetti:
"Can'ın doğduğu 1991 yılında oğlumda olan zap70 eksikliği henüz tanımlanmamıştı. Bugün de henüz genetik sebebi tam bulunamamış immun yetmezlik tipleri var. Kimden ona teşhis koymasını bekleyebilirsiniz? Doğası gereği bir talihsiz durum var. Yazgı böyle imiş. Ne olduğunu tam bilmediğimiz bir şeyin mutlak sonuçlarını da kestiremiyoruz çünkü kendi içlerinde değişik prognozları var. Son yıllarda bu tür hastalıklarda genetik tanı koymak kolaylaştı ama tek tedavisi kemik iliği nakli ancak erken yaşta yapılmazsa, zaman içerisinde gelişen organ hasarı nedeniyle ölümcül komplikasyonları olabiliyor. Çok erken yaşta nakil olup kurtulabilecekken, biz o çok erken yaşıkaçırmıştık. Belli bir yaşa geldikten sonra da nakil kararı vermek kolay değil. Can'ın karaciğerindelenfoma gelişti ve dolayısıyla bu kararı vermek zorunda kaldık. Teşhis 1-2 yaşındayken konulabilmişolsaydı, bu kararı vermek daha kolaydı çünkü biliyoruz ki erken yaşta yapıldığı zaman çok başarılı. Nakilne kadar geç yapılırsa, başarısız olma ihtimali o kadar yüksek. Biz de maalesef ABD'de yapılan nakilden 8 ay sonra Can'ı 26 yaşında kaybettik."
Can'ın hastalığını kimseye söylemek istemediğini ve hastalıktan konuşmayı sevmediğini dile getirenSucak, şöyle devam etti:
"Örneğin, en zor, en hasta zamanında bile sınavdan muaf olmak istemiyordu, hasta gibigörünmek istemiyordu. En büyük tutkusu normal bir çocuk, genç gibi hayatını sürdürmekti. Hekimolduğum ve her şeyi çok iyi bildiğim için gözüm sürekli ondaydı. Can, özgür olmak istiyordu, banahayatını kontrol etmem için çok da izin vermiyordu. 'Sen bir şeyleri değiştirebileceğini zannediyorsunama sonucu değiştiremezsin, boş yere hayatı kendine zindan ediyorsun.' diyordu. Normal bir hayatyaşamaktan geri durmadı. Öyle bir çocuk ne kadar normal bir hayat yaşayabilirse, o kadar normal birhayat yaşadı, kayak yaptı, tenis oynadı. Yurt dışı seyahatler yaptık, gezdik, olabildiğince istediği hayatıyaşayabilmesi için gayret ettim. Sonucu değiştirmeye çalıştım, olmadı."
Gülsan Sucak, hekimliğin getirdiği bilinçle iyi hekimlere ve tedaviye ulaşabildiklerini ifade ederek, şunları anlattı:
"Elimden gelenin hepsini yaptım ama ondan sonrasıyla savaşmıyorum. Oğlum sitemetmedi, kahretmedi sadece var olan zamanını güzel değerlendirdi. Ben de bütün bunları yaşamanın biranlamı olmalı, burada bana bir ödev var diye düşündüm. Hayatımı, Can'ın hoşuna gidecek şekildesürdürmeye çalışıyorum. Madem bu tanı yöntemleri şimdi var, artık tanı almayan çocuk kalmasın,başka canlar yanmasın istiyorum. Bir sivil toplum örgütü kurup, insanlara bu duygularımı geçireyimistedim. Can Sucak Candan Bişeyler Vakfı'nın kuruluşu 14 Ağustos'ta tamamlandı. Candan Bişeyler, Can'ın hastayatağında yazdığı bloğun adı. Vakfın adını o koysun istedim. Can, ardından ona yakışacak bir şeyleryapılmasını hak ediyordu. İstedim ki her dikilen ağaç, her kurtulan çocuk dua olsun, ona ulaşsın."
- "Hekimlerin yüzde 80'i doğumsal bağışıklık yetmezliği tanısını atlıyor"
Prof. Dr. Gülsan Sucak, bağışıklık yetmezliğinin Türkiye'de ve komşu coğrafyada, akraba evliliklerininde katkısıyla Amerika'da, Avrupa'da olduğundan 10 kat sık görüldüğüne ancak gelişmiş ülkelerde olduğu gibi Türkiye'de de hekimler arasında ve toplumda hastalığın bilinirliği ve farkındalığının yeterliolmadığına işaret ederek, hastalığın tanı ve tedavi imkanlarının da Türkiye'de şu an için kısıtlı olduğunusöyledi.
Türkiye'de ve dünyada hekimlerin yüzde 80'inin doğumsal bağışıklık yetmezliği tanısını atladığını belirten Sucak, "Hastalıkla ilgili en talihsiz durumlardan birisi bu. Nadir görülmeleri ve zaten çocuklarda sık görülen enfeksiyon tablosu ile seyretmesi gözden kaçmasını kolaylaştırıyor." dedi.
Sucak, zap70 eksikliğine bağlı primer immün yetmezliğine kesin tanı konulan bir test bulunduğunu belirterek, yapmak istediklerini şöyle anlattı:
"Bu çocuklar tanı almıyor, çocuk immünolojisi uzmanlarına ulaşamıyor. Hastalık ile ilgili farkındalıkyüksek değil, hastalık bilinse de çocuk immünolojisi uzmanına ulaşma şansı yüksek değil. Uzmana ulaşsanakil yapılacak yeterince merkez yok. Bütün bu sorunlar aşama aşama çözülebilir. Ben ağaçtan düştüm, evladını bu şekilde kaybetmiş bir anneyim. Aynı zamanda hekim de olduğum için bu imkanlara ulaşamayan başka anne babalardan daha fazla ses çıkarabileceğimi, bir örgütlenme oluşturabileceğimi, gücümü diğer anne babalarınki ile birleştirebileceğimi düşünüyorum. Pilot çalışma olarak ilk 100 çocuktan oluşan iyi seçilmiş bir gruba tanı ve tedavi olanakları için destek olmayı planlıyoruz. Bu testleri yapalım, 30-40'ına teşhis konulabilirse, onları vakitlice nakil merkezlerine yönlendirelim istiyorum. Bu hastalıklaraTürkiye'de teşhis konulabilir. Hekimler, laboratuvarlar, imkanlar bunun için yeterli, teşhisi buradakoyalım, tedaviyi burada yapalım. Sadece bir organizasyon ve düzenlemeye ihtiyaç var. Eksiklerimizneyse onları aşalım. Benim amacım 'Çocuklar bu şekilde kurtulabilir.' deyip bunu sağlık otoritelerininönüne bilimsel bir dosya koyabilmek. Evladını kaybetmiş bir anne olarak alanın akademisyenlerinin sesine sesimi eklemek istiyorum. Benim Can'ım gitti, başkasının canı gitmesin."
- "Canımı yakan herkese tek tek iyilik yaparak aştım"
Sucak, "küçük küçük iyilikler" yapma hedefiyle çeşitli projeler de hayata geçirmek istediklerinin altınıçizerek, oğlu Can'ın ilkokulda yaşadığı ve "Canımı yakan herkese tek tek iyilik yaparak aştım." dediği akran zorbalığının da vakfın ikinci önemli projesi olduğunu sözlerine ekledi.
Kaynak: AA
Prof. Dr. Gülsan Sucak ve Prof. Dr. Ayhan Sucak'ın tek oğulları Can Sucak'ın, 3,5 yaşındayken geçirdiğiağır su çiçeğinin ardından önemli bir bağışıklık yetmezliği problemi olduğu saptandı. Gülsan ve AyhanSucak, Türkiye'nin yanı sıra farklı ülkelerde de çözüm aradı, ancak doğduğunda Can'da görülen zap70eksikliği henüz tanımlanmamıştı.
Çocukluğunda ve gençliğinde sık sık enfeksiyon ve ağır zatürre atakları geçiren Can, Bilkent ÜniversitesiKentsel Tasarım ve Peyzaj Mimarlığı Bölümü'nden mezun oldu. Can, 25 yaşına gelene kadar moleküler tanı alamadı. Normal bir hayat yaşamaktan geri durmayan, 26 yılının her anını dolu dolu yaşayan Can,karaciğerinde gelişen lenfoma sonrası ABD'de akraba dışı vericiden kemik iliği nakli oldu. Can Sucak,yaşama vedasının ardından hastanede kaldığı dönemde içinden geçenleri paylaştığı "Can'dan Bişeyler"adlı bloğuyla anne ve babasının onun ardından "küçük iyilikler yapmak üzere" kurduğu vakfın da adınıverdi.
- "Erken yaşta nakil olup kurtulabilecekken, biz erken yaşı kaçırmıştık"
Gülsan Sucak, AA muhabirinin sorularını yanıtlarken, doğumsal bağışıklık yetmezliğinde aynı kliniktabloya yol açan 100'lerce genetik bozukluk bulunduğuna ve Can'ın 25 yaşına gelene kadar tanıalamadığına değindi.
Hastalığın doğası gereği geç teşhis aldığını anlatan Sucak, şunları kaydetti:
"Can'ın doğduğu 1991 yılında oğlumda olan zap70 eksikliği henüz tanımlanmamıştı. Bugün de henüz genetik sebebi tam bulunamamış immun yetmezlik tipleri var. Kimden ona teşhis koymasını bekleyebilirsiniz? Doğası gereği bir talihsiz durum var. Yazgı böyle imiş. Ne olduğunu tam bilmediğimiz bir şeyin mutlak sonuçlarını da kestiremiyoruz çünkü kendi içlerinde değişik prognozları var. Son yıllarda bu tür hastalıklarda genetik tanı koymak kolaylaştı ama tek tedavisi kemik iliği nakli ancak erken yaşta yapılmazsa, zaman içerisinde gelişen organ hasarı nedeniyle ölümcül komplikasyonları olabiliyor. Çok erken yaşta nakil olup kurtulabilecekken, biz o çok erken yaşıkaçırmıştık. Belli bir yaşa geldikten sonra da nakil kararı vermek kolay değil. Can'ın karaciğerindelenfoma gelişti ve dolayısıyla bu kararı vermek zorunda kaldık. Teşhis 1-2 yaşındayken konulabilmişolsaydı, bu kararı vermek daha kolaydı çünkü biliyoruz ki erken yaşta yapıldığı zaman çok başarılı. Nakilne kadar geç yapılırsa, başarısız olma ihtimali o kadar yüksek. Biz de maalesef ABD'de yapılan nakilden 8 ay sonra Can'ı 26 yaşında kaybettik."
Can'ın hastalığını kimseye söylemek istemediğini ve hastalıktan konuşmayı sevmediğini dile getirenSucak, şöyle devam etti:
"Örneğin, en zor, en hasta zamanında bile sınavdan muaf olmak istemiyordu, hasta gibigörünmek istemiyordu. En büyük tutkusu normal bir çocuk, genç gibi hayatını sürdürmekti. Hekimolduğum ve her şeyi çok iyi bildiğim için gözüm sürekli ondaydı. Can, özgür olmak istiyordu, banahayatını kontrol etmem için çok da izin vermiyordu. 'Sen bir şeyleri değiştirebileceğini zannediyorsunama sonucu değiştiremezsin, boş yere hayatı kendine zindan ediyorsun.' diyordu. Normal bir hayatyaşamaktan geri durmadı. Öyle bir çocuk ne kadar normal bir hayat yaşayabilirse, o kadar normal birhayat yaşadı, kayak yaptı, tenis oynadı. Yurt dışı seyahatler yaptık, gezdik, olabildiğince istediği hayatıyaşayabilmesi için gayret ettim. Sonucu değiştirmeye çalıştım, olmadı."
Gülsan Sucak, hekimliğin getirdiği bilinçle iyi hekimlere ve tedaviye ulaşabildiklerini ifade ederek, şunları anlattı:
"Elimden gelenin hepsini yaptım ama ondan sonrasıyla savaşmıyorum. Oğlum sitemetmedi, kahretmedi sadece var olan zamanını güzel değerlendirdi. Ben de bütün bunları yaşamanın biranlamı olmalı, burada bana bir ödev var diye düşündüm. Hayatımı, Can'ın hoşuna gidecek şekildesürdürmeye çalışıyorum. Madem bu tanı yöntemleri şimdi var, artık tanı almayan çocuk kalmasın,başka canlar yanmasın istiyorum. Bir sivil toplum örgütü kurup, insanlara bu duygularımı geçireyimistedim. Can Sucak Candan Bişeyler Vakfı'nın kuruluşu 14 Ağustos'ta tamamlandı. Candan Bişeyler, Can'ın hastayatağında yazdığı bloğun adı. Vakfın adını o koysun istedim. Can, ardından ona yakışacak bir şeyleryapılmasını hak ediyordu. İstedim ki her dikilen ağaç, her kurtulan çocuk dua olsun, ona ulaşsın."
- "Hekimlerin yüzde 80'i doğumsal bağışıklık yetmezliği tanısını atlıyor"
Prof. Dr. Gülsan Sucak, bağışıklık yetmezliğinin Türkiye'de ve komşu coğrafyada, akraba evliliklerininde katkısıyla Amerika'da, Avrupa'da olduğundan 10 kat sık görüldüğüne ancak gelişmiş ülkelerde olduğu gibi Türkiye'de de hekimler arasında ve toplumda hastalığın bilinirliği ve farkındalığının yeterliolmadığına işaret ederek, hastalığın tanı ve tedavi imkanlarının da Türkiye'de şu an için kısıtlı olduğunusöyledi.
Türkiye'de ve dünyada hekimlerin yüzde 80'inin doğumsal bağışıklık yetmezliği tanısını atladığını belirten Sucak, "Hastalıkla ilgili en talihsiz durumlardan birisi bu. Nadir görülmeleri ve zaten çocuklarda sık görülen enfeksiyon tablosu ile seyretmesi gözden kaçmasını kolaylaştırıyor." dedi.
Sucak, zap70 eksikliğine bağlı primer immün yetmezliğine kesin tanı konulan bir test bulunduğunu belirterek, yapmak istediklerini şöyle anlattı:
"Bu çocuklar tanı almıyor, çocuk immünolojisi uzmanlarına ulaşamıyor. Hastalık ile ilgili farkındalıkyüksek değil, hastalık bilinse de çocuk immünolojisi uzmanına ulaşma şansı yüksek değil. Uzmana ulaşsanakil yapılacak yeterince merkez yok. Bütün bu sorunlar aşama aşama çözülebilir. Ben ağaçtan düştüm, evladını bu şekilde kaybetmiş bir anneyim. Aynı zamanda hekim de olduğum için bu imkanlara ulaşamayan başka anne babalardan daha fazla ses çıkarabileceğimi, bir örgütlenme oluşturabileceğimi, gücümü diğer anne babalarınki ile birleştirebileceğimi düşünüyorum. Pilot çalışma olarak ilk 100 çocuktan oluşan iyi seçilmiş bir gruba tanı ve tedavi olanakları için destek olmayı planlıyoruz. Bu testleri yapalım, 30-40'ına teşhis konulabilirse, onları vakitlice nakil merkezlerine yönlendirelim istiyorum. Bu hastalıklaraTürkiye'de teşhis konulabilir. Hekimler, laboratuvarlar, imkanlar bunun için yeterli, teşhisi buradakoyalım, tedaviyi burada yapalım. Sadece bir organizasyon ve düzenlemeye ihtiyaç var. Eksiklerimizneyse onları aşalım. Benim amacım 'Çocuklar bu şekilde kurtulabilir.' deyip bunu sağlık otoritelerininönüne bilimsel bir dosya koyabilmek. Evladını kaybetmiş bir anne olarak alanın akademisyenlerinin sesine sesimi eklemek istiyorum. Benim Can'ım gitti, başkasının canı gitmesin."
- "Canımı yakan herkese tek tek iyilik yaparak aştım"
Sucak, "küçük küçük iyilikler" yapma hedefiyle çeşitli projeler de hayata geçirmek istediklerinin altınıçizerek, oğlu Can'ın ilkokulda yaşadığı ve "Canımı yakan herkese tek tek iyilik yaparak aştım." dediği akran zorbalığının da vakfın ikinci önemli projesi olduğunu sözlerine ekledi.