Minik Gülsüm solunum cihazı olmadan uyuyamıyor
Kocaeli‘nde yaşayan 4 yaşındaki Gülsüm Genç, dünyada nadir görülen uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı (Santral Hipo Ventilasyon) ile mücadele ediyor. Uyku sırasında solunum yapamayan minik Gülsüm, solunum cihazına bağlı olarak uyutuluyor. Gülsüm‘ün
"BÜYÜDÜĞÜNDE MASKELİ SOLUNUM CİHAZI İLE HAYATA DEVAM EDECEK"
Nebahat Genç, tedaviye gittikleri Marmara Üniversitesi doktorlarının Amerika’da yeni bir tedavi şeklinin olduğunu söylediğini ifade ederek, "Deneme aşamasındaymış. Eğer, gerçekleşirse çocuğumun diyaframına bir alet takılıp, uykusundaki nefesinin böyle düzenleneceğini, bütün makinelerden çıkacağını, sıkıntılarından kurtulacağını söylediler. Ama şu anda o noktaya gelemedik. Ancak bu şekilde devam ediyoruz.” şeklinde konuşarak az da olsa kalıcı çözümün olabileceğini öğrendiklerini söyledi. Anne Genç, Amerika’daki tedavinin olmaması durumunda minik Gülsüm’ün büyüdüğünde maskeli solunum cihazı ile hayata devam edeceğini dile getirdi.
Genç, Gülsüm‘ün tedavisi için gerekli olan eşyaları alamadıklarından yakındı. Solunum cihazlarının 15 günde bir değişmesinin gerektiği halde 1 yıldır aynı hortumların kullanıldığını kaydeden Nebahat Genç, "Solunum cihazlarının şu hortumları, bir senedir aynı 15 günde bir değiştirilmesi gerekiyor. 120 lira civarında ben bunu 15 günde bir nasıl değiştireyim. Devlet bunu vermiyor karşılamıyor, senede bir tane vermiş. Çocuk kirli hortumlarla nefes alıyor. Bazı şeyleri sigorta veriyor ama yetişemiyoruz. Bir şekilde bunu çözümlenmesini istiyoruz." diyerek zor durumda olduklarını kaydetti.