'Hemofili Türkiye'de 6 Binden Fazla Kisiyi Etkiliyor'

Türkiye Hemofili Dernegi Baskani Prof. Dr. Bülent Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü vesilesiyle, hemofiliyle mücadelede farkindaligin önemine iliskin açiklamalarda bulundu. Türkiye Hemofili Dernegi ve Hemofili Dernekleri Federasyonu isbirligiyle hayata geçirilen ‘Hem de Nasil’ platformuyla da toplumun hemofili ile yasam hakkinda kapsamli bilgi sahibi olmasi hedefleniyor.

Hemofilinin kanda pihtilasma faktörünün hiç olmamasi veya az olmasi sonucu ile gelisen, genetik geçisli bir kanama bozuklugu olarak tanimlandigini vurgulayan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili belirtileri arasinda, eklemlerde anlik olarak meydana gelen kanamalar, bir kesik veya cerrahi operasyon sonrasi uzun süre devam eden kanamalar sayilabilir. Dünya genelinde 250 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kisiyi etkileyen hemofilide tedavilerin düzenli olarak uygulanmamasi durumunda hastalari bekleyen çok ciddi riskler söz konusu olabiliyor” dedi.



“Hemofilinin tedavisi ve takibi kapsamli bir sekilde yapilmali”

Hemofili hastalarinin yasam kalitelerini iyilestirmek üzere çalismalarin küresel anlamda devam ettigine isaret eden Türkiye Hemofili Dernegi Baskani Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili, kanin normal pihtilasma sürecini önleyen genetik geçisli bir kanama bozuklugudur. Hemofili nadir bir hastaliktir ve dünya çapinda 700 binden fazla kisiyi etkilemektedir. Ömür boyu süren, kronik bir hastalik olan hemofili, komplike ve multi-disipliner bir ekip yaklasimi gerektirmektedir. Hastalarin en sik karsilastiklari ve sorun olusturan kanamalar kas ve eklemlerde meydana gelmekle birlikte bu tip kanamalarda uygun tedavi yapilmamasi, hastalarda akut veya kronik eklem sakatliklarinin gelismesine neden olabilmektedir. Bu nedenle de hemofili hastalarinin tedavi süreçlerinde ve takiplerinde yalnizca kan hastaliklari uzmanlari degil ortopedist, fizik tedavi uzmanlari ve nükleer tip uzmanlari da Hemofili Konseyi çerçevesinde katki saglamalidir” seklinde konustu.



“Hemofili hastaligi ve risklerinin farkinda olmak çok önemli”

Hemofili tanisinin çogunlukla dogum sonrasi ilk yillarda konuldugunun, bu süreçte ailelerin bilgilendirilmesinin ve profesyonel destek almasinin oldukça önemli oldugunun altini çizen Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili hastaligi, cografi ve etnik açidan farkli olmamakla beraber 10 bin dogumdan 1’inde görülebiliyor. Hastaligin tedavisine çogunlukla ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yasindan önce basliyoruz. Hemofili ile yasam, hastaligin getirdigi riskler de dikkate alindiginda kolay olmamakla birlikte hemofili hastalarinin, küçük yastan baslayarak bu risklerin farkinda olmasi; ailelerin de bu konuda gözetim noktasinda dikkatli olmasi gerekiyor. Örnegin; küçük yastaki bir çocugun yasami, arkadaslariyla oynarken veya spor yaparken hastaligina bagli olarak etkilenebiliyor. Ilerleyen yaslarda da meslegini, hobilerini, sosyal ve cinsel hayatini her adimda gözden geçirmesi gerekebiliyor” ifadelerini kullandi.

Türkiye’de tedavilere erisilebilirligi ele alan Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili A hastalarinin yasam kalitelerini artirabilmeleri için tedavilere erisimleri ve tedavilerin düzenli olarak uygulanmasi oldukça önemli. Bu kapsamda, Türkiye’de hemofili A hastalarinin standart tedavilere erisimi mümkün ve biz de bu alanda sunulan tedavi opsiyonlarini gelistirmeye; hastalarin ve hasta yakinlarinin karsi karsiya kaldiklari zorluklari azaltmaya odaklanarak çalismaya devam ediyoruz. Roche Ilaç Türkiye’nin Türkiye Hemofili Dernegi ve Hemofili Dernekleri Federasyonu isbirligiyle hayata geçirdigi “Hem de Nasil” platformu da hasta ve hasta yakinlarinin bu zorluklarin üstesinden gelebilmelerine katki saglamak üzere olusturuldu” dedi.



“Hemofilikler hayatin içinde”

Hemofili ile ilgili toplumsal farkindaligi artirmak üzere hayata geçirilen “Hem de Nasil” platformu hakkinda degerlendirmelerde bulunan Prof. Dr. Zülfikar, “Türkiye’de 1995’ten, dünyada ise 1989’dan beri 17 Nisan Hemofili Günü olarak kutlaniyor. Hemofiliye dair bilinçlendirme faaliyetleri gerçeklestirdigimiz bu özel günde “Hem de Nasil” platformu ile degerli çalismalara imza atiyoruz. “Hem de Nasil” platformu üzerinden tüm hemofiliklere ilham verecek, toplumun da hastalik yolculugu hakkinda bilinçlenmesine yardimci olacak yeni projemiz “Hemofilikler Hayatin Içinde” yakinda hayata geçecek. Bu projeyle hemofili hastalarinin hastaliklariyla basa çikma sürecinde kendi deneyimlerini anlattiklari video serileri olusturularak, “Hem de Nasil” web sitesi ve sosyal medya platformlarindan paylasimlar yapilacak. Hemofilikler, kendi hikayeleri ile tüm hastalara ilham ve cesaret verirken; hasta yakinlarinin ve toplumun hemofiliyi yakindan tanimasi mümkün olacak. Bu degerli hikayelerin anlatildigi videolar 15 Nisan itibariyla izlenebilecek” diye konustu.



Hemofiliklerin yasamlarini diledikleri gibi sürdürebilmelerine katki saglayacak dogru bilgileri içeren ‘Hem de Nasil’ platformuna hemdenasil.com adresinden ulasilabilecegi bilgisi verildi.