Ablası Aynı Hastalıktan Öldü Umutlar Hiranur İçin
Horasan ilçesinde nadir görülen bağışıklık sistemi hastalığı olan "Chediak Higashi" sendromu nedeniyle ablasını kaybeden 1,5 yaşındaki Hiranur da aynı hastalıkla mücadelesini sürdürüyor.
Adnan Menderes Mahallesi'nde yaşayan Sedat (27) ve Sibel (22) Doğan çifti, 3,5 yaşındaki kızları Esmanur'u bir bağışıklık sistemi hastalığı olan "Chediak Higashi" sendromu nedeniyle 19 Haziran'da kaybetti.
Yaklaşık 2,5 ay önce Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde Esmanur'un tedavisi sırasında 1,5 yaşındaki Hiranur'un da aynı hastalığı taşıdığı tespit edildi.
Anne Sibel Doğan'ın hastalığın taşıyıcısı olduğunun tespit edilmesi, tedavi umutlarını da söndürdü. Çünkü Hiranur'un tedavisi için bir şans olan kök hücre nakli için yeniden doğum yapması riskli görüldü.
Baba Sedat Doğan, AA muhabirine, Esmanur için yaklaşık 2,5 ay Kayseri'de kaldıklarını belirterek, "Kızımı kurtaramadık. İçim yandı ama Hiranur için kendimi toplamak zorundayım. Nadir görülen bir hastalıkmış. Vücudunda yaralar çıkıyordu. Enfeksiyon kapıyordu. Tedavi sırasında küçük kızım Hiranur'un da aynı hastalığı taşıdığı belirlendi" dedi.
Horasan Kaymakamı Emre Çınar'ın Esmanur'un tedavisi sırasında kendilerine yardımcı olduğunu anlatan Doğan, Hiranur'un hijyenik bir ortamda yaşaması ve tedavinin zaman kaybetmeden başlaması gerektiğini söyledi.
Doğan, hastalığın kesin bir tedavisi olmadığını dile getirerek, şöyle dedi:
"İlik nakli, hastalığın ilerlemesini ve enfeksiyonları biraz olsun hafifletecek ama eşim bu hastalığın taşıyıcısı olduğu için tekrar doğum yapması hem riskli hem de o çocukta da bu hastalığın olması çok yüksek ihtimal. Hiranur'un yaşaması için hijyenik bir ortamda olması gerekiyor. Ben asgari ücretliyim. Evimiz kira ve eski yapı. Bu Hiranur için tehlikeli. Hayırseverlerden yardım bekliyorum."
Kaymakam Çınar, Doğan ailesini yakından takip ettiğini ve hayatını kaybeden Esmanur'un tedavi sürecindeki masraflarının büyük ölçüde kaymaklık tarafından karşılandığı anlattı.
Hiranur için de ellerinden geleni yapacaklarını ifade eden Çınar, şöyle devam etti:
"Hiranur'un daha hijyenik bir evde yaşaması için gerekli talimatı verdim. Yapılacak veya satın alınacak yine evin parasının bir kısmı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı tarafından karşılanacak. Hiranur için anne Sibel Doğan adına hesap açtık. Yardımsever vatandaşlar, bu hesaba yardım yapabilir."
Horasan Belediye Başkanı Abdulkadir Aydın da belediye olarak aileye gereken desteğin verileceğini bildirdi.
Kaynak: AA
Yaklaşık 2,5 ay önce Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde Esmanur'un tedavisi sırasında 1,5 yaşındaki Hiranur'un da aynı hastalığı taşıdığı tespit edildi.
Anne Sibel Doğan'ın hastalığın taşıyıcısı olduğunun tespit edilmesi, tedavi umutlarını da söndürdü. Çünkü Hiranur'un tedavisi için bir şans olan kök hücre nakli için yeniden doğum yapması riskli görüldü.
Baba Sedat Doğan, AA muhabirine, Esmanur için yaklaşık 2,5 ay Kayseri'de kaldıklarını belirterek, "Kızımı kurtaramadık. İçim yandı ama Hiranur için kendimi toplamak zorundayım. Nadir görülen bir hastalıkmış. Vücudunda yaralar çıkıyordu. Enfeksiyon kapıyordu. Tedavi sırasında küçük kızım Hiranur'un da aynı hastalığı taşıdığı belirlendi" dedi.
Horasan Kaymakamı Emre Çınar'ın Esmanur'un tedavisi sırasında kendilerine yardımcı olduğunu anlatan Doğan, Hiranur'un hijyenik bir ortamda yaşaması ve tedavinin zaman kaybetmeden başlaması gerektiğini söyledi.
Doğan, hastalığın kesin bir tedavisi olmadığını dile getirerek, şöyle dedi:
"İlik nakli, hastalığın ilerlemesini ve enfeksiyonları biraz olsun hafifletecek ama eşim bu hastalığın taşıyıcısı olduğu için tekrar doğum yapması hem riskli hem de o çocukta da bu hastalığın olması çok yüksek ihtimal. Hiranur'un yaşaması için hijyenik bir ortamda olması gerekiyor. Ben asgari ücretliyim. Evimiz kira ve eski yapı. Bu Hiranur için tehlikeli. Hayırseverlerden yardım bekliyorum."
Kaymakam Çınar, Doğan ailesini yakından takip ettiğini ve hayatını kaybeden Esmanur'un tedavi sürecindeki masraflarının büyük ölçüde kaymaklık tarafından karşılandığı anlattı.
Hiranur için de ellerinden geleni yapacaklarını ifade eden Çınar, şöyle devam etti:
"Hiranur'un daha hijyenik bir evde yaşaması için gerekli talimatı verdim. Yapılacak veya satın alınacak yine evin parasının bir kısmı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı tarafından karşılanacak. Hiranur için anne Sibel Doğan adına hesap açtık. Yardımsever vatandaşlar, bu hesaba yardım yapabilir."
Horasan Belediye Başkanı Abdulkadir Aydın da belediye olarak aileye gereken desteğin verileceğini bildirdi.