SMA hastalarının 'geri ödeme' talebi - ANKARA

SMA hastalarının "geri ödeme" talebi - ANKARA - Ulus Heykel Meydanı önünde toplanan SMA hastaları ve yakınlarından detaylar - Çocuk hastalardan Taha Berk'in açıklama - Çocuk hastalardan Hatice Çetiner'in açıklama - Küçük Umut Özden'in açıklama - SMA hastası olan bir çocuğun annesi Seher Maden'in açıklama - SMA Benimle Yürü Dernek Başkanı Süleyman Başaran'ın konuşmasıSMA hastalarının "geri ödeme" talebi - SMA hastaları, tedavide kullanılan tek ilacın, hastalığın tüm tipleri için SGK tarafından geri ödeme listesine alınmasını talep etti - SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran: - "Kararlarınızı bilimin ışığında ve insan yaşamının kutsallığını göz önüne alarak, herhangi bir kriter koymadan ve bir an önce vermenizi istiyoruz" - SMA hastası çocuğu bulunan anne Seher Maden: - "Siz ki Sayın Cumhurbaşkanım, mazlum ülkelerin çocuklarına, evlatlarına yardım eden bir insansınız, muhakkak ki bizi de duyacaksınız, biliyorum. Bir anneyim ben, yardım edin"ANKARA (AA) - Kas ve sinir erimesiyle ortaya çıkan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tedavisi gören hastalar, kullandıkları tek ilacın, hastalığın tüm tipleri için Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) geri ödeme listesine alınmasını talep etti.SMA Benimle Yürü Derneği tarafından SMA hastaları, yakınları ve dernek üyelerince farkındalık yaratmak ve ilacın tüm hastalar için geri ödeme listesine alınması amacıyla, Ulus Heykel Meydanı önünde basın açıklaması yapıldı.Beşiktaşlı taraftarların oluşturduğu Çarşı Grubu temsilcileri ile vatandaşların da destek verdiği basın açıklaması öncesinde hasta ve hasta yakınlarınca "Türkiye susma, ilacımı ver", "Önce sağlık sonra sandık" şeklinde sloganlar atıldı ve "Sağlıkta kriter olmaz", "Bu sandalyenin sahibi ilacını beklerken aramızdan ayrıldı", "Çocuklar ölmesin" yazılı dövizler taşındı.Dernek Başkanı Süleyman Başaran, basın açıklamasında, Tip - 1 SMA hastaları için bir ilacın geçen yıl temmuzda SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındığını anımsattı.Tip - 1 hastaların bir kısmının ilacı almaya başladığını ancak 4'üncü dozdan sonra ilacı almaya devam edebilmek için çeşitli kriterlerle karşılaştıklarını belirten Başaran, "Pek çoğu için ilacın dozu hayal oluyor." dedi.
Başaran, Tip - 2 ve Tip - 3 hastalarının, ilaçta geri ödemeden faydalanamadığını ifade ederek, şunları kaydetti:"Onların ilaç bekleyişi hala devam ediyor. Sayıları birkaç yüz civarında olan bu hastalarımız için ilaç hala geri ödeme kapsamına alınmadı. SMA hastalarının, ailelerinin ve toplumun, yetkililerden tek beklentisi bir an önce tüm hastalar için bu ilacın kullanımına onay verilmesidir. Kararlarınızı bilimin ışığında ve insan yaşamının kutsallığını göz önüne alarak, herhangi bir kriter koymadan ve bir an önce vermenizi istiyoruz.Biz hiçbir şahsın, kurumun veya şirketin tarafında değiliz. Hakkımızı arıyor ve yalnızca çocuklarımıza, yani geleceğimize sahip çıkıyoruz. Sağlık Bakanlığına soruyoruz, bütün klinik çalışmaları tamamlanmış, bilimsel makaleler ile faydası ortaya açıkça konmuş ve gelişmiş ülkelerde kullanılmaya başlanmış olan bir ilaca ulaşmak için neden hala bekliyoruz? Ülkemiz bir seçim sürecinin içinde. Bundan dört hafta sonra sandık başına gideceğiz. Fakat diyoruz ki 'Önce sağlık, sonra sandık.' Ortak derdimiz sağlık, öyleyse Sağlık İttifakı'na destek."Açıklamanın ardından sembolik olarak "Sağlıkta İttifak Sandığı" kuruldu ve sandığa "Tip - 1 ve Tip - 2 SMA hastaları için de ilacın geri ödemeye alınmasını istiyorum." yazılı pusula atıldı. - Hasta yakını anne Cumhurbaşkanı Erdoğan'a seslendiAçıklamanın ardından söz alan çocuk hastalardan Taha Berk, "Çocuk gibi yaşamak için ilacımı istiyorum." dedi.
Çocuk hastalardan Hatice Çetiner de herkes gibi okula gitmek istediğini, bunun için ilacın geri ödemeye alınmasını talep ettiğini belirtirken, Umut Özden de "Biz her birimiz hasta çocuklarız. Şu an henüz doğmamış SMA'lı çocuklarınız için burdayız. İlaç onlar için de gerekli olacak." diye konuştu.
Küçük Umut Özden ise hayatta yapmak istediği çok şey olmasına karşın yürüyemediğini dile getirirken, SMA hastası olan bir çocuğun annesi Seher Maden de Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a şöyle seslendi:"Lütfen yardım edin, lütfen duyun sesimizi. Ramazan gününde geldik, oruçlu oruçlu yalvarıyoruz. Siz ki Sayın Cumhurbaşkanım, mazlum ülkelerin çocuklarına, evlatlarına yardım eden bir insansınız, muhakkak ki bizi de duyacaksınız, biliyorum. Bir anneyim ben, yardım edin."
Seçim Süreci Ermeni Farkındalık Basın Açıklaması Farkındalık Yaratma 

27 Mayıs 2018 Pazar günü yayınlandı