Makinesiz uyuyamayan Ela Naz ’teşhis’ bekliyor
Evde Eğitim İlaç Tedavisi Oksijen Seviyesi Yardım Kampanyası Öğretmen
--Annesi ile yemek yerken, resim çizerken ve oyun oynarken görüntü
--Ela Naz şarkı söylerken görüntü
--Anne ile röportaj
( İZMİR )- Ela Naz’a dünyada 70 kişide görülen Rohhad teşhisi konuldu ancak anne Nazlı Ateş belirtilerin uymadığını belirterek Sağlık Bakanlığına teşhis ve tedavi için çağrıda bulundu İZMİR
- Uyku sırasında oksijen seviyesi düştüğü için makineye bağlı olarak yatağa giren 7 yaşındaki Ela Naz Ateş’e dünyada 70 kişide görülen Rohhad sendromu teşhisi konuldu. Anne Nazlı Ateş, kızının belirtilerinin bu sendroma tam uymadığını, yaptırdıkları gen testinde de sonucun negatif çıktığını belirterek, hastalığın teşhisi ve tedavisi için Sağlık Bakanlığı'na çağrıda bulundu. İzmir Çiğli’de annesi Nazlı Ateş ile yaşayan Ela Naz Ateş, 4 yaşına geldiğinde sık ve derin uyumaya başladı.
Kızının durumundan şüphelenen anne Nazlı Ateş, hastaneye başvurdu. Hastanede yapılan tetkiklerde Ela Naz’a dünyada 70 kişide görülen ve tedavisi olmayan Rohhad sendromu teşhisi konuldu. Uyku sırasında oksijen seviyesi düştüğü için makinelerle yatağa girmek zorunda kalan, günlük hayatta da solunum sıkıntısı yaşayan Ela Naz, günün büyük bir bölümünü evde geçiriyor, eğitimini evde alıyor. Kızının hastalığı sebebiyle çalışmaya ara verdiğini söyleyen İngilizce öğretmeni anne Nazlı Ateş, “Kızıma konulan bu teşhis, oraya gelen başka bir hastanın belirtilerine bakarak konuldu. Ela Naz’ın belirtileri bu hastalığa tam uymuyor. Bu yüzden Fransa’da gen testi yaptırıldı. Gen testi sonucu negatif çıktı. Bu raporu hastaneye götürdüğümde, Rohhad sendromunun yüzlerce çeşidinin olduğu, testin sadece birkaç çeşit baz alınarak yapılabileceği ve kızımın hastalığının Rohhad sendromu olduğu söylendi. Eğer Sağlık Bakanlığı yardımcı olursa, tam teşekkülü bir hastanede teşhis ve tedavi için yardım istiyorum” diye konuştu.
"Teşhisin garanti olmasını istiyoruz" Ela Naz’ın 4 yaşına kadar sağlıklı bir çocuk olduğunu ifade eden anne Nazlı Ateş, şunları söyledi: “Ela Naz rahatsızlanalı 3 yıl oldu. Derin uyku şikayetiyle hastaneye götürdük. Uyurken oksijen düşüyormuş. Bu sebeple yoğun bakımda yattı ve ilaç tedavisi gördü. Hastanede, dünyada 70 kişide görülen Rohhad sendromu teşhisi konuldu. Bu hastalık obezite ve solunumla ilgili bir rahatsızlık, tedavisi de yok. Kızımın belirtileri bu hastalığa tam uymuyor. Fransa’da yaptırdığımız gen testi de negatif çıktı. Teşhisin garanti olması için başka hastanelere götürmek istiyoruz.” Medikal masraflar için yardım kampanyası Kızını makineye bağlayarak uyutan anne, “Ela Naz, uyuduğunda oksijen düşüyor ve makineye bağlamak zorundayız. Bu onu eve hapseden bir durum. Çok fazla dışarı çıkamıyoruz, okula gidemiyor, evde eğitim alıyoruz. Ben de okula gidip çalışamıyorum. Devletimizden teşhis ve tedavi için umut bekliyorum. Uykularımızda hep alarm halindeyiz. Bunun kaynağının bulunup tedavi edilmesini istiyorum. En büyük sorunumuz arada kalmak. Ela Naz hem sağlıklı hem de değil. Günlük hayatına devam ediyor, hareket edebiliyor, konuşabiliyor, yemek yiyebiliyor ama makine kullanmak zorunda” dedi.
Epilepsi nöbetini engelleyici ilaç da kullanan kızının medikal masraflarını karşılamakta güçlük çektiğini dile getiren anne Nazlı Ateş, İzmir Valiliğinden onaylı yardım kampanyası başlattıklarını belirterek yardımseverlere de çağrıda bulundu. (CA-
18 Aralık 2018 Salı günü yayınlandı
