Minik Meryem günden güne eriyor
Fabrika Gündüzler Yurt Dışı Asgari Ücret Hayırseverler
Bu hastalığı durdurma şansımız var ancak ilacımız Türkiye ' de yok. İlacın Türkiye ' ye gelmesi için yardım bekliyoruz ' dedi.
' Bir doz ilaç ortalama 56 bin euro ' İlacın hastalığın ilerlemesini durdurduğunu belirten Karaman, ' Bizim ilacı alma gücümüz de yok. İlacın hastalığın ilerlemesini durduruyor. Ben fabrika işçisiyim. Aylık gelirim asgari ücretten biraz fazla ancak ilacı alma gücüm yok. İlaç maddi yönden çok değerli. Bir doz ilaç ortalama 56 bin Euro. Yıllık 4 trilyon lira gibi bir masrafımız var. Eğer ilacı kullanmaz ve tedavi görmezsek çocuğum 2-3 sene içerisinde yatağa bağımlı hale gelecek. Yemesi, yürümesi ve bütün motor fonksiyonlarını kaybetme tehlikesi var. İlacı alamazsak 8-10 yaşlarında da kaybetme riskimiz var ' diye konuştu.
' Çocuğumun gözümün önünde erimesini istemiyorum ' Minik Meryem ' in epilepsi nöbetlerinin arttığını belirten anne Sevnaz Karaman, ' Kızım Meryem ' in hastalığı epilepsi nöbetiyle başladı.
NCL Tip 2 olduğunu öğrendik. 1 yıl içerisinde çocuğumun nöbetleri gittikçe arttı. Sonra ilaçlarla kontrol altına alınmaya çalışıldı ama hala daha nöbet geçiriyor. Bu ilacı almamız maddi yönden imkansız. İlacı almak için yetkililerden ve hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Çocuğumu gündüzleri hiç bırakamıyorum. Sürekli yanında durmam lazım. Geceleri de sürekli kalkıp bakıyorum uykusunda nöbet geçiriyor mu diye bakmam gerekiyor. Kendi başına yürüyemiyor. Sürekli elinden tutup beraber onunla birlikte yürümem gerekiyor. Diğer yaşıtları gibi hiç bir şey yapamıyor. Ben çocuğumun gözümün önünde erimesini istemiyorum ' dedi.
30 Eylül 2019 Pazartesi günü yayınlandı