Il Saglik Müdürü Dr. Sarikaya Açiklamasi 'Nadir Hastaliklarda Erken Tani Hayat Kurtarir'

Il Saglik Müdürü Dr. Hüseyin Sarikaya, ‘Nadir Hastaliklar Günü’ çerçevesinde açiklamalarda bulundu. Nadir hastaliklarda erken teshisin hayat kurtaracagini ifade eden Dr. Sarikaya, tüm dünyada oldugu gibi Türkiye’de tanisi ve tedavisi çözülemeyen hastaliklar hakkinda arastirmalarin devam ettigini ve her geçen gün yeni bilgiler edinildigini söyledi.

Nadir hastaliklarin ciddi, büyük oranda kronik ve ilerleyici hastaliklar oldugunu belirten Dr. Sarikaya, nadir hastaliklarda erken tani konulmasi ve hastaliga özgün tedavinin hayat kurtaracagini söyledi.



"Bulunan sonuçlar degerlendirilerek itina ile arsivlenmektedir"

Bilim insanlarinin nadir hastaliklar üzerinde birçok arastirma yaptigina deginen Dr. Sarikaya, “Nadir hastaliklar, Avrupa ve diger gelismis ülkelerdeki tanimiyla, 2 binde 1 ya da daha az siklikta görülen, çogu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazilari ölümcül olabilen hastaliklardir. Literatürde yaklasik 8 bin nadir hastalik tanimlanmistir. Yeni bulunan hastaliklar tibbi literatür de düzenli olarak tanimlanmaya devam etmektedir. Hemen hemen tüm genetik hastaliklar nadir hastaliklardir. Günümüzde, birçok nadir hastaliklarin nedeni bilinmemektedir. Avrupada oldugu gibi ülkemizde de bilim insanlari nadir hastaliklar üzerine birçok arastirma yapmakta ve bulunan sonuçlar degerlendirilerek itina ile arsivlenmektedir” dedi.



"Nadir hastaliklarda erken tani konulmasi ve hastaliga özgün tedavi hayat kurtarir"

Nadir hastaliklarda erken teshisin hayat kurtardigini belirten Dr. Sarikaya “Nadir hastaliklarda erken tani konulmasi ve hastaliga özgün tedavi hayat kurtarir. Ciddi, büyük oranda kronik ve ilerleyici hastaliklardir. Proksimal spinal müsküler atrofi, nörofibromatoz, cam kemik hastaligi, kondrodisplazi veya Rett sendromunda oldugu gibi birçok nadir hastalikta, belirtiler dogumda veya çocukluk döneminde gözlenebilmektedir. Ancak, nadir hastaliklarin yüzde 50’den fazlasi (örnegin Huntingon hastaligi, Crohn hastaligi, Charcot-Marie-Tooth hastaligi, amiyotrofik lateral skleroz, Kaposi sarkomu veya tiroid kanseri) eriskinlik döneminde ortaya çikmaktadir. Tüm dünyada oldugu gibi ülkemizde de tani koymada biyolojik örneklerin önemi büyük olsa da tam anlamiyla tanisi ve tedavisi çözülemeyen bu hastaliklar hakkinda arastirmalar devam etmekte ve her geçen gün yeni bilgiler edinilmektedir. Nadir Hastaliklara yönelik gelistirilecek tedaviler hastaliklarin daha etkin kontrolünü saglayacagi için, hastalarin klinik seyri, hastalar ve yakinlarinin yasam kalitesi ve ülkelerin saglik sistemleri ile ekonomileri üzerinde önemli etki olusturacaktir. Nadir hastaliklarin etkin yönetiminde, bu hastaliklara yönelik Ar-Ge çalismalarinin yürütülmesi, hastaliklarin önlenmesi ve erken tanisi, hastalarin destek tedavileri dahil ihtiyaç duyduklari tüm tedavilere erisimi, hasta kayitlarinin uzun vade de ve düzenli olarak tutulmasi hem saglik çalisanlari hem de toplum genelinde farkindalik olusturulmasi büyük önem tasimaktadir. Ülkemizde nadir hastaliklarin yönetimi büyük oranda 3. basamak saglik kurumlari olan egitim ve arastirma hastaneleri, üniversite hastaneleri ve sehir hastanelerinde sürdürülmektedir” diye konustu.