Mersin'deki 'Angleman Sendromlu' Aileler Bir Araya Geldi
İçel Büyüksehir Belediyesince, nadir görülen ve genetik bir hastalik olan ‘Angelman Sendromu’na dikkat çekmek amaciyla Engelsiz Yasam Parki’nda etkinlik düzenledi.
Ardindan melek figürlü objeleri boyayan çocuklar, bir arada yemek yedikten sonra pasta kesti. Aileler ise çocuklariyla ilgili bilgi alisverisinde bulundu.
“Dernek İçel’de subelesmeye gidiyor, onlarla is birligi içerisindeyiz”
Engelliler ve Saglik Hizmetleri Dairesi Baskani Hülya Atila, Angelman Sendromu Dernegi ile is birligi içerisinde olduklarini belirterek, “İçel’de de subelesmeye gidiyorlar. Onlarla is birligi içerisindeyiz, destek oluyoruz. Bu anlamda birçok etkinligimiz, farkindalik günümüz ve gezimiz oluyor. Bugünkü etkinligimizde de çocuklarimizla birlikte boyamalar yapacagiz, eglenecegiz, kosacagiz, hoplayip ziplayacagiz. Bu parkimizda onlarla birlikte bir gün geçirecegiz. Çok ender görülen bir hastalik. İçel’de de çok az sayida çocugumuz var” dedi.
“Bizim daha önemli bir projemiz var, vakiflasmak”
Angelman Sendromu Dernegi’nin Kurucu Yönetim Kurulunda yer alan Ersin Bakir, dernegin merkezinin Istanbul’da oldugunu belirterek, “İçel’deki ailelerimizi koordine ediyoruz, gözetiyoruz, bir araya getirerek etkinlikler düzenliyoruz” ifadelerini kullandi. ’Angelman Sendromu’nu dogan ilk çocuguyla birlikte ögrendigini dile getiren Bakir, dünyada ayni durumda olan ailelerle iletisime geçtiklerini ifade ederek, “Onlar diger ülkelerde neler yapiyorlarsa, nasil bir fizik rehabilitasyon uyguluyorlarsa biz de buradaki ögretmenlerimizle bir araya gelip toplantilar yaparak, onlara bu süreci anlatiyoruz” diye konustu.