TBMM Dilekçe Alt Komisyonu
Komisyon, Herediter Anjioödem hastalığına ilişkin uzmanlardan bilgi aldı.
TBMM Dilekçe Alt Komisyonu, engelli raporunda engellilik oranına Herediter Anjioödem (HAE) hastalığının dahil edilmemesiyle ilgili mağduriyet konusunda uzmanlardan bilgi aldı.
Engelli raporunda engellilik oranına 'Herediter Anjioödem' hastalığının dahil edilememesine ilişkin yaşanan mağduriyete dair kurulan TBMM Dilekçe Alt Komisyonu, AK Parti Manisa Milletvekili İsmail Bilen, başkanlığında toplandı.
Komisyon, konuya ilişkin uzmanlardan bilgi aldı.
Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk İmmünolojisi Ve Alerji Hastalıkları Bölümünden Dr. Emine Vezir, Herediter Anjioödem'in hayat kalitesini bozan, ölümcül seyredebilen önemli bir hastalık olduğunu, ataklar halinde seyrettiğini ve atağın her türlü travmayla tetiklenebildiğini belirtti.
Gülhane Askeri Tıp Akademisi (GATA) Öğretim Üyesi Doç. Dr. Mustafa Güleç, Herediter Anjioödem'in engellilik raporunda alt başlık olarak ismen bulunmadığını ancak dirençli anjioödem bölümü altında kullanılabileceğini belirterek, 'Zaten engellilik raporunda tüm hastalıkları tek tek yazmaktansa, engellilik raporunda hedef engel oranını tespit etmektir. Dirençli anjioödem tanımlaması Herediter Anjioödem'e rapor yazmak için yeterlidir. Bu hastamızın mağdur olmasının en önemli sebebi yayın olarak Herediter Anjioödem'in tanınmıyor ve hekimlerimiz tarafından bilinmiyor olmasıdır.' diye konuştu.
Herediter Anjioödem Hastaları Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Gökben Yurdakul ise iki çocuğunun bu hastalığı yaşadığını kaydetti.
Yurdakul, hastaların çok sık atak geçirmesinden dolayı düzenli işlerde çalışamadığını, işsiz kalmanın ise ilaçlara ulaşamamak ve sorunun daha da büyümesi anlamına geldiğini ifade etti.
Konuşmaların ardından alınan kararın, raporla TBMM Dilekçe Komisyonu'na sunulacağı açıklandı.
Komisyon Başkanı Bilen, sistemde bir sıkıntı olmadığını ve raporda bunu ifade edeceklerini belirterek, 'Bilgi eksikliğinden kaynaklanan bir mağduriyet yaşandığı kanaatindeyiz. Bunu ilgili kurumlar da alt birimlerine bu şekilde duyururlar. Biz de raporumuzda bu eksikliklerin neler olduğunu tespit edip ilgili kurumlara bunun tedbirini almaları yönünde tavsiyede bulunacağız.' dedi.
Kaynak: AA
Engelli raporunda engellilik oranına 'Herediter Anjioödem' hastalığının dahil edilememesine ilişkin yaşanan mağduriyete dair kurulan TBMM Dilekçe Alt Komisyonu, AK Parti Manisa Milletvekili İsmail Bilen, başkanlığında toplandı.
Komisyon, konuya ilişkin uzmanlardan bilgi aldı.
Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk İmmünolojisi Ve Alerji Hastalıkları Bölümünden Dr. Emine Vezir, Herediter Anjioödem'in hayat kalitesini bozan, ölümcül seyredebilen önemli bir hastalık olduğunu, ataklar halinde seyrettiğini ve atağın her türlü travmayla tetiklenebildiğini belirtti.
Gülhane Askeri Tıp Akademisi (GATA) Öğretim Üyesi Doç. Dr. Mustafa Güleç, Herediter Anjioödem'in engellilik raporunda alt başlık olarak ismen bulunmadığını ancak dirençli anjioödem bölümü altında kullanılabileceğini belirterek, 'Zaten engellilik raporunda tüm hastalıkları tek tek yazmaktansa, engellilik raporunda hedef engel oranını tespit etmektir. Dirençli anjioödem tanımlaması Herediter Anjioödem'e rapor yazmak için yeterlidir. Bu hastamızın mağdur olmasının en önemli sebebi yayın olarak Herediter Anjioödem'in tanınmıyor ve hekimlerimiz tarafından bilinmiyor olmasıdır.' diye konuştu.
Herediter Anjioödem Hastaları Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Gökben Yurdakul ise iki çocuğunun bu hastalığı yaşadığını kaydetti.
Yurdakul, hastaların çok sık atak geçirmesinden dolayı düzenli işlerde çalışamadığını, işsiz kalmanın ise ilaçlara ulaşamamak ve sorunun daha da büyümesi anlamına geldiğini ifade etti.
Konuşmaların ardından alınan kararın, raporla TBMM Dilekçe Komisyonu'na sunulacağı açıklandı.
Komisyon Başkanı Bilen, sistemde bir sıkıntı olmadığını ve raporda bunu ifade edeceklerini belirterek, 'Bilgi eksikliğinden kaynaklanan bir mağduriyet yaşandığı kanaatindeyiz. Bunu ilgili kurumlar da alt birimlerine bu şekilde duyururlar. Biz de raporumuzda bu eksikliklerin neler olduğunu tespit edip ilgili kurumlara bunun tedbirini almaları yönünde tavsiyede bulunacağız.' dedi.