Kistik Fibrosiz'e Farkındalık Oluşturuldu
Her 3 Aralık Dünya Engelliler Günü’nde fazla bilinmeyen bir hastalıkla ilgili farkındalık yaratmaya çalışan Kocaeli Büyükşehir Belediyesi’nin bu yıl gündeminde kistik fibrozis’e vardı.
Kocaeli Büyükşehir Belediyesi her yıl 3 Aralık Dünya Engelliler Günü’nde kamuoyunda çok dillendirilmeyen, içeriği bilinmeyen hastalıklara farkındalık yaratmaya çalışıyor. Bu kapsamda üç yıldır sırasıyla otizm, down sendromu, serabral palsi hastalığıyla ilgili etkinlik düzenleyen Büyükşehir, bu yıl ise birçok insanın adını dahi hiç duymadığı bir hastalık olan kistik fibrozise dikkat çekti.
Ncity Alışveriş Merkezi’nde yapılan etkinliğe Kocaeli Büyükşehir Belediye Başkanı İbrahim Karaosmanoğlu, genel sekreter Ersin Yazıcı, genel sekreter yardımcısı Dr. Tahir Büyükakın, Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanı Dr. Osman Poyraz ve çok sayıda engelli vatandaş katıldı.
Başkan Karaosmanoğlu, konuşmasında, “Dünyaya siparişle gelmiyoruz. Bazı şeyleri doğumdan alıyoruz. Ya da kaza geçiriyoruz. Hastalıklar, doğal afetler.. Tüm bunlar engelli bir birey olarak hayatımıza devam etmemize neden olabiliyor. Ama her şey Allah’tan. Bu nedenle şükretmemiz lazım”dedi.
İnsanın kendisiyle barışık olması gerektiğini kaydeden Başkan Karaosmanoğlu, “İrademizin dışında olan konularda yaratıcıya sığınmalıyız. Hayatı engelimiz yok gibi bütün olarak ele almalıyız. Yeter ki insanın zekası yerindeyken aklında engel olmasın. Kötü niyetli olmasın”diye konuştu.
Hastalığın toplumda çok fazla bilinmediğini söyleyen Çocuk Göğüs Hastalıkları Ana Bilim Dalı üyesi Yrd. Doç. Dr Seda Uyan da “Bu hastalık aslında genetik geçişli. Anne baba taşıyıcı olduğu zaman çocuklarda da yüzde 25 oranında bu hastalığa rastlanabiliyor. Farklı yaşlarda da tanı olabiliyor. Hastaların bir takım tedavilerle birlikte daha kaliteli ve uzun süreli bir yaşam sürmeleri sağlanabilir”bilgisini verdi. Uyan, hastalığın tedavisinin bir ekip işi olduğunu ve bu ekibin en önemli üyesinin de aile olduğunu belirtti.
ERKEN TEŞHİS ÖNEMLİ
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı İlknur Görgün, ise farkındalık için çalıştıklarını belirterek, “Derneğimizi 2012 yılında kurduk. Aile eğitimleri, doktor eğitimleri amaçlarımız arasında. Yenidoğan tarama testi bizler için büyük önem taşıyor. Çünkü hastalık ne kadar erken teşhis edilirse o kadar iyi”dedi.
Kistik fibrozis hastası 12 yaşında bir kız çocuğu sahibi olduğunu belirten Görgün, “Bu hastalık zorlu bir hastalık. Ve hasta yakınları olarak ihtiyaçlarımızı ve eksiklerimizi dile getirmek için bu derneği kurduk. Büyükşehir Belediyesi de bu sempozyumla bizlere destek oldu. Çok teşekkür ediyoruz”diye konuştu.
Etkinlik, Sırf Tiyatro Grubu’nun eğlenceli oyunuyla devam etti. Oyun, kapıdan satışlarla ilgili vatandaşları hem bilgilendirdi, hem de güldürdü. Grup Fora’nın sahne almasıyla birlikte Ncity’de Karadeniz rüzgarları esti. Birbirinden güzel Karadeniz şarkılarının söylendiği etkinlikte engelliler de horon tepti.
KİSTİK FİBROZİS NEDİR?
Genlerle anne veya babadan geçen, kalıtsal bir hastalık olan Kistik fibrozis, akciğer, pankreas, bağırsak, ter bezleri dış salgı bezlerinde görülüyor. Kistik fibrozis hastalığı, aynı anda solunum sistemi, sindirim sistemi gibi vücudun birden çok sistem ve organını etkileyebiliyor. Doğumla birlikte görülen fibrozis, bu etkileme sonucu işlev bozukluklarına neden oluyor. Akciğerlerin temiz kalmasını sağlayan salgı bezlerinin ince ve akışkan olan sıvısı, kistik fibrozis hastalarında daha fazla yoğunlaşarak akıcılıkları azalır. Balgam çıkarmayı güçleştiren bu durum, küçük hava yollarının tıkanmasına yol açar. Bu kanalların tıkanması da öksürük, hırıltı, zatüre, bronşit gibi hastalıklara neden olur. Çocukların gelişememesine, büyümelerinin geri kalmasına neden olan ksitik fibrozis, ter bezlerinde de sorun yaratarak vücudun susuz kalmasına yol açar.