8 Yaşındaki 'uyuyan Güzel'

Aşırı melatonomi salınımı daha önce dünyada tanımlanmamış olup ilk kez tanımlanması nedeniyle tıp literatürüne geçti

Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Nöroloji Bilim Dalı Öğretim üyesi Doç.Dr. Özgür Duman, Sueda Yıldırım ve annesi Zümrüt Yıldırım'ın katıldığı bir basın toplantısı düzenledi. Doç.Dr.Duman, 8 yaşındaki Sueda Yıldırım'ın aşırı, uyuma bayılma şikayetleri ile hastaneye geldiğini belirterek, "Bu şikayetleri gündüz aniden uyuya kalma, gece vücut ısısında düşme ve uyandırılamama şikayetleri izliyordu. Sueda da ayrıca bu dönemde vücut ısısının düşmesiyle birliktekalp hızında düşmeler de dikkatimizi çekiyordu. Normal insanın vücut ısısı 36 derecedir. Ama Sueda da aşırı derecede normal insan hayatına uymayan ısı düşüklüğü vardı" dedi

DÜNYADA TANIMLANAN İLK HASTA "Sueda, Endojen Sponton Hiper Melatonomi Sendromu ile dünyada bizim ilk adını alan tanımlanmış yeni bir hastalığı temsil eden hastamız" diyen Doç.Dr. Duman, Süeda'nın, gündüzleri gerçekleşen ani uyuma, bayılma, vücut ısılarının 33 dereceye kadar düştüğü aşırı terlemenin eşlik ettiği atakları olan karakterize olan bir hastalığa sahip olduğunu anlattı. Dünyada bununla ilgili bildirilmiş 50 kadar hastalık olduğunu anlatan Duman, sözlerini şöyle sürdürdü: "Bununla birlikte vaka sayısı epey sık. Biz Sueda'nınhastalığını tanımladıktan sonra Türkiye ve dünyanın çeşitli yerlerinden mesajlar aldık. Tedavi önerilerimizle bir çok kişi sağlığına kavuştu." 50 yıldır dünyada uyku bozukluğu ile tanımlanmış rahatsızlıkların olduğuna dikkati çeken Doç.Dr. Duman, sözlerine şöyle devam etti: "Sueda da, olayın melatonin hormonu ile ilgili olduğunu Akdeniz Üniversitesi olarak ilk kez tanımlamış oluyoruz. Melatonin uyku hormonu olup geceleri bizim uyumamızı sağlayan bir hormondur. Sueda'nın şikayetlerini dinledikten sonra bu yönde Almanya'da yaptığımız testlerle gerçekleştirdik. Ardından çocuk endokronoloji bölümüyle yaptığımız tedavi sonucu Sueda'nın şikayetleridüzeldi. Vücut ısısı 35,5 üzerinde seyrediyor. Karın ağrısı, tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonları, görme bulgusundaki bozukluklarda düzelme gerçekleşti." Endojen Sponton Hiper Melatonomi (Melatonin hormonunun vücuttan aşırı salgılanması sendromu) ile ilgili bilinmezler olduğunu anlatan Duan, şunları söyledi: "Halka bir sürü bilinmeyen açıklanamayan etkileri var. Bu hormonla ilgili araştırmalar devam ediyor. Sueda da neyin tetiklediğini tam bilmiyoruz. Dünyadaki diğer hastalarda da neyin tetiklediği tam olarak bilinmiyor. Ama beynin özel bir kısmı olan yaz kış uyku düzenimizi sağlayan beynin özel bölümü tarafından gerçekleştiriliyor. Oradan kaynaklanan birbozukluk olduğunu düşünüyoruz. Zaten verdiğimiz ilaçta bunu destekliyor. Sueda'dan hormon normal bir kişiden 10 katı daha fazla. Hormon normalde saat 21.00'den itibaren salgılanmaya başlarken, Sueda da gündüz atakları da vardı. Gündüz birden uyuya kalması ve bayılmasının sebebi buydu." Teşhisin ardından Sueda için özel bir lamba getirttiklerini anlatan Duman, şöyle konuştu: "Melatonin hormonu hepimizde mevcuttur ama gün ışığıyla birlikte hepimizde baskılanır. Sueda'ya güneş ışığını temsil eden özel bir lamba oluşturduk onunla beraber atakları düzeldi. Gerçek anlamda tedavi propranolol ilacıyla hastamız daha da iyileşti." SÜREKLİ KORKUYLA YAŞADIK Kızı 2003 yılında böbrek rahatsızlığıyla birlikte doğduktan sonra memurluk hayatına son veren 39 yaşındaki ev hanımı Zümrüt Yıldırım, kızı sağlığına kavuştuğu için çok mutlu olduğunu dile getirdi. Sueda ilk hastalandığında korktuklarını anlatan Yıldırım, sözlerine şöyle devam etti: "Rahatsızlığına bir tanı konulamamıştı. Akdeniz Üniversitesi'ne geldikten sonra yapılan tedavinin ardından kızımda düzelmeler başladı. Gündüz ataklarımız düzeldi. Hep bir korku yaşıyorduk. Acaba ne zaman bayılacak Acaba neolacak. Sürekli bir korku vardı. Bu korkuyla yaşadık. Oyun oynarken bile Sueda düşebiliyordu. Tam bir bayılma olup olmadığını anlayamıyorduk. Uyuyordu, uyandıramıyorduk. Yaşadığım sıkıntıları tarif etmem çok zor. Kızım şu an iyi. Kızımın bu haliyle çok çok mutluyuz" İSTEDİĞİM OYUNU OYNAYABİLİYORUM Oyun oynarken koşarken birden düşüp bayıldığını söyleyen 8 yaşındaki Sueda Yıldırım ise şunları söyledi: "Okulda, evde aniden bayılıyordum. Geceleri uyanamıyorum, ateşim düşüyordu. Top, yakalama oynayamıyordum. Şimdi bütün oyunları oynayabiliyorum. Oynarken bayılmalarım da olmuyor. Korkmadan istediğim oyunu oynayabiliyorum"