Umut'landıran müjdeye pastalı ilk doğum günü kutlaması
Kutlay Hastane Doğum Günü Akalan Sağlık Personeli
-Doğum günü pastası detay
-Umutcan'ın mumları üflemesi
-Umutcan röp.
-Hediyeleri alması
-Umutcan pasta yemesi
-Anne Rukiye cop röp.
-Detaylar
( ANTALYA - ÖZEL)- SMA Hastası Umutcan bakanlığın ilaç müjdesinin ardından ilk kez doğum günü kutladı- Her yıl ölüme yaklaştığını bilen ve doğum günü kutlamayıp büyümek istemeyen SMA hastası Umutcan, 4 yıl aradan sonra ilk kez doğum günü kutlayarak 6 yaşına girdi- Umutcan’ın mumları üfledikten sonra ilk dileği ise SMA hastası arkadaşlarının ilacını alabilmesi oldu ANTALYA
- Antalya'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrendikten sonra doğum günü kutlamak istemeyen SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç, hastalığına umut olacak ilacın onaylanmasının ardından annesiyle aynı gün olan doğum gününü 4 yıl aradan sonra büyük bir sevinçle kutladı. Umutcan, pastanın mumlarını üfledikten sonra ilk dileği ise SMA hastası arkadaşlarının da ilacını alabilmesi oldu. Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 6 yaşındaki Umutcan Kılıç, 1 yaşında Kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine Anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Çeşitli testlerden geçen Umutcan, 1 yaşına geldiğinde ise SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Acı haberi alan anne Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunu fizik terapi merkezlerinde yürüyebilmesi için çaba sarf etti, ancak sonuç alamadı. Dileği, diğer SMA hastası çocukları oldu SMA Tip 2 hastalarının 5 yaşına kadar yaşayabildiğini öğrenen aile , her yıl ölüme yaklaştığını düşündükleri çocuklarının anne ile aynı tarihte olan doğum günün hiç kutlamadı. Geçtiğimiz aylarda ise kendisine umut olacak ilacın onaylanmasının ardından ailenin umutları tekrar yeşerdi. Annesiyle aynı gün olan doğum günü 14 Şubat ailenin ilk doğumu günü oldu. Tuttuğu takım olan Fenerbahçeli pastanın mumlarını güçlü bir nefesle üfleyen Umutcan, 6 yaşına girdi, ilk dileği ise ilaç almaya onay alamayan diğer SMA hastası arkadaşlarının ilacı alabilmesi oldu. Umutcan, her zaman kurduğu pilot ve futbolcu hayalini de tekrarlayarak kendisine verilen hediyeleri gözleri parıldayarak açtı. “İlk defa isteterek biz kutluyoruz” En son teyzesinin Umutcan için bir kez doğum günü hazırladığını anlatan anne Rukiye Cop, “İlk defa biz kendimiz organize ettik. Daha önce teyzesi hazırlamıştı, istemedi. İlk defa isteyerek biz kendimiz kutluyoruz. Umutcan'la doğum günümüz aynı." dedi.
İlacın onaylanmasının ardından hala reçeteli rapor için hastaneye gidip geldiklerini ancak yaptıramadıklarını söyleyen anne Rukiye Cop " Bu bizim için zaman kaybı demek. Bizim için zaman çok önemliyken bir 15 gün daha beklemek zorunda kalacağız. İlaç da 1 ay sonraya sarkacak. Bir doktorumuzun muayenesi ve imzası kaldı raporda. Ayı 26’sında raporu gönderdikten sonra gelecek. İlacını da Mart sonu gibi başlayacak” dedi.
“Makineye bağlı olan çocukların da yaşamaya hakkı var” Zamanın SMA hastalarının aleyhine işlediğini vurgulayan Cop, onay verilmesine karşın bazı kriterlerin hastaların ve ailelerin işini zorlaştırdığını savundu. Cop son olarak “Makineye bağlı olan çocukların da yaşamaya hakkı var” diyerek, kriterlerin tamamen kaldırılmasını istediğini dile getirdi. (SM-
15 Şubat 2019 Cuma günü yayınlandı
