DMD hastası çocuk kök hücre nakli bekliyor
Ölümcül Hastalık Kök Hücre Nakli Ölümcül Hasta Solunum Yetmezliği Tekerlekli Sandalye
-Baba Mehmet Burkay ile röportaj
-Anne Yasemin Burkay İle Röportaj
-Çocuk Hüseyin Burkay ile röportaj
-Çocuk arkadaşları ile parkta oynarken
( MARDİN ) MARDİN
- Mardin’de DMD hastası 8 yaşındaki çocuk, hastalığından kurtulabilmek için kök hücre nakli bekliyor. Maddi imkansızlıklar nedeniyle çocuklarının tedavisini yapamayan ve valilik oluruyla kampanya başlatan aile, çocukları için yardım istiyor. Mardin’in Artuklu ilçesi Kabala Mahallesi’nde yaşayan 8 yaşındaki Hüseyin Burkay, halk arasında kas erimesi olarak bilinen DMD hastalığından kurtulmak istiyor. Ancak bunun için Hindistan’da kök hücre nakli yapılması gerekiyor. Burkay’ın ailesi, tedavi masraflarını karşılayamadıkları çocukları için valilik oluruyla kampanya başlattı. Aile, hayırseverlerden yardım bekliyor. Baba Mehmet Burkay, maddi imkansızlıklar yüzünden oğlunun tedavisini yaptıramadıklarını, evde kendi imkanlarıyla çocuklarını yaşatmaya çalıştıklarını anlattı. Hindistan’ın kendilerini umutlandırdığını dile getiren Burkay, burada kök hücre naklini denemek istediklerini ifade etti.
Hastalıkla tesadüfen karşılaştıklarını anlatan Burkay, “Annesi onu ufak bir rahatsızlığından dolayı hastaneye götürdü. Sürekli tahlil istediler. Mardin hastanesi yeterli kalmadığından dolayı Diyarbakır’a gönderdiler. Tahliller yapıldı. Orda da bir sonuca varamadılar. Oradan da Batman’da özel bir hastaneye sevk edildi. Burada DMD üzerinde durdular. Bize bir doktor ciddi bir hastalık olduğunu söyledi . Bizi İstanbul’a Çapa Hastanesine gönderdiler. Tahlil yaptılar ve teşhisi konuldu. 3-5 yaşlarında kendini gösteren bir hastalık SMA’dan sonra en tehlikeli ölümcül hastalık. 8-12 yaşlarında yürüme yeteneğini kaybediyor. 12-15 yaşlarında tekerlekli sandalyeye bağlanıyor, 15-20 yaşlarında solunum yetmezliği ve göğüs kasları çökmesinden dolayı hayata artık tutunamıyor” dedi.
“İhtiyaçlarını karşılayamıyorum” Hindistan’da bu hastalık için kök hücre yapıldığını söyleyen Baba Burkay, “Bir umut zaman kazanmak için ona kök hücre yaptırmak istiyoruz. Maddi imkanlarımız yetmediği için ben oğlumu sürekli Cerrah Paşa’ya götüremiyorum. 6 ayda bir buraya gitmesi gerekiyor. Masrafları karşılayamıyorum. Bu parayı toplamak istiyoruz. Günde 2 defa fizik tedavi görüyor. Yüzmeye, spora gitmesi gerekiyor, özel bir bakım görmesi gerekiyor. Bunların hiç birini karşılayamıyorum” diye konuştu.
“Türkiye’de bölümü açılsın” Hindistan’da tedavi edilmesi için 30 bin dolar masrafın olacağını öğrendiklerini vurgulayan Burkay, şunları kaydetti: “Bu da net bir rakam değil. Yıllık 100 bin TL’ye varan bir masrafı var. Sağlık Bakanlığından Haluk Topaloğlu hocamızın Cumhurbaşkanımızla görüşmesine izin verilmesini istiyoruz. Bir randevu ayarlamak istiyoruz. KASKA-DER olarak 100 bin aileyiz. 7 Eylül bu hastalığın günü. DMD bölümünün açılması talebimiz var. Türkiye’de böyle bir bölüm yok. Sadece çocuk nöroloji bakıyor ve tıp doktorları yetersiz kalıyor.” “Az bir süremiz kaldı” Anne Yasemin Burkay, oğlunu tekerlekli sandalyede görmek istemediğini kaydederek, şunları söyledi: “Oğlum 4 yaşındayken idrar kaçırıyor diye cerraha götürdük. Sonuçların çok yüksek olduğu söylendi. Eşimin dediği gibi Batman’a götürdük. Orada öğrendik hastalığın ne olduğu bilmiyorduk. Cerrah Paşa’da ölümcül bir hastalık olduğunu öğrendik. Bir kaç defa gittik ama daha sonra gidemedik. Maddi imkanlarımız el vermedi bir daha gidemedik. Daha sonra Valiliğe başvurduk. Hindistan’da böyle bir hastalığın tedavisi olduğunu öğrendik. Bu yardımın bir an önce toplanmasını ve onu Hindistan’a götürmek istiyoruz. Arkadaşlarına Hindistan’da kök hücre tedavileri yapılıyor. Videolarını izliyoruz şu anda çok iyiler. Aynısının bizim oğlumuzun da olmasını istiyoruz. Şu anda 8 yaşında az bir süremiz kaldı. 2 seneye kadar bir şey yapamazsak daha kötü sonuçlar doğabilir.” “Ölmek değil, polis olmak istiyorum” DMD hastası Hüseyin Burkay ise, ağrılarının yeni başladığını anlatarak, “İyileşmek, arkadaşlarımla oynamak istiyorum. Tekerlekli sandalyeye bağlanmak istemiyorum. 3. sınıfa geçtim. Polis olmak istiyorum” ifadelerinde bulundu.
3 Eylül 2018 Pazartesi günü yayınlandı
