Duchenne kas hastası gençler farkındalık gününde buluştu
Kas Hastalığı Farkındalık Farkındalık Günü Tekerlekli Sandalye Solunum Cihazı
-Etkinlik detay
-Konuşmalar detay
( İSTANBUL ) İSTANBUL
- Büyükçekmece Belediye Başkanı Dr. Hasan Akgün kendisine mesaj atan Duchenne kas hastası Çağlar Özyiğit’in isteğini yerine getirdi. Başkan Dr. Hasan Akgün Çağlar’ın mesajı üzerine “7 Eylül DMD Kas Hastalığı Farkındalık Günü”nde, Kordonboyu Orhan Veli Sosyal Tesisleri’nde Duchenne kas hastası çocukları bir araya getirdi. 32 yaşındaki Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği (DMD) Hasta Hakları sorumlusu Çağlar Özyiğit, “Ben DMD Duchenne kas hastasıyım. Bugün 7 Eylül DMD Farkındalık Günü. Büyükçekmece Belediye Başkanımıza teşekkür ediyoruz. DMD kas hastalığı genetik bir rahatsızlık. 3 - 4 yaşlarında teşhis koyuluyor. 7 - 8 yaşına kadar tekerlekli sandalyeye oturuyor arkadaşlarımız. 17 yaşlarında da solunum cihazı kullanıyoruz. Düzenli fizik tedavi ve bakım olursa yaşam kalitesi düzelebiliyor. Türkiye’de 5 bin kişi var deniliyor ama Sağlık Bakanlığı bile bunu tam olarak bilemiyor. Fazla bir tedavimiz yok ama yurt dışından onaylanan ilaçlarımız var. Türkiye’de henüz kullanılmıyor. Bunların ödenmesini istiyoruz. Solunum cihazı ve ihtiyaçlarımız var. Öksürük cihazı, akülü araç. Bunların hastalara ücretsiz temin edilmesini istiyoruz. DMD kas hastalığına farkındalık çekebilmek için ünlülerimizden destek bekliyoruz. Para istemiyoruz sadece hastalığı duyurmalarına yardımcı olmalarını istiyoruz” dedi.
“Gençliğinin baharını çocuklarımız tekerlekli sandalyede geçiriyor” DMD kas hastası Çağlar’ın annesi Gülgün Özyiğit, “Büyükçekmece Belediye Başkanım Hasan Akgün bize destek vererek, ailelerimizi toplayarak güzel bir yemek ve etkinlik düzenledik. Sağ olsunlar bir mesajımızla bize geri dönerek gerçekten ne kadar hassas olduğunu biz gözlerimizle gördük ve Çağlar’la bütün engelli arkadaşlarımızla kas hastalarımız biz Hasan başkanımızı çok seviyoruz. Gençliğinin baharını çocuklarımız tekerlekli sandalyede geçiriyor. Yakın zamanda tedaviler çıkar diye çok ümit ediyoruz. Çocuklarımız eve hapsolunca hastalık daha çok ilerliyor. Çocuklarımızı kaybetmemek adına sizlerden destek bekliyoruz. Hasan başkanıma oğlum Çağlar mesaj atmıştı bu günümüzde bizim yanımızda olur musunuz diye. O da döndü. Başkanımızın hassasiyetine tekrar çok teşekkür ediyorum” dedi.
“Düşünenin yanında oldukları için çok teşekkür ediyorum” İki çocuğu da DMD kas hastası olan Ayşe Akbalık, “Oğlum 9 yaşına kadar yürüdü. Gayet iyiydi sonra yavaş yavaş yürümesi falan bozuldu. Hastalık kendisini iyice belli etti ve yürümeyi bıraktı. Şimdi diğeri yürüyor ama kaçınılmaz son muhtemelen diğeri de aynı olacak. Büyükçekmece Belediyesi’ne teşekkür ediyoruz bizim yanımızda oldukları için. Düşenin yanında oldukları için çok teşekkür ediyorum” dedi.
(EG-BA-Y)
8 Eylül 2020 Salı günü yayınlandı
