Iki Amansiz Hastaliga Yakalanan 25 Yasindaki Genç Kiz Çocuk Gibi Görünüyor
Adana’da MPS Tip 4A ve cam kemik hastasi Izel Çalisir, 25 yasinda olmasina ragmen çocuk gibi göründügü için annesi onu bebek arabasiyla gezdiriyor.
"Insanlarin bakis açisi çok zayif, ailem olmadan çikamiyorum"
MPS ve cam kemik hastasi olarak toplum içine çikmanin insanlarin tepkileri nedeniyle zor oldugunu belirten Izel Çalisir, "Insanlar tuhaf tuhaf bakiyor. Insan içine ailem olmadan çikamiyorum. Annem ve babamin yardimiyla disari çikiyorum. Insanlar genelde soru sormadan gelip direkt, ’ya sen böyle misin’ tepkisi veriyorlar. Bakis açisi çok zayif maalesef. Insanlar hastaligi bilmeden bazen dokunmak istiyorlar ama bana zarar verdiklerinin farkinda degiller. Genellikle çok zorlandim. Dolmusa ve otobüse inip binerken kimse yardimci olmuyor. Bu durum annemle zorumuza gidiyor. Hastaligim 5 yaslarinda baslamis, ben o zamanlari çok fazla hatirlamiyorum. Ailem fark etmis ve teshisim konmus. 8 yildir Balcali Hastanesi’nde enzim tedavisi görüyorum. Her hafta damar yoluyla ilaç aliyoruz. Ayni zamanda lise mezunuyum. Liseyi çok zor okudum. Arkadaslarim çok yardimci oldular ama ilk basta tabi ki de çok tuhaf oldum. Çünkü 1. sinif ögrencilerinin bile boyu benden daha uzun oldugu için alismakta zorluk çektiler. Ama sinif arkadaslarim da zamanla alisti, hepsi çok yardimci oldu bana" seklinde konustu.
"Yasitlarim ya evleniyor ya da çocuk sahibi oluyor"
Kendisiyle barisik bir insan oldugunu kaydeden Çalisir, buna ragmen hastaliginin birçok güzel duyguyu yasamasina engel olduguna vurgu yaparak, "Rahat bir sekilde yürümek istiyordum ben daha öncesinde. Su anda da tek basima çarsiya çikmak istiyorum mesela ama bu pek mümkün degil. Benim yasitlarim su anda genellikle ya evleniyor ya da çocuk sahibi oluyor. Ve ben bunlarin hiç birini yasayamayacagim. Bu beni üzüyor. Benim hayatim bu sekilde ve ben bunu kabul ettim. Kendimle çok barisik bir kizim ben, ben de arkadaslarimin çocuklarini seviyorum" ifadelerine yer verdi.
Anne Zehra Çalisir ise kizinin hastaliginin kendilerine zor günler yasattigini ancak mücadele etmeye devam ettiklerini söyleyerek, "Çok zorluklar yasadik. Engelli bir kiz çocugunun annesi olmak benim için gerçekten çok zordu. Okul hayatinda da çok zorluklar yasadik. Arkadaslari sag olsunlar yardimci oldular. Öncesinde cam kemik hastaligi kaynakli serumla ilaç aldik. Son 8 yildir da enzim tedavisi aliyor" dedi.
"Herkes kosup oynarken benim kizim tekerlekli sandalyede"
Izel’in topluma karismak ve hiçbir seyden geri kalmak istemedigini belirten Çalisir, "Izel, ’ben normalim anne’ diyor. ’Neden hep geri duralim’ diye soruyor. Birçok yere giderek etkinliklere katiliyoruz ancak benim içimde hep bir burukluk. Herkes kosup oynarken benim kizim tekerlekli sandalyede, hep kucakta. Izel çok büyük bir ameliyat geçirdi. Doktorlar, ’yatalak olacak, ölecek, buna hazirlikli olun’ dedi.
Biz ameliyatini Ankara’da yaptirdik. Izel ameliyattan çiktiginda, ’anne ne olursun beni ayaga kaldir, yürüyebiliyor muyum’ diye sordu. Ve yürüyebildi. Izel yasamayi çok seviyor. Toplumda kendini göstermeyi de çok seviyor" ifadelerini kullandi.
Izel’in lise mezunu oldugunu ancak bazi arkadaslarinin hiçbir sekilde okula gönderilmedigini aktaran Çalisir, "Okula göndermeyenler oluyor diger çocuklar alay ettikleri için. Bu çok yanlis bir hareket. Bence tüm çocuklar okula gitmeli, sosyal hayatlari olmali. Ben bu konuda onlara destek vermek isterim. Okula gidebilenler gitsin" dedi.