CHP Kütahya Milletvekili Kasap, SMA Hastalarının Sorunlarını Meclis Gündemine Taşıdı
CHP Kütahya Milletvekili Ali Fazıl Kasap, hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının, yaşam hakkının elinden alındığını ve ailelerinin perişan olduğunu söyledi.
Kasap, parlamentoda düzenlediği basın toplantısında, SMA'nın 4 tipi bulunduğunu anımsattı.
Tip 1 SMA'da, çocukların ilk 24 ayda tedavi edilmemesi halinde ikinci yılın sonunda yüzde 99'unun hayatlarını kaybettiğini vurgulayan Kasap, ABD'nin 2018'de onay verdiği tedavinin yıllık ücretinin 2 milyon dolar olduğunu aktardı.
Kasap, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın bu konularla ilgili yeterli çalışma olmadığını söylediğini, ancak yayınların bulunduğunu kaydetti.
Avrupa kıtasında yıllık görülen vaka sayısının yaklaşık 500-600 olduğuna, Türkiye'de ise şu anda yaklaşık 100 hasta bulunduğuna ve tedavi masraflarının 200 milyon dolar tutacağına işaret eden Kasap, "Sayın Cumhurbaşkanı'nın kullandığı, kendisine tahsis edilen uçağın bedeli 420 milyon dolar. Uçağı satsak tedavi karşılanacak. Hastaların yaşam hakkını elinden alıyoruz, aileleri perişan ediyoruz, hepsi her gün kabus içinde uyuyorlar." dedi.
Öte yandan Kasap, yeni tip koronavirüs (Kovid-19) salgınından kurtulmak için dünyanın yüzde 70'inin aşılanması gerektiğini ifade etti.
Çin'den gelen aşıların yavaş yavaş ve kademeli olarak geldiğini anlatan Kasap, sözleşmelerle ilgili detayların net olarak açıklanmadığını belirtti.
Kasap, "Ne Bilim Kurulu ne Külliye ne Sağlık Bakanlığı, Kovid-19'la ilgili yeterli önlemleri almıyor. Bu kafayla gidersek 2021 yılını da kaybediyoruz. Bu kafayla bir yere varılamayacak. Çin'den gelen aşının sürekli aksaması, bazı kötü kokuları ortaya çıkarıyor. Özellikle Uygur Türkleriyle ilgili kapalı kapılar arkasında yapılan anlaşmalar mı acaba geciktiriyor?" diye sordu.
Kaynak: AA
Tip 1 SMA'da, çocukların ilk 24 ayda tedavi edilmemesi halinde ikinci yılın sonunda yüzde 99'unun hayatlarını kaybettiğini vurgulayan Kasap, ABD'nin 2018'de onay verdiği tedavinin yıllık ücretinin 2 milyon dolar olduğunu aktardı.
Kasap, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın bu konularla ilgili yeterli çalışma olmadığını söylediğini, ancak yayınların bulunduğunu kaydetti.
Avrupa kıtasında yıllık görülen vaka sayısının yaklaşık 500-600 olduğuna, Türkiye'de ise şu anda yaklaşık 100 hasta bulunduğuna ve tedavi masraflarının 200 milyon dolar tutacağına işaret eden Kasap, "Sayın Cumhurbaşkanı'nın kullandığı, kendisine tahsis edilen uçağın bedeli 420 milyon dolar. Uçağı satsak tedavi karşılanacak. Hastaların yaşam hakkını elinden alıyoruz, aileleri perişan ediyoruz, hepsi her gün kabus içinde uyuyorlar." dedi.
Öte yandan Kasap, yeni tip koronavirüs (Kovid-19) salgınından kurtulmak için dünyanın yüzde 70'inin aşılanması gerektiğini ifade etti.
Çin'den gelen aşıların yavaş yavaş ve kademeli olarak geldiğini anlatan Kasap, sözleşmelerle ilgili detayların net olarak açıklanmadığını belirtti.
Kasap, "Ne Bilim Kurulu ne Külliye ne Sağlık Bakanlığı, Kovid-19'la ilgili yeterli önlemleri almıyor. Bu kafayla gidersek 2021 yılını da kaybediyoruz. Bu kafayla bir yere varılamayacak. Çin'den gelen aşının sürekli aksaması, bazı kötü kokuları ortaya çıkarıyor. Özellikle Uygur Türkleriyle ilgili kapalı kapılar arkasında yapılan anlaşmalar mı acaba geciktiriyor?" diye sordu.