USD (Alış - Satış) : 8,14 - 8,15 EURO (Alış - Satış) : 9,68 - 9,70

'Ece'nin Küçük Hayalleri' SMA Hastalarına Umut Olacak

SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ okurla buluştu. Önsözünü ünlü yazar Sunay Akın’ın kaleme aldığı kitap, hastalığı tüm yönleriyle ele alarak kamuoyunu aydınlatmayı ve nadir hastalıklara dikkat çekmeyi hedefliyor.

Sağlık / 27 Ocak 2021 Çarşamba 15:06
'Ece'nin Küçük Hayalleri' SMA Hastalarına Umut Olacak



Spinal MuskülerAtrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmaları kapsamında ilk defa bir kitap yazıldı. 16 aylıkken hastalık teşhisi konan Ece Boyacıoğlu’nun çizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki tüm bilgilerle derlenerek ortak bir çalışmayla kitaplaştırıldı. ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ ismini taşıyan kitabın önsözünde ise ünlü yazar Sunay Akın’ın imzası bulunuyor.

Hastalıkla ilk tanışma anından itibaren yaşanan tecrübeler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek önerilere de yer veriliyor. Kitap, SMA hastası çocuğun elinden çıkan resimler ve iç dünyasını yansıtmasıyla ilk olma özelliği taşıyor. İlk etapta e-kitap olarak satışa sunulan ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’, ecelereumutol.com adresinden edinebilecek.

“SMA teşhisi alan aileler bilgilendirilmeli”

‘Ecelere Umut Ol’ platformunun 4 yıldır devam eden farkındalık çalışmalarının bir uzantısı olarak yayımlanan kitap, SMA hastaları ve hasta yakınları tarafından ücretsiz temin edilebilecek. Böylelikle, hastalığa ilişkin yetersiz bilgilendirmenin ve bilgi kirliliğinin ortadan kaldırılması hedefleniyor. Kitabın yazarlarından İpek Badırgalı’ya göre, hastalığa dair doğru bilgilendirme yaşamsal öneme sahip. Yakınlarına teşhis konan ailelerin yeterince aydınlatılmadığını aktaran Badırgalı, internetten edinilen bilgilerin yanıltıcı olabileceğini dile getirdi. Kamuoyunu aydınlatma faaliyetlerinin önemine dikkat çeken Badırgalı, “Hastalığın ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç tanı almalarına sebebiyet veriyor. Oysaki, semptomlar ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde başarı şansı da azalıyor” dedi.

Kaynak : İHA

*Anadolu Ajansı, İHA tarafından geçilen tüm haberler, bu bölümde beyazgazete.com editörlerinin hiçbir editoryal müdahalesi olmadan otomatik olarak ajans kanallarından geldiği şekliyle yer almaktadır. Bu alanda yer alan haberlerin hepsinin hukuki muhatabı haberi geçen İHA ajansıdır.

loading...


YAZARLARTAMAMI

CEMAL KAŞIKÇI SUİKASTI

Kemalettin İsaoğlu

84 Ve 94 Ruhları...

TÜRKER AKINCI

Vız’yoner!

Cengiz ALÇAYIR
Feedback
Bu sayfa veya içerik ile ilgili bir sorun olduğunu mu düşünüyorsun?
Lütfen bir kaç saniyeni ayır ve aşağıdaki form ile bize bildir
Mail Adresiniz:
Resim Doğrulama Kodu Kodu Yenile
HABERDAR OLMAK İÇİN MAİL BÜLTENİMİZE KAYIT OLUN
Copyright BeyazGazete.Com ' Tüm Hakları Saklıdır. Web sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları haber kaynaklarına aittir. Kaynakları beraberinde belirtilmiştir. Haberleri kopyalamayınız. Norm Yazılım
Ajanslar
yukarı
Advertisement Advertisement