SMA hastaları ve aileleri, Meclis'te - TBMM
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın, dün yaptığı, "SMA hastalığı tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme aldık, ilaç temini için süreci başlattık." açıklamasını olumlu bulduklarını belirten Yüceer, bu sürecin takipçisi olacaklarını kaydetti.
SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran da 689 gündür bekledikleri ilaç müjdesinin dün duyurulduğunu söyledi.
İlacın ödenmesiyle ilgili çalışma başlatılmasının ilacın onaylandığı anlamına gelmediğini dile getiren Başaran, bu sürecin de bir an önce sonuçlandırılması gerektiğinin altını çizdi.Süleyman Başaran, meselenin siyaset üstü mesele olduğunu vurgulayarak, "Konunun geri ödeme kapsamına alınıp, Sağlık Uygulama Tebliği'nde yayınlanması bizler adına hayati önem taşıyor." dedi.
SMA hastası 8 yaşındaki Ata Ilıca, bir an önce ilacını almak, yürümek, koşmak ve ardından da arkadaşları ile oynamak istediğini ifade etti.
SMA hastası çocuğu olan Arzu Şahin de tip 3 hastası 21 yaşında bir kızı olduğunu söyledi.
Siyaset üstü bu meselede evlatları için içi yanan aileler olduklarını vurgulanan Şahin, "Bizler sadece çocuklarımıza ilaç istiyoruz. 14 yıldır SMA ile mücadele eden bir anneyim. Sayın Cumhurbaşkanımıza, bütün partilerin genel başkanlarına, milletvekillerine, ilgili kurumlara; bütün aileler ve çocuklarımız adına sesleniyorum: Çocuklarımızın tedavi hakkını geciktirmeyin. Türkiye bunu karşılayabilecek güçtedir." diye konuştu.
Hastalık Acımasız Basın Açıklaması Genel Başkan Dernek Başkanı
13 Kasım 2018 Salı günü yayınlandı