SMA hastası 8 aylık Hafsa Nur yardım bekliyor
Bebek Resmi Gazete Yaş Sınırı Asgari Ücret Umutlu
-Anne ile bebekten detay
-Anne ve dede ile röportaj
( KARABÜK - ÖZEL) KARABÜK
- Karabük’te Berna ve Süleyman Maden çifti Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Hafsa Nur bebekleri için yardım istiyor. Eskipazar ilçesinde yaşayan Berna ve Süleyman Maden çiftinin 8 aylık bebekleri Hafsa Nur Türkiye'de Gevşek Bebek Sendromu olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası. İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Hafsa Nur bebeğin dört aylıkken Ankara’ya kontrole götürüldüğünde SMA hastası olduğu belirlendi. Kollarını ve bacaklarını oynatamayan 8 aylık bebeğe SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilk iğne devlet tarafından karşılanarak yapıldı. İğnenin etkisiyle ellerini ve ayaklarını oynatmaya başlayan Hafsa Bebek için diğer iğnelerinde yapılması gerekiyor. Bir dozu yaklaşık 150 bin dolar olan iğneyi almaya gücü yetmeyen aile yetkililerden yardım istiyor. “İğne sayesinde gülüyoruz” Anne Berna Maden, bebeklerinin ilk doğduğunda hiçbir sıkıntısı olmadığı belirterek, “İki aylık kontrole gittiğimizde doktor bize hiçbir şeyi yok siz evham yapıyorsunuz diyerek geri gönderdi. Dört aylık kontrole gittiğimizde kolları bacakları yine kımıldamıyordu. Kolları kımıldamadığı için sizi Ankara’ya sevk edeyim dedi.
Ankara’ya gittiğimizde doktorlarımız zaten görür görmez yüzde 80 SMA hastasına benzediğini ama yine de tahlilleri yapalım dediler. Kan verdik 1 ay sonunda tahlil sonuçlarımız çıktı. Bize doktorumuz çocuğumun SMA Tip 1 hastası dedi.
iğnemiz var, iğne vurulduktan sonra iyiye gideceğinin umudunu verdi bize. Doktorun dediği gibi de oldu, gülmeye başladı.
Gülme kaslarımızı kaybetmiştik. İğne sayesinde gülüyoruz. İkinci iğnenin prosedürü varmış, onun çıkmasını bekliyoruz resmi gazetede. O çıkarsa ikinci iğnemizde vurulacak” dedi.
“Ağlayamıyor sesini duyamıyorum” Çocuğuna sürekli aynı şeyleri yapmanın zoruna gittiğini ifade eden Maden, “Sürekli boğazını, ağzını ve burnunu temizliyorum. En sevmediği şeylerden birisi de o zaten. Kendim besleyemiyorum en çok sinirime gidenlerden birisi de o. Sürekli hortum ile besliyoruz. Çocuğum ağlayamıyor sesini duyamıyorum. Cihaz öttüğü zaman anlayabiliyoruz. Yada dudakları ve tırnakları morardığı zaman bir şey olduğunu oradan anlayabiliyoruz” diye konuştu.
“Çocuğumun iyleşeceğinden umutluyuz” “Çocuğumun bizim yanımızda elimizi tutmasını, gülüşü tekrar kazansın, yanımızda kalsın” diyen anne Maden, şunları söyledi: “Bize söyledikleri yaşama ömrü 11 aylık. En fazla 2 yaşına kadar yaşayabileceklerini söylüyorlar. İğne vurulduğu zaman bu yaş sınırı geçebiliyor. Bu prosedürün, yasanın bir an önce çıkmasını yasalaşmasını büyüklerimizden bekliyoruz. Devletimiz birinci iğnemizi karşıladı. Bundan sonraki iğneleri karşılaması için onlardan destek bekliyoruz. Bu iğne vurulduğunda çocuğumun iyileşeceğinden umutluyuz. Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz ve bu iğneyi karşılayacak gücümüz yok.” Dede Sebahattin Eker’de torununun iğnelerinin bir an önce vurulup sağlığına kavuşmasını istedi. (RB-
3 Ekim 2018 Çarşamba günü yayınlandı
