SMA hastası Mahir'in ailesi sürecin hızlanmasını istiyor
Hastalık Genetik Hastane Akalan Umutlu
-kardeşlerden detaylar
-4 aylık çocuktan detaylar
-detay görüntüler
( ŞANLIURFA -ÖZEL) - SMA Tip 1 hastası 5 aylık Mahir'in 1 ay içinde ilacı kullanmaya başlaması gerekiyor - SMA hastası 4 çocuğunu kaybeden ailenin 5 aylık bebekleri için umudu Sağlık Bakanlığı - 635 bin lira değerindeki ilaç SGK kapsamına alındı ancak ilacın temini sırasında yaşanan süreç minik Mahir'in aleyhine işliyor ŞANLIURFA
- Şanlıurfa’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 4 çocuğunu kaybeden aile, 5 aylık bebekleri için gelecek umutlu haberi bekliyor. SMA Tip 1 hastası Mahir, SGK kapsamına giren 635 bin lira değerindeki ilacı 1 ay içinde kullanmaya başlayamazsa yoğun bakıma girecek. Aile, ilacın temin edilme sürecinin hızlanması için yardım bekliyor. Şanlıurfa’nın Eyübiye ilçesine bağlı Osmanlı Mahallesi'nde kirada oturan 4 çocuklu İnanç ailesi, daha önce SMA hastalığından dolayı 4 çocuğunu kaybetti. 4 çeşidi olan SMA hastalığında en ağır evre olan SMA Tip 1 hastalığına yakalanan 5 aylık Mahir, günün yarısını hastanede geçiriyor. En riskli aşama olarak bilinen SMA Tip 1 evresinde ölümle yaşam arasında mücadele veren Mahir'in ailesi, 635 bin lira değerindeki ilaç 1 ay içerisinde bulunmadığı takdirde çocuklarının öleceğini söylüyor. Genetik nedenlerden kaynaklandığı ileri sürülen hastalık için aile, Sağlık Bakanlığından ve hayırsever iş adamlarından yardım bekliyor. Kas güçsüzlüğü ve atrofisi olarak bilinen SMA'nın en şiddetlisi olan SMA Tip 1’de çocukların nefes darlığı, tükürüğünü salgılayamama gibi nedenlerle bir yıl gibi kısa bir sürede hayatını kaybettiği belirtildi. Mahir'in yaşaması için gereken ilacın ise 1 ay içerisinde temin edilmesi gerekiyor. Aile, ilacın Bakanlık tarafından SGK kapsamına alındığını ancak resmi sürecin uzun sürmesi nedeniyle oğullarını kaybetme tehlikesi yaşadıklarını belirtti.
Sürecin hızlandırılmasını bekleyen aile yetkililerden yardım istedi. “İlaç bulunmazsa oğlum ölecek” Acılı baba Mustafa İnanç, ilaç 1 ay içerisinde kendilerine ulaşmazsa oğlunun öleceğini söyleyerek, “SMA Tip 1 hastalığı nedeniyle daha önce 4 çocuğumu kaybettim. Doktorlar bu durumun genetik olarak aileden kaynaklandığını söylediler. Fakat bu genetik hastalık eşimden mi geliyor, benden mi geliyor bilmiyoruz. Gerçekten çok zor durumdayız. Her gün hastalıkla boğuşan 5 aylık bu çocuğumu hastaneye götürüyorum. Doğru düzgün bir iş yapamıyorum. Yüzlerce ilaç aldık yine de fayda etmedi. İlk olarak doktorlar hayatını kaybeden çocuklarımın hastalığına teşhis koyamamışlardı. Onlar bir yıl içerisinde hayatını kaybetmişti. Şimdi bu 5 aylık çocuğuma SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Bunun da hayatını kaybetmesini istemiyoruz. Ben kirada oturuyorum. Aileme zor bakabiliyorum. Bu istenilen ilaç eğer bulunabilirse çocuğum tamamen iyileşecek. Şimdi 3 kızım, bir de oğlum var. Bu oğlumu kaybetmek istemiyorum. Ben ailemin geçimini zor şartlar altında sağlarken bu 635 bin lira değerindeki ilacı nasıl alayım" diye konuştu.
İlaç için Sağlık Bakanlığına başvuru da yaptığını belirten acılı baba, oğlunun ilacı alabilmesi için 1 ay vakti kaldığını söyledi.
İnanç, oğlunun ilacı bir an önce alabilmesi için yetkililerden yardım istedi. “Bize yardım edin” Anne Medine İnanç, “Daha önce 3 kızımı ve bir oğlumu bu hastalıktan dolayı kaybettim. Bir erkek oğlum kaldı. Onu da kaybetmek istemiyorum. Ne yapacağımızı bilemiyoruz artık Sağlık Bakanlığına sesleniyorum, bize yardım edin” diye konuştu.
28 Kasım 2018 Çarşamba günü yayınlandı
