(Özel) DMD Hastası Oğlunun Masraflarına Gücü Yetmiyor

• Video DMD hastası oğlunun masraflarına gücü yetmiyor

Ataşehir’de 20 yaşındaki Barış Nar’a 6 yaşındayken genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı olan Duchene Muscular Distrofi (DMD) hastalığı tanısı konuldu. Dünya’da henüz bir tedavisi olmayan hastalığın felç ve kanser hastalığında kullanılan ilaçların yan etkisinin iyi geldiği tespit edildi. Anne Halise Nar bu iki hastalıkta kullanılan ilaçların yan etkilerinin oğluna iyi geldiğini söyledi.

Halise Nar oğlunun masraflarını karşılamada zorluk çektiğini söyleyerek ilaçları alamadıklarını belirtti.

Kanser ve felç hastalarında kullanılan ilaçların oğluna umut olduğunu belirten anne yetkililerden yardım bekliyor. Barış Nar’ın tedavisine iyi gelen, kanser ve felç hastalarının kullandığı ilaçların aylık maliyeti bin lirayı geçiyor.

Oğlunun tedavilerini karşılayamadıklarını ifade eden Halise Nar, “Yaklaşık 6 yaşında tanısı konuldu. Daha önceleri yürüyordu. Kendini idare edebiliyordu ama sonra zamanla merdivenleri çıkamayınca daha geniş araştırma sonucu DMD tanısı konuldu. 9 yaşına kadar yürüdü. 9 yaşında sonra yürüyememeye başladı.

Daha iyi durumda tutabilmek için yüzmeye, terapilere götürdük. Hiç biri de çocuğumuzun hastalığının ilerlemesini durduramadı. Çünkü bir ilacı, tedavisi yoktu. Kalbinde ve göğsünde tutulma olduğu için şuanda cihazlara ihtiyaç var. Cihazlarda 300 lira en ucuzu onu da biz alıyoruz. Devlet bir tane 250 liralık bir yardım yapıyor. 3 bin liralık cihazlar var alamıyoruz. Biz tabi maddi olarak da sıkıntıya giriyoruz” dedi.

Kanser ve felç hastalarının ilacı umut oldu

Türkiye’de bir ilacı yok ama Avrupa’da kullanılan ilaçlar var diyen Nar, “Biz onlara ulaştık. Biri felç ilacı bir kanser ilacı yan etkisi çocuğumuza iyi geldiği için kullandık. Ben faydasını gördüm. Fakat biz onu da kendi paramızla alabiliyoruz. O da ucuz bir şey değil. İlaç ayda bin liraya çıkıyor. Kullanılırsa belki daha da güçlü olacak. Devletimden yardım bekliyorum. Avrupa’da yapılan araştırmalar ülkemizde de yapılabilir. Devletimizde rica ediyorum lütfen çocuklarımıza sahip çıksın” şeklinde konuştu.