Hemofilik Hastalar Hayata Hazırlanıyor
Genç hemofili hastalarına “Hemofilik Gençleri Hayata Hazırlama Okulu”nda eğitimler verildi.
Gaziantep, Kayseri Adana’dan 10’ar hasta olmak üzere toplam 30 hastanın katıldığı program, hastaların ihtiyaçlarına göre farklı eğitimlerle devam edecek.
Hemofilik Gençleri Hayata Hazırlama Okulu’nun koordinatörlüğünü üstlenen Adana Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Pediatrik Hematoloji-Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen, eğitim programı ve hemofili hastalığı konusunda bilgiler verdi.
Antmen, aslında hayata atılmak, bir iş bulmak ya da kurmak, kronik hastalığı olan herkes için zorlu adım olduğunu belirterek, “Bunun üzerine bir de hastalar yeterli bilgiye ve finansal kaynaklara sahip değilse yollarını tamamen kaybediyor, çoğu işsiz kalıyor, sosyal hayata atılamıyor ve aile kuramıyor. Bunu kolaylaştırmanın yolu, bu hastalarımızı iş sahibi yapabilmekten geçiyor. Bunun için bilgi birikimi ve sadece biraz cesaret lazım. Bu program kapsamında işbirliği içinde olduğumuz İŞKUR’un bu konuda önemli fonları var. Hastalarımızı, bu fonları ne şekilde kullanacakları ve nasıl iş kurabilecekleri konusunda bilgilendirerek onların İŞKUR’la bire bir temas kurmasını sağlayacağız” dedi.
Hemofilikler için işsizlikten sonra psikolojik ve cinsel sorunlar geliyor
Hemofilik genç erişkinlerin ana probleminin işsizlik olduğunu vurgulayan Acıbadem Adana Hastanesi Pediatrik Hematoloji-Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen, şunları söyledi:
“İşsizlik ardından psikolojik ve cinsel problemler geliyor. Aslında hemofili hastaları faktör tedavilerini düzenli olarak yaptırdıklarında normal insanlardan bir farkları kalmıyor. Ancak bir ömür boyu sürecek tedavi hem psikolojik açıdan hem sosyolojik açıdan oldukça sıkıntılı. Özellikle genç erişkin hemofilikler, gençliğin getirdiği bazı psikolojik nedenlerle ilaçları kullanmaktan kaçınabiliyorlar. Aile kurarken hastalıklarını gizleyip kendi içlerine atabiliyor ve hastalıklarını gizlemek için tedavilerini aksatıyorlar. Bununla birlikte ergenliğin de getirdiği sorunlarla birlikte ciddi cinsel, sosyal sorunlar ve evlilik problemleriyle karşı karşıya kalıyorlar. Sürekli damardan ilaç kullanan biri olarak sağlıklı bir duygusal ilişkiye giremiyorlar. Bir kız ile tanışırken, tanıştıktan sonra veya evlenme aşamasında karşı tarafın ailesiyle sorunlar yaşayabiliyorlar. Örneğin hemofili hastası, evlilik adayı olan kız arkadaşını bize getirip gerekli bilgileri bizden öğrenmelerini sağlıyorlar. Bu bilgiye ulaştıktan sonra hemofili hastaları veya taşıyıcılarıyla evlenmekten vazgeçenler oluyor. Erkek hastalarımız arasında sünnet olamadığı için evlilikten kaçanlar oluyor. Bütün bunlar sağlıklı cinsel gelişime de engel oluyor.”
Tedavi aksatılmadığında hemofili “normal” hayata engel değil
Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofiliklerin en büyük sorunlarından birinin de toplumun önyargısı olduğunu belirterek, şöyle devam etti:
“Hemofili hastaları fark edilmeyi, normal insanlar gibi yaşadıklarının görülmesini ve “eksik” bireyler gibi muamele görmemeyi istiyor. Hastalar faktör konsantreleri denilen ilaçlarını kullandıkları sürece her türlü işi veya aktiviteyi yapabilir. Hemofili hastaları arasında dağcılar, sporcular, yüzücüler, şampiyon bisikletçiler de var. Hatta pek çok zorlu alanda başarılarıyla adından söz ettiren hemofilikler var. Biz Hemofilik Gençleri Hayata Hazırlama Okulu’nda tüm bu sorunları ortadan kaldıracak bir program hazırladık. Bizim yapmak istediğimiz şey, ergenlikte ve ergenlik sonrasındaki erken gençlik döneminde ilaçları düzenli kullanmalarını sağlayarak onların psikolojik ve sosyal problemlerini ortadan kaldırmak ve hasta gençlerimizi topluma kazandırmak. Programımızın ilk bölümünde işsizlik sorununa odaklandık. Sonrasında uygulayacağımız anketlerle diğer sorunlarının ağırlığı konusunda da bilgi alarak gerekli desteği sunacağız. Böylece her ay farklı sorunlara odaklanarak devam edeceğiz.”
Ailelerin aşırı koruyucu olması hemofilik gençlere zarar veriyor
Prof. Dr. Ali Bülent Antmen’den sonra konuşmasını yapmak için kürsüye gelen Psikoterapist Dr. Obengül Ejder ise hemofiliklerin uzun süre ailelerine bağımlı yaşadığını söyledi.
Ejder, bağımlılığın temel sebebinin bedensel olarak kendilerini yetersiz hissetmek olduğunu ifade ederek, “Oysa hemofiliklerin zihinleri gayet sağlıklı çalışıyor. Bu nedenle hemofiliklerin eğitimlerini aksatmamalarını, yeni fikirlere açık olmalarını, genel kültürlerini artırmalarını ve iş hayatında yaratıcı olmalarını öneriyorum. Fiziksel sorunlar yaşamak ya da çabuk yorulmak başarıya engel değil. Aileler genelde iyi niyetle de olsa çok fazla koruyucu davrandıkları için bazen hemofilik çocukların düşünme yeteneklerini bile ellerinden alıyor. Bu kesinlikle çok yanlış bir davranış” diye konuştu.
Hemofilik gençlerin gerçek ve sağlıklı ilişkiler kurması çok önemli
Hemofilik gençlerin çoğunun sürekli bilgisayar başında veya sosyal medya içinde olsa da aslında yalnız olduğunu vurgulayan Psikoterapist Dr. Obengül Ejder şunları söyledi: “Hastalarımız gerçek ilişki kurmakta zorlanıyor ve özgüvenlerinde düşüklük olabiliyor. Bu yüzden eğitimlerimizde onların benlik algılarını biraz yükseltmeyi amaçladık. Yaptığımız testlerle 30 hastamızın ne gibi sorunlar yaşadığını anlamaya çalıştık. Sonuçta onların insan ilişkileri kurmasını, hayata pozitif ve umutla bakmalarına destek olmayı amaçlıyoruz. Bu doğrultuda spor ve sanatın çok büyük bir rol oynadığını vurguladık ve onları spora ve sanata yönlendirmeye çalıştık. Yine hayat kalitesi için büyük önem taşıyan sağlıklı beslenme konusunda da teşvik etmeye çalıştık. İkinci bölümde ise cinsel eğitime odaklandık, çünkü sadece hemofili hasta grubu değil bütün gençlerin cinsel eğitime ihtiyacı var. Sağlıklı cinsel gelişim ve cinsel yolla bulaşan hastalıklar konusunda önemli bilgiler verdik ve onların sorunlarını dinledik.”