ALS'li Gökçek Teknolojiyle Yaşama Tutunuyor
Türkiye'de eski futbolcu Sedat Balkanlı ile tanınan, ünlü bilim insanı Stephen Hawking'in 50 yılı aşkın süredir mücadele ettiği ALS hastalığıyla 18 yıldır yaşayan eski Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek, dünyayla iletişimini sağlayabildiği göz bilgisayarıyla dernek başkanlığı da yapıyor, ev reisliği de çocuklarına babalık da... İsmail Gökçek: 'Bedenen, fikren ürettiklerimle buradayım. Bazı fiziksel eksiklerimi de sevdiklerim tamamlıyor. İnsanlara yardım edebilmek beni mutlu ediyor. Kısacası hastalığın ilk gününden beri hastalıkla yaşamayı ve böyle mutlu olmayı öğrendim' 'Bulunduğum duruma baktığımda kendimi iletişim kurabildiğim için çok şanslı hissediyorum. Bilgisayarımla her şeyi yapabiliyorum, buna derneği yönetmek de dahil' Gökçek'in eşi Adalet Gökçek: 'Bizim evimizde hasta yok, hastalık var. Ben ve çocuklarım ALS ile yaşamayı öğrendik. Herkes günlük yapacakları yapıyor. İsmail yalnızca hareket edemiyor. Evde birey, evin babası, burada derneği başkanı, benim eşim'
HANİFE SEVİNÇ - Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığıyla 18 yıldır mücadele eden eski Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek, kafasını bilgisayarın faresi olarak kullandığı göz bilgisayarıyla dünyayla iletişim kurarken, dernek başkanlığını, aile reisliğini ve babalığı da yürütüyor.
Türkiye'de eski futbolcu Sedat Balkanlı ile tanınan, ünlü bilim insanı Stephen Hawking'in 50 yılı aşkın süredir mücadele ettiği, milyonlarca insanın kafasından aşağı bir kova buzlu suyu dökerek çektiği videoyu sosyal medyada yayınlamasıyla farkındalığı artan ALS hastalığı, eski Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek'in de 18 yıldır hayatında.
Sinir sistemi hastalığı olan ALS, İsmail Gökçek'in zamanla hareket kabiliyetini yitirmesine sebep oldu. Ellerini ve ayaklarını hareket ettiremeyen, özel beslenebilen ve yaşamını tekerlekli sandalyede sürdüren Gökçek, kafasını hareket ettirerek bilgisayarın faresi gibi kullanıyor, cipli gözlük sayesinde bilgisayara yazdıklarının sistem tarafından seslendirilmesiyle de iletişim sağlayabiliyor.
Aynı zamanda ALS-MNH Derneği'nin de başkanlığını yürüten Gökçek, her gün eşiyle beraber derneğe gelerek çalışmalarına devam ediyor.
'21 Haziran Dünya ALS Günü' dolayısıyla AA muhabirinin sorularını yanıtlayan Gökçek, 18 yıldan beri hastalıkla mücadele etmesine rağmen kendisini normal insanlardan farklı görmediğini söyledi.
Gökçek, 'Bedenen, fikren ürettiklerimle buradayım. Bazı fiziksel eksiklerimi de sevdiklerim tamamlıyor. İnsanlara yardım edebilmek beni mutlu ediyor. Kısacası hastalığın ilk gününden beri hastalıkla yaşamayı ve böyle mutlu olmayı öğrendim.' dedi.
Sadece bilgisayarla iletişim kurabilmesini 'Bulunduğum duruma baktığımda kendimi iletişim kurabildiğim için çok şanslı hissediyorum.' şeklinde değerlendiren Gökçek, 'Evet bilgisayarda yazdığımı konuştururken vurgulama, tonlama olmuyor ama derdimi anlatmanın, başkasının yardımına ihtiyaç duymadan iletişim kurabilmenin değeri ölçülemez. Bilgisayarımla her şeyi yapabiliyorum, buna derneği yönetmek de dahil.' ifadelerini kullandı.
İsmail Gökçek, bu hastalıktaki en büyük yardımcısının eşi olduğunu vurgulayarak, 'Eşim benim her şeyim. Bazen de el frenim.' dedi.
- 'Yıllık bakımın maliyeti 27 bin lira'
Bir ALS hastasının konforlu yaşamı için yıllık bakım maliyetinin 27 bin lirayı bulduğunu anlatan Gökçek, bu hastalığın hayati öneme sahip sorunları arasında ilaç ve tıbbı cihazların önemli olduğunu söyledi.
Her hastaya sıfır solunum cihazları verilmesi gerektiğini dile getiren Gökçek, şöyle devam etti:
'SGK ikinci el cihazları veriyor. Bu da maalesef hastalarımızın ölümüne sebep oluyor, çünkü cihaz bir gece ansızın uyarı vermeden durabiliyor. Bizim istediğimiz hastayı eve çıkardıktan sonra da yoğun bakım şartlarının sağlanması, hastaya mali külfet getirecek her türlü malzemenin SGK tarafından tam olarak karşılanması. Cihazın filtresi, hasta devresi gibi sarf malzemelerin ödenmesi de gerekiyor. Devlet son yaptığı değişiklikle eski yöntemden vazgeçip artık hiçbir malzeme için hastanın cebinden para çıkmayacak sisteme geçti, bu iyi bir gelişme ama başta solunum cihazı olmak üzere ihtiyaç duyulan tüm malzemelerde fiyat güncellemesi yapılmalı ki hasta kaliteli cihazlara sahip olabilsin.'
ALS teşhisi yeni konulan hastaların malulen emeklilik için yaptığı müracaatların hastahaneden gerekli oranın yer aldığı rapor verilmesine rağmen Ankara'daki kuruldan geri döndüğünü belirten Gökçek, ALS teşhisi konulanların emekli edilmesi gerektiğini kaydetti.
Hastalığın ilerleyen dönemlerinde kişinin tamamen yatağa bağımlı hale geldiğinde verilen bakım parasının hiçbir şarta bakmaksızın asgari ücretten az olmamak şartıyla ödenmesi gerektiğini dile getiren Gökçek, iletişim cihazlarının da hastanın hayata bağlanmasını sağlayan malzemelerin başında geldiğini vurguladı.
- 'ALS tanı merkezi kurulmalı'
Gökçek, etrafıyla iletişim kuramayan, derdini anlatamayan hastaların hayata küstüğünü ve daha agresif olduklarını dile getirerek, iletişim cihazlarının da SGK kapsamına alınmasını istediklerini kaydetti.
Türkiye'de ALS tanı merkezinin kurulması, palyatif bakım merkezlerinin fazlalaştırılması ve hastalık konusunda eğitimli personelin bulundurulması ile halkın hastalığa karşı daha duyarlı olmasını arzu ettiklerini vurgulayan Gökçek, 'Hepimiz bir sınav dünyasındayız. Bu sadece benim ve ailemin sınavı değil tüm toplumun sınavı diye düşünüyorum.' dedi.
İsmail Gökçek'in eşi Adalet Gökçek de 18 sene önce ALS ile ilk tanıştığında çok zorluk yaşadığını, şimdi ise hastalıkla yaşamanın kendisi için kolay olduğunu söyledi.
Adalet Gökçek, 'Hastalığı tanıdığım için biz artık ALS ile baş edebiliyoruz. ALS artık bizi korkutmuyor. Hastalığı yendik. Tecrübe, yaşadıklarımız ve zaman her şeyin ilacı. Hastalıkla savaşabilmenin verdiği bir rahatlık var. 18 sene önce ALS'den çok korkardım. Şimdi eşimle bir bütün olduk, birbirimizi tamamladık. İsmail'in şoförü, bakıcısı, eşi ve çocuklarının annesiyim.' ifadelerini kullandı.
- 'Eşim beni el freni olarak görüyor'
Eşini bazı şeylerde engellediği için kendisinin el freni olarak ifade ettiğini belirten Adalet Gökçek, şöyle devam etti:
'İsmail düşünsel olarak çok hareketli. Çok şey yapmak istiyor. Yapı itibarıyla dernek için yapamayacağı şey yoktur. Kendisi için değil. Ben de birazcık frenlemeye çalışıyorum. O da bana 'el frenim' diyor. Evdeki yaşam rutine girmiş durumda. Bizim evimizde hasta yok, hastalık var. İsmail'i artık hasta olarak da görmüyoruz. Ben ve çocuklarım ALS ile yaşamayı öğrendik. Herkes günlük yapacakları yapıyor. İsmail yalnızca hareket edemiyor. Çünkü, hastaların beyin sağlığında bir problem olmadığı için düşünsel olarak yaşamına devam ediyor. Evde birey, evin babası, burada derneği başkanı, benim eşim. Yalnızca hareket edemiyor.'
ALS hastalarına profesyonel bakım gerektiğini dile getiren Gökçek, ilaç tedavi konusundaki çalışmaları da sabırla beklediklerini, bu hastalığın kendilerine sabretmeyi öğrettiğini anlattı.
Adalet Gökçek, ALS hastalarının kullandığı bilgisayarlı iletişim sisteminin yurt dışından getirildiğini belirterek, 'İsmail yattığı zaman bilgisayarı kullanamıyor. Yeni teknolojilerle yatakta da bilgisayar kullanılabiliyor. Bu sistemi almak istiyoruz ama çok pahalı.' dedi.
Kaynak: AA
Türkiye'de eski futbolcu Sedat Balkanlı ile tanınan, ünlü bilim insanı Stephen Hawking'in 50 yılı aşkın süredir mücadele ettiği, milyonlarca insanın kafasından aşağı bir kova buzlu suyu dökerek çektiği videoyu sosyal medyada yayınlamasıyla farkındalığı artan ALS hastalığı, eski Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek'in de 18 yıldır hayatında.
Sinir sistemi hastalığı olan ALS, İsmail Gökçek'in zamanla hareket kabiliyetini yitirmesine sebep oldu. Ellerini ve ayaklarını hareket ettiremeyen, özel beslenebilen ve yaşamını tekerlekli sandalyede sürdüren Gökçek, kafasını hareket ettirerek bilgisayarın faresi gibi kullanıyor, cipli gözlük sayesinde bilgisayara yazdıklarının sistem tarafından seslendirilmesiyle de iletişim sağlayabiliyor.
Aynı zamanda ALS-MNH Derneği'nin de başkanlığını yürüten Gökçek, her gün eşiyle beraber derneğe gelerek çalışmalarına devam ediyor.
'21 Haziran Dünya ALS Günü' dolayısıyla AA muhabirinin sorularını yanıtlayan Gökçek, 18 yıldan beri hastalıkla mücadele etmesine rağmen kendisini normal insanlardan farklı görmediğini söyledi.
Gökçek, 'Bedenen, fikren ürettiklerimle buradayım. Bazı fiziksel eksiklerimi de sevdiklerim tamamlıyor. İnsanlara yardım edebilmek beni mutlu ediyor. Kısacası hastalığın ilk gününden beri hastalıkla yaşamayı ve böyle mutlu olmayı öğrendim.' dedi.
Sadece bilgisayarla iletişim kurabilmesini 'Bulunduğum duruma baktığımda kendimi iletişim kurabildiğim için çok şanslı hissediyorum.' şeklinde değerlendiren Gökçek, 'Evet bilgisayarda yazdığımı konuştururken vurgulama, tonlama olmuyor ama derdimi anlatmanın, başkasının yardımına ihtiyaç duymadan iletişim kurabilmenin değeri ölçülemez. Bilgisayarımla her şeyi yapabiliyorum, buna derneği yönetmek de dahil.' ifadelerini kullandı.
İsmail Gökçek, bu hastalıktaki en büyük yardımcısının eşi olduğunu vurgulayarak, 'Eşim benim her şeyim. Bazen de el frenim.' dedi.
- 'Yıllık bakımın maliyeti 27 bin lira'
Bir ALS hastasının konforlu yaşamı için yıllık bakım maliyetinin 27 bin lirayı bulduğunu anlatan Gökçek, bu hastalığın hayati öneme sahip sorunları arasında ilaç ve tıbbı cihazların önemli olduğunu söyledi.
Her hastaya sıfır solunum cihazları verilmesi gerektiğini dile getiren Gökçek, şöyle devam etti:
'SGK ikinci el cihazları veriyor. Bu da maalesef hastalarımızın ölümüne sebep oluyor, çünkü cihaz bir gece ansızın uyarı vermeden durabiliyor. Bizim istediğimiz hastayı eve çıkardıktan sonra da yoğun bakım şartlarının sağlanması, hastaya mali külfet getirecek her türlü malzemenin SGK tarafından tam olarak karşılanması. Cihazın filtresi, hasta devresi gibi sarf malzemelerin ödenmesi de gerekiyor. Devlet son yaptığı değişiklikle eski yöntemden vazgeçip artık hiçbir malzeme için hastanın cebinden para çıkmayacak sisteme geçti, bu iyi bir gelişme ama başta solunum cihazı olmak üzere ihtiyaç duyulan tüm malzemelerde fiyat güncellemesi yapılmalı ki hasta kaliteli cihazlara sahip olabilsin.'
ALS teşhisi yeni konulan hastaların malulen emeklilik için yaptığı müracaatların hastahaneden gerekli oranın yer aldığı rapor verilmesine rağmen Ankara'daki kuruldan geri döndüğünü belirten Gökçek, ALS teşhisi konulanların emekli edilmesi gerektiğini kaydetti.
Hastalığın ilerleyen dönemlerinde kişinin tamamen yatağa bağımlı hale geldiğinde verilen bakım parasının hiçbir şarta bakmaksızın asgari ücretten az olmamak şartıyla ödenmesi gerektiğini dile getiren Gökçek, iletişim cihazlarının da hastanın hayata bağlanmasını sağlayan malzemelerin başında geldiğini vurguladı.
- 'ALS tanı merkezi kurulmalı'
Gökçek, etrafıyla iletişim kuramayan, derdini anlatamayan hastaların hayata küstüğünü ve daha agresif olduklarını dile getirerek, iletişim cihazlarının da SGK kapsamına alınmasını istediklerini kaydetti.
Türkiye'de ALS tanı merkezinin kurulması, palyatif bakım merkezlerinin fazlalaştırılması ve hastalık konusunda eğitimli personelin bulundurulması ile halkın hastalığa karşı daha duyarlı olmasını arzu ettiklerini vurgulayan Gökçek, 'Hepimiz bir sınav dünyasındayız. Bu sadece benim ve ailemin sınavı değil tüm toplumun sınavı diye düşünüyorum.' dedi.
İsmail Gökçek'in eşi Adalet Gökçek de 18 sene önce ALS ile ilk tanıştığında çok zorluk yaşadığını, şimdi ise hastalıkla yaşamanın kendisi için kolay olduğunu söyledi.
Adalet Gökçek, 'Hastalığı tanıdığım için biz artık ALS ile baş edebiliyoruz. ALS artık bizi korkutmuyor. Hastalığı yendik. Tecrübe, yaşadıklarımız ve zaman her şeyin ilacı. Hastalıkla savaşabilmenin verdiği bir rahatlık var. 18 sene önce ALS'den çok korkardım. Şimdi eşimle bir bütün olduk, birbirimizi tamamladık. İsmail'in şoförü, bakıcısı, eşi ve çocuklarının annesiyim.' ifadelerini kullandı.
- 'Eşim beni el freni olarak görüyor'
Eşini bazı şeylerde engellediği için kendisinin el freni olarak ifade ettiğini belirten Adalet Gökçek, şöyle devam etti:
'İsmail düşünsel olarak çok hareketli. Çok şey yapmak istiyor. Yapı itibarıyla dernek için yapamayacağı şey yoktur. Kendisi için değil. Ben de birazcık frenlemeye çalışıyorum. O da bana 'el frenim' diyor. Evdeki yaşam rutine girmiş durumda. Bizim evimizde hasta yok, hastalık var. İsmail'i artık hasta olarak da görmüyoruz. Ben ve çocuklarım ALS ile yaşamayı öğrendik. Herkes günlük yapacakları yapıyor. İsmail yalnızca hareket edemiyor. Çünkü, hastaların beyin sağlığında bir problem olmadığı için düşünsel olarak yaşamına devam ediyor. Evde birey, evin babası, burada derneği başkanı, benim eşim. Yalnızca hareket edemiyor.'
ALS hastalarına profesyonel bakım gerektiğini dile getiren Gökçek, ilaç tedavi konusundaki çalışmaları da sabırla beklediklerini, bu hastalığın kendilerine sabretmeyi öğrettiğini anlattı.
Adalet Gökçek, ALS hastalarının kullandığı bilgisayarlı iletişim sisteminin yurt dışından getirildiğini belirterek, 'İsmail yattığı zaman bilgisayarı kullanamıyor. Yeni teknolojilerle yatakta da bilgisayar kullanılabiliyor. Bu sistemi almak istiyoruz ama çok pahalı.' dedi.