'Çocuklarınızı Eve Hapsetmeyin'

SEMRA ORKAN- Down sendromlu çocuk annesi Ayşe Yılmaz, 'Kesinlikle çocuklarınızı eve hapsetmeyin. Aileler, ilk andan itibaren onları hep eğitsin, bir engelli gibi değil de normal bir insan gibi davransın. Yoksa hep çocuk gibi kalıyorlar. Bir büyük gibi davrandığınız zaman sosyal hayatta daha başarılı oluyorlar.' dedi.

Birleşmiş Milletler'in kararıyla 2011'den bu yana 21 Mart 'Dünya Down Sendromu Günü' olarak kutlanıyor.

Down Sendromu ilk kez İngiliz hekim John Langdon Down tarafından 1866'da sistematik bir şekilde sınıflandırılıp, sendrom olarak tanımlandı. Sendrom, doktorun ismi olan 'Down' olarak söylenmeye başlandı.

Genetik düzensizlik sonucu insanın 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması sonucu ortaya çıkan hastalıkta, çocukların zeka seviyeleri normalden düşük olarak kalıyor. Ancak iyi ve erken başlanan eğitimle zeka seviyelerinde anlamlı yükselme sağlanabiliyor.

Down sendromlu çocukların iyi bir eğitimle normal birey şeklinde hayatlarını sürdürmeleri, imkan tanındığında meslek edinebilmeleri, kendi yaşamlarını idame ettirebilecek seviyeye ulaşabilmeleri mümkün oluyor.

Fizik tedavi, özel eğitim ve dil terapisine ihtiyaç duyulan bu çocukların, planlı ve programlı bir şekilde profesyonel yardım almaları gerekiyor.

- 'Çocuğumun geleceği için kaygı duyuyorum'

21 Mart Dünya Down Sendromu Günü'nde 43 yaşındaki Ayşe Yılmaz, AA muhabirine Down sendromlu bir çocuğa sahip olmanın zorluklarını anlattı.

Yılmaz, 19 yaşındaki kızı Çiğdem'in down sendromlu olarak dünyaya geldiğini belirterek, 'Geleceği için kaygı duyuyorum. Diğer çocukların yaşadıklarını yaşayamadığı için üzülüyorum. Bir gelin olamayacak, üniversite okuyamayacak. Onun için üzülüyorum ama kızımı çok seviyorum.Onunla birlikte büyüdüm. Çok süzgeçlerden geçtik, yavaş ilerleyen ağır bir yolumuz var. Annelik başka bir şey... Benden sonra ona kim bakacak diye endişeleniyorum, bir anne gibi bakarlar mı? Bilemediğim için çok üzülüyorum.' diye konuştu.

Kızının, hayatının büyük bir bölümünü idame ettirebildiğini aktaran Yılmaz, 'Ama kendi başına banyo yapmak, tırnak kesmek gibi ince şeyleri yapamıyor. Sofra kurabiliyor, odasını, yatağını topluyor. Okulda öğretmenleri eşliğinde hayatını sürdürebiliyor.' dedi.

Engelli annelerine de tavsiyede bulunan Yılmaz, şunları kaydetti:

'Kesinlikle çocuklarınızı eve hapsetmeyin. Aileler, ilk andan itibaren onları hep eğitsin, onlara bir engelli gibi değil de normal bir insan gibi davransın. Yoksa hep çocuk gibi kalıyorlar. Bir büyük gibi davrandığınız zaman sosyal hayatta daha başarılı oluyorlar. Zaten Down sendromlu çocuklar çok sosyal oluyorlar onları eve kapatmak da mümkün değil.'

- 'Oğlum, evimizin neşe kaynağı'

Oğlu Aybars ile 19 yıldır Down sendromu ile yaşamayı öğrenmeye çalışan 53 yaşındaki Berrin Coşkun da oğlunun çok hayat dolu olduğunu dile getirerek, 'Bildiğiniz gibi Down sendromlu çocuklar çok neşeli oluyor. Bu yüzden bu devirde Aybars olmasaydı ben herhalde hiçbir şeye gülemeyecektim. Beni o kadar eğlendiriyor ve güldürüyor ki evimizin neşe kaynağı. O olmasa hiç mutlu olmayacaktık. Evde sırf onu izliyoruz.' ifadelerini kullandı.

Anne Coşkun, bunun yanında Down sendromlu bir çocuk sahibi olmanın zorlukları da olduğunu vurgulayarak, sözlerini şöyle sürdürdü:

'Ona bağımlıyım. O ne isterse onu yapıyorum. Özgür değilim. Çok iyi bir eğitim de veremiyoruz. Bu anlamda yeterince imkan da yok. Toplu ulaşım kullandığımızda toplumun engelliye bakışını yakından görme imkanı buluyorum. Aybars ile araca bindiğimizde herkes bize bakıyor. Çocuk yere bakmak zorunda kalıyor. Ben de 'Oğlum kafanı kaldır senin değil onların kafasını eğmesi lazım.' diyorum. Çok zorlanıyorum yani yolculukta. En büyük endişemiz bizden sonra onlara kimin bakacağı. Bu soru sürekli kafamızda dolanıp duruyor. Aybars'ın en büyük hayali ise cip almak, kız arkadaşı olması ve onu yemeğe götürmek. Bir de keman çalmak ve İbrahim Tatlıses konserine gitmek istiyor. Meslek olarak da aşçı olmayı çok arzuluyor.'

- 'Okul olmazsa bu çocuklar eve kapanıyor'

Narin Aşıroğlu da 20 yaşındaki kızı Gül'ün evlerinin neşesi olduğunu ve onu hem bir bebek hem bir yetişkin gibi sevdiklerini söyledi.

Aşıroğlu, kızı Gül'ün çok becerikli bir çocuk olduğunu ifade ederek, şunları anlattı:

'Benimle birlikte yumurta pişirebiliyor, menemen yapabiliyor. Ama banyo ve tuvaletle yanında olmam gerekiyor. Gül bir tekstil atölyesinde de çalışıyor. Paket katlıyor. Kendi de bir meslek edinmiş oluyor. Bir taraftan da okula gidiyor. Bu çocuklara gelecekte ne olacak, 'Bana bir şey olursa kızıma ne olacak?' sorusu uykularımı kaçırıyor. Devlet, eğitimleri anlamında bize destek olsun, onları eğitecek okullar olsun. Okul olmazsa bu çocuklar eve kapanıyor. Oysa bunlar çok sosyal çocuklar. Kızım, okula çok severek geliyor. Gül'ün bir hayali var ablası gibi öğretmen olmak istiyor.'

- 'Down sendromlu çocuklar hayatın gülen yüzü'

Orta ve ağır düzeydeki zihinsel engelli, otistik ve Down sendromlu çocuklara eğitim veren Avcılar Özel Eğitim Uygulama Merkezi ve Özel Eğitim İş Uygulama Merkezi Müdürü Recep Sözveren ise okullarında sunulan eğitim hakkında bilgi verdi.

Sözveren, öncelikle öğrencilerin performanslarını belirlediklerini ve bu performanslara göre nasıl bir eğitime ihtiyaçları olduğunu tespit ettiklerini aktardı.

Daha sonra her öğrenci için bireyselleştirilmiş eğitim programı hazırladıklarını dile getiren Sözveren, 'Öğrenciye özgü bir eğitim programı uygulanıyor. Down sendromlu çocuklar gerek okulumuzun gerekse hayatın gülen yüzü. Onlar bir melek, onlara toplum olarak yardımcı olmamız gerekiyor.' dedi.

- 'Bu çocukların daha basit işlerde istihdam edilmesi gerekir'

Okulun öğretmenlerinden Öznur Fırat da Down sendromlu çocukların öğretmeni olmanın çok güzel bir duygu olduğunu vurgulayarak, şöyle konuştu:

'Belki bir sınıf öğretmeni gibi çok çabuk geri dönüş alamıyorsunuz. Biz de bir çizgi çizmeyi ya da bir tuvalet alışkanlığını ya da renkleri öğretmek aylarınızı alabilir. Hatta öğrettim derken geri başa dönebilirsiniz. Ama biz ufak bir ilerlemede çok büyük mutluluklar yaşarız. Matematik, Türkçe ve benzeri akademik dersleri versek de daha çok öz bakım, toplumsal uyum, günlük yaşam becerileri gibi konular bizim için daha ön planda. Çünkü aileler çocuklarının avukat, doktor veya benzeri şeyler değil, kendi kendilerine yetebilmelerini istiyor. O evde yokken bir yemeğini ısıtabilsin ya da anne babaya bir şey olduğunda bir yakının yanında yaşamaya başladığında ihtiyaçlarını dile getirebilsin, canı yandığında bunu ifade edebilsin. Bu anlamda dil gelişimi de çok çalışıyoruz. Onların öğretmeni olduğunuzda bir öğretmenden çok anne gibi oluyorsunuz. Çünkü bir annenin öğretmesi gereken birçok şeyi bir anne ile birlikte çalışarak öğretiyorsunuz. Bu anlamda çok büyük tatmin ve mutluluk veriyor. Kendi evladınız gibi oluyorlar.'

Fırat, bu özel çocuklara eğitim vermenin zorlukları da bulunduğunu ve çok sabır isteyen bir hizmet olduğunu belirterek, 'Çünkü adım adım ilerliyorsunuz. Okul sayısının artırılması lazım. Ondan da önemlisi bizim çocuklarımız 12. sınıftan sonra mezun oluyorlar. Mezuniyetten sonra tekrar eve kapanıyorlar. 12. sınıftan sonra bunlar, garsonluk, paketleme gibi basit işler yapabilirler. Böylece bir sigortaları olur ve ailelerinden sonra da gelir elde edebilirler.' ifadelerini kullandı.