Kelebek Hastası Gencin En Büyük Hayali Okumak

Diyarbakırlı 46 yaşındaki Gülşah Taşar, 29 yıl önce hayatını amcasının oğlu ile birleştirdi. Bu evlilikten 7 çocuğu olan Taşar’ın bir çocuğu hayatını kaybetti. Çocuğunun ölümüne alışmaya çalışan anne Taşar, ikinci şoku iki çocuğunun halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen epidermolysis bullosa hastalığı taşımasıyla yaşadı. Ağabeyi de aynı hastalığı taşıyan Taşar, hastalığın akraba evliliğinden kaynaklandığını bilmeden çocuğunu da kardeşinin kızıyla evlendirdi. Gülşah Taşar, torununun da akraba evliliği nedeniyle aynı hastalığı taşıdığını öğrenince dünyası yıkıldı.

Akraba evlilikleri nedeni ile çocukları ve torunu kelebek hastalığıyla doğdu

6 çocuk annesi Gülşah Taşar, amcasının oğlu ile evli. Bu evlilikten 6 çocuğu olan Gülşah Taşar’ın 2 çocuğuna kelebek hastalığı teşhisi konuldu. Hastalığın akraba evliliği nedeniyle oluştuğundan habersiz olan Gülşah Taşar, oğlunu da ağabeyinin kızı ile evlendirdi. Taşar, torununun da aynı hastalıkla doğduğunu gördükten sonra, akraba evliliğini kafasından sildi. Konuyla ilgili konuşan Gülşah Taşar, “6 çocuğum var, ikisi bu hastalığı taşıyor, bir de torunum var o da bu hastalığı taşıyor. Çocuklarım küçükken çok kötüydüler, şu an biraz daha iyi durumları. Bakımlarını hiç aksatmamamız gerekiyor. Temizlikleri de çok önemli. Pansumanlarını evde yapıyoruz. Benim eşim amcamın oğlu, gelinim de ağabeyimin kızı, ikimizin de çocukları böyle. Baran’ı en son ellerini açtırdık. Şimdi evde pansuman yapıyoruz. Şu an iyileşmiş ve fizik tedaviye götürüyoruz. Eğer düzenli bakılmazsa elleri tekrar kapanabilir, korkuyoruz. Bu yüzden biz çok çaba gösteriyoruz, o da çok fazla çaba gösteriyor. Geçen sene o kadar farkında değildi, bu sene ellerine çok iyi bakıyor. O da okumak istiyor, bunun için ellerini çalıştırıyor” dedi.

“Herkes bana bakıyor diye dışarı çıkmıyorum”

Yapılan ameliyatla elleri açılan 17 yaşındaki Baran, herkesin kendisine bakmasından bıktığı için dışarı çıkmak istemiyor. Elleri açıldıktan sonra en büyük arzusu eğitimini tamamlamak olan Baran, hastalığıyla ilgili şunları söyledi:

“Bu hastalığın farkına iki yıl önce vardım. Önceden her yerim yara bere içindeydi ve çok düşünmüyordum. Son iki yıldır bu hastalığın farkındayım. Farkına vardıktan sonra toparlanmaya çalıştım. İyileşmek istiyorum, ben de arkadaşlarım gibi dışarı çıkmak gezmek istiyorum. Hastalığım nedeniyle fazla dolaşamıyorum. Ellerim açıldı, mutluyum. Fizik tedavi ile ellerimi tam çalıştırmak istiyorum. Ben en çok okumak istiyorum, eve öğretmen gelsin, ben dışarı çıkamıyorum okula gidemiyorum. Öğretmenler evde bana ders versin okumak istiyorum. Gezmek istiyorum ama herkes bana bakıyor diye dışarıya fazla çıkamıyorum.”