12. Ulusal Hemofili Kongresi
Hemofili Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hemofili hastaları için gen tedavisinin bir umut olduğunu ancak tedavinin deneme aşamalarında bulunduğunu söyledi.
Hemofili Federasyonu tarafından düzenlenen 12. Ulusal Hemofili Kongresi, Antalya'nın Serik ilçesine bağlı Belek Turizm Bölgesi'ndeki bir otelde başladı.
Kavaklı, kongre kapsamında gerçekleştirilen basın toplantısında, hemofilinin vücutta meydana gelen kanamaların durmaması şeklinde gelişen doğumsal kan hastalığı olduğunu belirtti.
Bunun bulaşıcı özelliği bulunmayan, genetik geçişi nedeniyle anneden erkek çocuğuna geçen bir hastalık olduğunu anlatan Kavaklı, hastalığın tüm dünyada görüldüğünü, nesilden nesile geçtiğini kaydetti.
Hastalığa tanı konulduktan sonra başarılı bir şekilde tedavi uygulandığında hastanın normal bir şekilde yaşantısını sürdürebildiğine işaret eden Kavaklı, bugün hemofili hastası olup iyi noktalara gelen insanlar bulunduğunu vurguladı.
Başarılı tedavi uygulanmayan hastaların ise sakatlıklarla ya da ölümle karşı karşıya kaldığını dile getiren Kavaklı, hemofili hastalığında tedavi sürecinin önemli rol üstlendiğini bildirdi.
Prof. Dr. Kavaklı, hastalığın tedavisinin pahalı olduğunu ancak ilaçların devlet tarafından karşılandığını söyledi.
Türkiye'de 5 bin hemofili hastası bulunduğuna dikkati çeken Kavaklı, bunun yarısının ağır aşamada olduğunu, bu aşamadaki bir hastanın yıllık ilaç maliyetinin 100 bin dolara çıkabildiğini ifade etti.
Bu miktarın yüksek görülmemesi gerektiğini dile getiren Kavaklı, tedavi edilmeyen hastaların önce sakat kalacağını, ardından hayatlarını kaybedeceğinin altını çizdi.
- Umut gen tedavisinde
En etkin tedavinin gen tedavisi olduğunu vurgulayan Kavaklı, ancak bu konuda deneme aşamasında çalışmalar yürütüldüğünü belirtti.
Gen tedavisi ile hastalığın tamamen düzelmesinin mümkün olacağına işaret eden Kavaklı, şöyle devam etti:
"Gelecek 5-10 yılda umuyoruz ki gen tedavisi ile kurtulma imkanı olacak. Henüz Türkiye'de başlamadı ama ABD ve İngiltere'de başlayan merkezlerle ortak çalışmalarımız var. Türkiye'ye de getirmeye çalışıyoruz. İlk etapta Türk hastaların ABD ya da İngiltere'ye gitmesi söz konusu olacak. Hazırlanan bazı hastalar var fakat amacımız bunu Türkiye'de yapmak."
Gen tedavisi konusunda gerekli bilgi birikimine sahip olduklarına değinen Kavaklı, İzmir ve Adana'daki iki hastanede araştırmalar yapıldığını ifade etti.
Kavaklı, tedavinin henüz çok yeni olduğunu ama hemofili hastaları için ciddi umut ışığı taşıdığını kaydetti.
Prof. Dr. Kavaklı, Türkiye'de çocuk için 150, erişkin için 250 kan hastalıkları uzmanı bulunduğunu bildirdi.
Ayrıca hemofilide ilaçların damar yoluyla verildiğini, hasta yakınlarına bu konuda gerekli bilgilendirmeyi yaptıklarını anlatan Kavaklı, hastada gece yarısı da kanama olabileceğini, bu açıdan hastaların daha kısa sürede tedavi görebilmelerini sağlamak amacıyla hasta yakınlarını damar yolundan ilaçların nasıl verildiğini öğrettiklerini dile getirdi.
- "Hastalıkla yaşamayı öğrendim"
Hemofili hastası olan Hemofili Federasyonu Genel Başkan Yardımcısı Dr. Mehmet Can Uğur da toplantıya katıldı.
Doğum sonrası 7'nci ayda kanama şikayetiyle gittikleri hastanede kendisine hemofili teşhisi konulduğunu belirten Uğur, 27 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiğini, artık hastalıkla yaşamayı öğrendiğini söyledi.
Hastalık nedeniyle ciddi sıkıntılar yaşadığını, arkadaşları ile istediği oyunları oynayamadığını dile getiren Uğur, koşulları değiştirerek daima hayatın içinde bulunduğunu kaydetti.
Öncelikle hayatı kabullendiğini dile getiren Uğur, şöyle konuştu:
"(Hastayım, kanamam var) diye bir bahanenin arkasına sığınmadım. Okula gitmemezlik yapmadım. Gidemediğim dersleri telafi ettim. Arkadaşlarımla futbol oynamak istedim ama koşamayacağım için hakemlik yapmayı tercih ettim. Koşulları kendime uygun hale getirdim."
Mesleğini seçmede hastalığının etkin rol oynadığını vurgulayan Uğur, şu anda iç hastalıkları uzmanı olduğunu, 2 yıl sonra yan dal olarak hemofili branşını seçeceğini belirtti.
Uygun koşullar sağlandığı takdirde hemofili hastasının da sosyal hayatı sürdürebileceğini kendisinin gösterdiğine dikkati çeken Uğur, "27 yıldır hemofili hastası ile mücadele eden bir doktorum, hastalarıma da bu doğrultuda yaklaşıyorum" dedi.
- "Hemofili'yi önlemek için test yaptırın" çağrısı
Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen de hemofili hastası olup hayata sımsıkı bağlanan hastalar bulunduğunu söyledi.
Ailelere uyarılarda bulunan Antmen, hemofili hastaları için doğum öncesi tanı şansının bulunduğunu ifade etti.
Bunun için ailedeki hemofili hastasının mutasyon testlerinin önceden yapılması gerektiğine değinen Antmen, "Herhangi bir kuşakta adı konmuş ya da konmamış kanamalı bir hastası olan, özellikle erkek çocuk varsa bu ailelerin merkezlere başvurup 'Benim çocuğum hemofili hastası mı' diye test yaptırabilir" diye konuştu.
Yaklaşık 500 kişinin katıldığı kongre, 19 Nisan'a kadar devam edecek.
Kaynak: AA
Kavaklı, kongre kapsamında gerçekleştirilen basın toplantısında, hemofilinin vücutta meydana gelen kanamaların durmaması şeklinde gelişen doğumsal kan hastalığı olduğunu belirtti.
Bunun bulaşıcı özelliği bulunmayan, genetik geçişi nedeniyle anneden erkek çocuğuna geçen bir hastalık olduğunu anlatan Kavaklı, hastalığın tüm dünyada görüldüğünü, nesilden nesile geçtiğini kaydetti.
Hastalığa tanı konulduktan sonra başarılı bir şekilde tedavi uygulandığında hastanın normal bir şekilde yaşantısını sürdürebildiğine işaret eden Kavaklı, bugün hemofili hastası olup iyi noktalara gelen insanlar bulunduğunu vurguladı.
Başarılı tedavi uygulanmayan hastaların ise sakatlıklarla ya da ölümle karşı karşıya kaldığını dile getiren Kavaklı, hemofili hastalığında tedavi sürecinin önemli rol üstlendiğini bildirdi.
Prof. Dr. Kavaklı, hastalığın tedavisinin pahalı olduğunu ancak ilaçların devlet tarafından karşılandığını söyledi.
Türkiye'de 5 bin hemofili hastası bulunduğuna dikkati çeken Kavaklı, bunun yarısının ağır aşamada olduğunu, bu aşamadaki bir hastanın yıllık ilaç maliyetinin 100 bin dolara çıkabildiğini ifade etti.
Bu miktarın yüksek görülmemesi gerektiğini dile getiren Kavaklı, tedavi edilmeyen hastaların önce sakat kalacağını, ardından hayatlarını kaybedeceğinin altını çizdi.
- Umut gen tedavisinde
En etkin tedavinin gen tedavisi olduğunu vurgulayan Kavaklı, ancak bu konuda deneme aşamasında çalışmalar yürütüldüğünü belirtti.
Gen tedavisi ile hastalığın tamamen düzelmesinin mümkün olacağına işaret eden Kavaklı, şöyle devam etti:
"Gelecek 5-10 yılda umuyoruz ki gen tedavisi ile kurtulma imkanı olacak. Henüz Türkiye'de başlamadı ama ABD ve İngiltere'de başlayan merkezlerle ortak çalışmalarımız var. Türkiye'ye de getirmeye çalışıyoruz. İlk etapta Türk hastaların ABD ya da İngiltere'ye gitmesi söz konusu olacak. Hazırlanan bazı hastalar var fakat amacımız bunu Türkiye'de yapmak."
Gen tedavisi konusunda gerekli bilgi birikimine sahip olduklarına değinen Kavaklı, İzmir ve Adana'daki iki hastanede araştırmalar yapıldığını ifade etti.
Kavaklı, tedavinin henüz çok yeni olduğunu ama hemofili hastaları için ciddi umut ışığı taşıdığını kaydetti.
Prof. Dr. Kavaklı, Türkiye'de çocuk için 150, erişkin için 250 kan hastalıkları uzmanı bulunduğunu bildirdi.
Ayrıca hemofilide ilaçların damar yoluyla verildiğini, hasta yakınlarına bu konuda gerekli bilgilendirmeyi yaptıklarını anlatan Kavaklı, hastada gece yarısı da kanama olabileceğini, bu açıdan hastaların daha kısa sürede tedavi görebilmelerini sağlamak amacıyla hasta yakınlarını damar yolundan ilaçların nasıl verildiğini öğrettiklerini dile getirdi.
- "Hastalıkla yaşamayı öğrendim"
Hemofili hastası olan Hemofili Federasyonu Genel Başkan Yardımcısı Dr. Mehmet Can Uğur da toplantıya katıldı.
Doğum sonrası 7'nci ayda kanama şikayetiyle gittikleri hastanede kendisine hemofili teşhisi konulduğunu belirten Uğur, 27 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiğini, artık hastalıkla yaşamayı öğrendiğini söyledi.
Hastalık nedeniyle ciddi sıkıntılar yaşadığını, arkadaşları ile istediği oyunları oynayamadığını dile getiren Uğur, koşulları değiştirerek daima hayatın içinde bulunduğunu kaydetti.
Öncelikle hayatı kabullendiğini dile getiren Uğur, şöyle konuştu:
"(Hastayım, kanamam var) diye bir bahanenin arkasına sığınmadım. Okula gitmemezlik yapmadım. Gidemediğim dersleri telafi ettim. Arkadaşlarımla futbol oynamak istedim ama koşamayacağım için hakemlik yapmayı tercih ettim. Koşulları kendime uygun hale getirdim."
Mesleğini seçmede hastalığının etkin rol oynadığını vurgulayan Uğur, şu anda iç hastalıkları uzmanı olduğunu, 2 yıl sonra yan dal olarak hemofili branşını seçeceğini belirtti.
Uygun koşullar sağlandığı takdirde hemofili hastasının da sosyal hayatı sürdürebileceğini kendisinin gösterdiğine dikkati çeken Uğur, "27 yıldır hemofili hastası ile mücadele eden bir doktorum, hastalarıma da bu doğrultuda yaklaşıyorum" dedi.
- "Hemofili'yi önlemek için test yaptırın" çağrısı
Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen de hemofili hastası olup hayata sımsıkı bağlanan hastalar bulunduğunu söyledi.
Ailelere uyarılarda bulunan Antmen, hemofili hastaları için doğum öncesi tanı şansının bulunduğunu ifade etti.
Bunun için ailedeki hemofili hastasının mutasyon testlerinin önceden yapılması gerektiğine değinen Antmen, "Herhangi bir kuşakta adı konmuş ya da konmamış kanamalı bir hastası olan, özellikle erkek çocuk varsa bu ailelerin merkezlere başvurup 'Benim çocuğum hemofili hastası mı' diye test yaptırabilir" diye konuştu.
Yaklaşık 500 kişinin katıldığı kongre, 19 Nisan'a kadar devam edecek.